7 Tipps und Tricks im Umgang mit Hämophilie A

7 Tipps und Tricks zu Hämophilie A

Bluter sein ... um zu verstehen, was das bedeutet, muss man eigentlich selber Betroffener oder Angehöriger sein. Denn diese Krankheit bringt eine große Last mit sich. Nämlich die ständige Angst und Sorge, sich zu verletzen. Besonders am Anfang ist die Sorge sehr groß, wenn ein Kind aktiver wird. Denn damit steigt auch das Verletzungsrisiko. Für den richtigen Umgang mit Hämophilie A nenne ich Euch meine persönlichen Tipps und Tricks, die Euer Leben hoffentlich etwas vereinfachen werden. Denkt dran, dass diese Tipps und Tricks sowohl für Betroffene als auch für Angehörige gedacht sind. Falls Ihr noch Ideen zu dem Thema habt, meldet Euch gerne. Nun viel Spaß beim Lesen!

Eine gute Basis
Dass man als Bluter auf Spritzen angewiesen ist, ist klar. Die Frage ist nur: Prophylaxe oder nach Bedarf? Diese Entscheidung muss jeder in Absprache mit seinem Arzt treffen, manchmal sogar mehrmals. Auch ich habe bereits beides ausprobiert. Für mich hat sich jedoch die Prophylaxe-Behandlung als besser erwiesen. Man muss sich zwar öfter spritzen, mehr Medikamente bestellen und diese natürlich auch irgendwo lagern, jedoch sinkt durch die Prophylaxe-Behandlung das Risiko vor Blutungen. Das ist besonders dann wichtig, wenn ich mal eine größere Verletzung habe. Es kann zwar etwas nervig sein, sich mehrmals die Woche spritzen zu müssen, aber ich habe mich daran gewöhnt.

Richtig spritzen
Ein Bluter muss sich aktuell etwa 12.000 Mal im Leben spritzen. Da ist es umso wichtiger, sich auch richtig zu spritzen! Was bedeutet das? Zunächst einmal heißt es, sich zusammen mit dem Arzt die richtigen Tage zum Spritzen auszusuchen. Dann kann ich Euch den Rat geben, eine Handy-App zu nutzen, die Euch daran erinnert, wann Ihr das nächste Mal spritzen müsst und bei der Dokumentation helfen kann. Außerdem solltet Ihr als Kind schon lernen, wie man sich richtig spritzt. Das spart nicht nur viele Schmerzen, sondern auch jedes Mal den Weg und die Warterei beim Arzt. Solltet Ihr mal die Vene nicht treffen, dann haltet Eure Hände für ein paar Minuten in warmes Wasser. Dadurch kommen die Venen besser zum Vorschein und Ihr werdet hoffentlich keine Probleme mehr haben, diese auch zu treffen.

Die richtige Sportart
Ich habe leider schon viele Bluter gesehen, die auf Krücken angewiesen sind oder im Rollstuhl sitzen. Dabei handelt es sich jedoch nicht zwangsläufig um die Folgen von Sportverletzungen. Damit Ihr Euch nicht verletzt, gibt es zwei Dinge, die Ihr vorbeugend tun könnt: Zum einen möglichst gut auf Euch aufzupassen und zum anderen Sport zu treiben. Vielleicht fragt Ihr Euch: Warum ausgerechnet Sport? Ganz einfach: Durch Fitness baut man Muskeln auf, diese Muskeln geben den Knochen zusätzlich Halt und Stabilität! Dadurch werden nicht nur die Knochen, sondern der ganze Körper stabilisiert und das Risiko, sich bei einer Verletzung eine Gelenkblutung zuzuziehen, sinkt enorm.

Eine ausgewogene Ernährung
Wenn man schon anfängt Sport zu treiben, sollte man sich auch passend ernähren. Was genau man unter einer passenden Ernährung versteht, muss jeder für sich selbst bestimmen. Denn jeder Körper ist anders und braucht dementsprechend auch bestimmte Nahrungsmittel. Diese sollten jedoch aus guten Nährstoffen und vielen Vitaminen bestehen. Auch wenn man grundsätzlich auf eine ausgewogene Ernährung achten sollte, ist dies für Hämophilie A Patienten besonders wichtig, um das Verletzungsrisiko zu minimieren und die Gelenke durch Übergewicht nicht unnötig zu belasten.

Sich austauschen
Auch wenn man mit der Zeit selber lernt, worauf man achten sollte, schadet es nie, sich mit anderen auszutauschen – egal, ob mit anderen Betroffenen, Angehörigen oder Ärzten. Die Behandlungsmöglichkeiten der Hämophilie verändern sich momentan andauernd und man bleibt nur auf dem neuesten Stand, wenn man sich informiert. Denn glaubt mir, man lernt nie aus!

Vertrauen schenken (Für die Angehörigen)
Ein krankes Kind großzuziehen, ist nicht immer ganz einfach. Man ist für das Leben eines kleinen Menschen verantwortlich und das über viele Jahre hinweg. Macht man einen Fehler, kommt das Kind dadurch zu Schaden. Und wie groß dieser Schaden sein kann, brauche ich an dieser Stelle nicht weiter auszuführen. Verständlich, dass manche Eltern im Laufe der Zeit einen starken Beschützerinstinkt entwickeln, dass sie kaum noch loslassen können. Aber genau hier liegt der Fehler! Sobald das richtige Alter erreicht ist, muss ein Kind die Chance bekommen, sich weiterzuentwickeln. Habt Vertrauen in Eure Kinder und gebt ihnen die Möglichkeit, erwachsen zu werden und Verantwortung zu übernehmen. Denn Ihr könnt nicht immer da sein, um Eure Kinder zu beschützen.

Niemals aufgeben
Wir alle kommen irgendwann an den Punkt, an dem wir keine Kraft mehr haben, uns fragen, wieso man ausgerechnet mit dieser Krankheit geboren werden musste oder Schlimmeres ... Aber auch hier kann ich Euch einen guten Rat geben: Gebt nicht auf! Man kann sich nun mal nicht aussuchen, wie oder womit man geboren wird. Das spielt auch keine Rolle. Wichtig ist nur, das Beste daraus zu machen. Sich jedes Mal selbst zu motivieren und Dinge zu finden, die einem Spaß machen. Nicht nur, dass man es sowieso nicht ändern kann, es wird auch mit jedem Jahr einfacher. Und wenn Ihr ganz viel Glück habt, kommt sogar irgendwann der Punkt, an dem Ihr Eure Krankheit gar nicht mehr bemerkt.


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