Alltag mit Hämophilie: Ein Leben mit Port

Active A für Patienten mit Hämophilie A

Mit einem Port zu leben, ist gar nicht so einfach. Man braucht schon einiges an Zubehör, um so einen Port erfolgreich bedienen zu können. Und dann muss man sich für die ganzen Port-Utensilien auch noch eine Logistik aufbauen, damit man alles immer vollständig und übersichtlich beieinander hat. Ich habe mir hierfür extra Platz in einem Schrank geschaffen. An die Schranktür habe ich mir eine Art Ein- und Ausgangliste gehängt. Somit habe ich immer einen Überblick darüber, was wann wo bestellt werden muss.

Am Anfang war alles etwas schwierig, aber man wächst mit seinen Aufgaben. Immer wenn der Kleine „fieberte“, waren alle etwas angespannt. Man hatte immer gleich den Gedanken: „Ist der Port entzündet oder ist es nur ein normaler Infekt (was im Kleinkindalter doch sehr häufig vorkommt)?“ Im Nachhinein betrachtet war der Port für uns persönlich aber damals eine gute Sache. Denn dadurch waren wir relativ unabhängig und flexibel im Alltag.

Ohren-OP, die Erste

Eines Tages, es war früh am Morgen, sah ich, dass bei unserem Sohn das Ohr abstand. So richtig beunruhigte mich das nicht. Zuerst dachte ich, er hätte wohl auf dem umgeknickten Ohr geschlafen. Da ich an dem Tag sowieso mit unserer Tochter wegen einer anderen Sache zum Kinderarzt ging, ließ ich auch gleich das Ohr anschauen. Der Arzt schickte uns postwendend in die nächste HNO-Klinik. Die Diagnose war: Mastoiditis.

Eine Mastoiditis ist eine eitrige Entzündung des Knochens hinter dem Ohr. Eigentlich hat ein Kind dabei starke Schmerzen. Ich gehe davon aus, dass bei hämophilen Kindern die Schmerzgrenze sehr viel höher ist als bei anderen Kindern. Zumindest scheint es bei unserem Sohn so zu sein. Deshalb blieb das Ganze auch erstmal unentdeckt, da er nicht jammerte oder weinte.

 

Hilfreich bei OPs: Ein Port erleichtert das Spritzen

Als sich die HNO-Ärzte für eine OP entschieden hatten, nahm ich als Erstes Kontakt mit unserer Hämophilie-Ärztin auf. Diese besprach dann erstmal die erforderlichen Faktorgaben mit den HNO-Ärzten. Da wurde mir zum ersten Mal richtig bewusst, dass es ein Vorteil war, einen Port zu haben. Wir mussten über mehrere Tage zweimal täglich Faktor spritzen. Und das wäre über die Vene sicherlich eine Herausforderung geworden. Selbst mit Venenzugang ist das nicht ganz einfach.

Der Port fällt aus – eine Katastrophe

Die Operation verlief gut. Etwa drei Wochen später, bemerkten wir morgens beim Verabreichen der Prophylaxe, dass sich das Spritzen auf einmal ganz eigenartig anfühlte. Man spürte den Herzschlag beim Spritzen. Daraufhin entschloss ich mich, an diesem Morgen ins Hämophilie-Zentrum zu fahren. Unsere Ärztin stach den Port an und konnte zunächst nichts Besonderes feststellen. Dennoch entschied sie sich sicherheitshalber, eine Röntgenaufnahme vom Port zu machen. Und siehe da, der Schlauch vom Port hatte sich gelöst. Von jetzt an ging alles ganz schnell.

Unser Sohn bekam die dritte OP in seinem noch so jungen Leben. Jetzt erfuhr ich leider auch, wie bescheuert es ist, mit schlechten Venen operiert zu werden. Denn den Port konnte man zu diesem Zeitpunkt erstmal nicht mehr verwenden. Gleich mehrere Ärzte versuchten, unserem Sohn einen Venenzugang zu legen. Während er in Narkose lag und operiert wurde, musste ich schnell nach Hause. Dort packte ich Kleidung für mich und meine Tochter zusammen, die ich dann schnell bei Oma und Opa abgab. Das war für mich eine sehr grausame Zeit: nicht nur die Sorge um unseren Sohn, sondern auch noch die Sorge darüber, wie meine Tochter alles verarbeiten würde.

 

Ende gut, alles gut

Doch trotz der vielen Herausforderungen hatte die Situation auch ihre guten Seiten: Wir bemerkten in der Zeit, als wir den Port nicht benutzen konnten, wie hilfreich er doch war. Unser Sohn überstand die OP sehr gut und meine Sorgen, dass man die OP-Narben jetzt noch deutlicher sehen könne, waren völlig unbegründet.

Leider sollte das nicht unsere letzte OP sein, aber dazu erzähle ich nächstes Mal mehr.


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