Enge Beziehung von Hämophilen zu den Eltern

Kinder mit Hämophilie A und ihre Eltern

Heute möchte ich Euch über die besondere Beziehung von Hämophilen zu ihren Eltern berichten. Zunächst würde man als Außenstehender sicherlich denken „warum sollte die Beziehung anders sein als bei anderen Kindern zu ihren Eltern“?

Versuche Verletzungen zu vermeiden

Meine persönliche Erfahrung und da können mir andere Betroffene sicherlich zustimmen, ist die, dass die Beziehung Hämophiler zu ihren Eltern häufig eine sehr enge ist. Heutzutage gibt es immer mehr Hämophilie A-Betroffene, die Prophylaxe spritzen, auch kleine Kinder. Dadurch ist die Gefahr einer Blutung sicherlich geringer als ohne Prophylaxe früher. Aber ich bin ja selbst schon über 40 Jahre alt und früher spritzten wir (oder spritzte ich) deutlich weniger regelmäßig als heute. Das heißt, es wurde nur mit der Behandlung angefangen, wenn es bereits zu einer Blutung gekommen war. Deshalb wollten viele natürlich vermeiden, dass die Kinder sich verletzen und hier fängt der Unterschied an. Viele Eltern wissen am Anfang recht wenig über die Krankheit und gerade wenn man noch nicht weiß, wie leicht es zu Blutungen kommt etc. haben sie natürlich Ängste und passen ganz besonders auf. Sei es auf dem Spielplatz oder auch ganz normal im Alltag. Heute würde man vielleicht den Begriff Helikopter-Eltern verwenden, der ja ein negatives Image hat. Obwohl ich das überhaupt nicht negativ finde, wenn man auf sein Kind aufpasst.

Wenn doch was passiert ist

Kommt es dann doch mal zu Verletzungen ist auch hier die Situation besonders. Gerade bei Gelenkblutungen z.B. im Sprunggelenk, wo man dann mal länger in der Schule ausfällt, müssen sich die Eltern hämophiler Kinder ja auch um einen kümmern wenn man nicht gut laufen kann. Neben den üblichen Schnupfen, Husten, Heiserkeit nochmal eine zusätzliche Belastung, die einfach häufiger vorkommt als bei gesunden Kindern.

Ist es zu einer Blutung gekommen, fängt aber neben der Betreuung natürlich auch die Behandlung an. Gerade wenn die Kinder klein sind, stehen die Eltern dem Kind zunächst häufig bei Arztbesuchen bei, da hier die Infusionen verabreicht werden. Später dann lernen viele Eltern selber den Faktor VIII zu spritzen. Ich denke viele Leser, gerade die, die es vielleicht nie selbst machen mussten, können sich vorstellen, wie schwer dies sein muss. Schließlich tut das Stechen ja oft auch weh und wer möchte seinem eigenen Kind schon wehtun? Aber die Kinder haben natürlich auch ein großes Vertrauen zu den eigenen Eltern und deshalb ist es eine tolle Sache, dass eine Heim-Selbstbehandlung möglich ist. Dieses erkennen die Eltern selbstverständlich und springen über ihren Schatten, um diese Art der Behandlung zu ermöglichen.

Darum führt die Hämophilie A zu einer engen Eltern-Kind-Bindung

Dies Alles sind Faktoren, die in der Kindheit mit Hämophilie A, auch zwischen mir und meinen Eltern eine feste Bindung aufgebaut haben. Sie waren immer für mich und meine Probleme, insbesondere auch die, die sich durch die Erkrankung ergeben, da. Auch führten sie Gespräche mit anderen Eltern und Lehrern um über die Hämophilie aufzuklären und Berührungsängsten entgegenzuwirken.

Für Außenstehende hilft mein Text vielleicht zu verstehen, warum viele Hämophile eine sehr enge Beziehung zu ihren Eltern haben, was manchmal vielleicht erst einmal etwas komisch zu sein scheint.

Viele Grüße,

Euer Sven


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