Medikamenten-Umstellung bei Hämophilie A

Ich bin Tanja, Mutter von Jonas, der schwere Hämophilie A hat. In meinem neuen Beitrag erzähle ich Euch von seiner erfolgreichen Therapieumstellung.

Prophylaxe bei Hämophilie A – das solltest Du wissen

Die verschiedenen Therapien zur Blutungsprophylaxe bei Hämophilie A können Blutungen vorbeugen und somit Gelenkschäden verhindern. Hier erfährst Du die wichtigsten Eckpunkte zu den verschiedenen Therapieoptionen, die bei Hämophilie A zur Verfügung stehen.

Erfahrungen mit Shared Decision Making im Hämophilie-Zentrum

Ich bin Miriam und erzähle Euch hier regelmäßig über die Erfahrungen und Erlebnisse meines Mannes Rainer, der schwere Hämophilie A hat. Diesmal geht es um das Thema „Gemeinsame Entscheidungsfindung“, die Teilnahme an klinischen Studien und was Ärztinnen und Ärzte aus unserer Sicht für eine bessere Patientenkommunikation tun können.

Weniger Blutungen durch Dokumentation – mehr Lebensqualität für später

In Deutschland bist Du gesetzlich dazu verpflichtet, Deine Blutungen oder vielmehr Deine Medikamentengaben zu dokumentieren. Eine weitere lästige Vorschrift könnte man meinen – aber sie dient Deiner Gesundheit. Mit Tagebuch-Apps ist das außerdem auch ganz fix erledigt. Lies weiter, wenn Du etwas Motivation dafür gebrauchen kannst.

Erneuter Riss im Broviac-Katheter – wie geht es jetzt weiter?

Ciao Cara Comunità,
im letzten Beitrag habe ich euch bereits über den ersten Riss im Katheter erzählt. Natürlich wünscht man sich, dass sowas gar nicht passiert – oder zumindest nicht noch einmal. Leider passiert oftmals genau das, was man sich nicht wünscht. Denn als ob einmal nicht genug wäre, kam es leider ein zweites Mal vor. In diesem Blogbeitrag erzähle ich euch über den zweiten Riss im Broviac-Katheter, der viel später zustande gekommen ist.

Katheter hat einen Riss – was nun?

Rojbas liebste Community, I’m back!

Ich hoffe, es geht Euch sowie Euren Familienangehörigen gut. Ich wollte Euch nur mitteilen, dass ich jetzt wieder aktiv und mit viel Freude als Blogger dabei bin!

Mut zur Veränderung: Wechsel des Hämophilie-Medikaments

Habt Mut zur Veränderung … und vertraut Eurem behandelnden Arzt!

Wie ich das Spritzen gelernt habe

Aber wie nimmt man sich selbst die Angst vor dem Spritzen und wie ist das für die Eltern hämophiler Kinder?

Reha-Maßnahme bei Hämophilie A oder „die Hoffnung stirbt zuletzt“

In meinem heutigen Blog-Beitrag möchte ich über ein Thema schreiben, welches besonders für viele chronisch Kranke wichtig ist. Es geht um eine stationäre Reha-Maßnahme, welche im Großen und Ganzen zur Verbesserung der Funktionalität des Körpers beitragen soll.

Was ist hämophile Arthropathie?

Das Wort Arthropathie kommt aus dem Griechischen und setzt sich aus den Wörtern „arthron“ (Gelenk) und „pathos“ (Leid) zusammen. Bei der hämophilen Arthropathie handelt es sich um eine Folgeerkrankung von Hämophilie A: Sie ist chronisch und schädigt die Gelenke.