Bei Hämophilie A rundum versorgt durch Hämophilie-Zentren

In Deutschland gibt es für die Versorgung von Menschen mit Hämophilie A eine Reihe zertifizierter Hämophilie-Zentren. In diesen Zentren kümmern sich Ärztinnen und Ärzte speziell um die Therapie von Faktor-Mangel-Erkrankungen. Diese Ärzte-Teams bestehen aus Ärztinnen und Ärzten für Innere Medizin (oft Hämato-Onkologie), Kinderheilkunde und Transfusionsmedizin mit der Spezialisierung „Hämostaseologie“ sowie speziell geschulten Assistentinnen und Assistenten […]

Zukunft mit Hämophilie: Dein Leben selbst bestimmen

Die Jugendzeit ist eine Phase voller Entscheidungen: Schule, Ausbildung, Freundschaften, Hobbys – und dazu kommt für Dich als Jugendlicher mit Hämophilie die Verantwortung für Deine Gesundheit. Vielleicht fragst Du Dich: Wie sehr bestimmt Hämophilie eigentlich mein Leben? Und was kann ich selbst tun, um meine Zukunft aktiv mitzugestalten?

Hämophilie in der Pubertät

Ich bin Jonah und in diesem Beitrag erzähle ich Euch von meinen Erfahrungen mit meiner Hämophilie A in der Pubertät.

Ausgrenzung wegen Hämophilie A

Selbstbestimmung im Leben mit Hämophilie A

Hallo zusammen, mein Name ist Thomas, ich lebe und arbeite in Frankfurt am Main und habe schwere Hämophilie A. Mittlerweile habe ich viele Erfahrungen mit dieser Erkrankung gemacht von denen ich Euch in meinen Blogbeiträgen berichte.

Barrieren mit Hämophilie A

Wo sind bei einem Bluter die Grenzen?

Mein Name ist Fuat, ich komme aus Hannover und habe die schwere Hämophilie A und genau darüber, um das Leben mit Hämophilie A geht es in meinen Blogbeiträgen – diesmal geht es um Grenzen bei Hämophilie A.

Hämophilie A den Mitschülern erklären

Wie erzähle ich meinen Mitschülern von der Hämophilie A?

Menschen mit Hämophilie A sieht man ihre Erkrankung nicht an. Doch die Blutgerinnungsstörung gehört zu ihrem Leben dazu – egal, wie alt sie sind. Dies zu akzeptieren und damit auch nach außen offen umzugehen, fällt nicht immer leicht. Gerade in der Schule ist es uns wichtig, dazuzugehören.

Fehlende Zentrumsanbindung bei mittelschwerer Hämophilie

In den ersten zwölf Jahren meines Lebens war ich an kein Hämophilie-Zentrum angebunden. Wie es dazu kam, möchte ich Euch gerne in diesem Blogbeitrag erzählen. Es sei schon einmal so viel verraten, dass mich das stärker beeinflusst hat, als mir lieb war.

Kleiner Junge schaut aus einem Zugfenster hinaus.

Mein Leben mit Hämophilie A

Ich heiße Flo und bin Bluter. Von Geburt an leide ich an einer schweren Hämophilie A (mit Hemmkörper) die mich mal mehr, mal weniger belastet hat.

Den einen, richtigen Job finden, ist nicht einfach. Die Berufswahl mit Hämophilie A sollte eine wohlüberlegte Entscheidung sein.

Berufswahl mit Hämophilie A

„Welcher Job passt zu mir?“ – Diese Frage stellen sich wohl viele Schulabgänger und sie ist durchaus berechtigt.