Einblutungen bei Hämophilie A

Blutungen der Vergangenheit bei Hämophilie AIn meinen mittlerweile 50 Lebensjahren habe ich in Bezug auf meine Hämophilie bereits Blutungen jeden Grades erlebt. Angefangen von simplen „blauen Flecken“ bis hin zu Blutungen mit extremen Ausmaßen. Vom Zustandekommen der meisten Blutungen habe ich tatsächlich manchmal nichts, manchmal auch alles mitbekommen. Ich muss dazu sagen, dass mich die teilweise langwierigen Blutungen der Vergangenheit schon manchmal an die Grenze des normalen Empfindens gebracht haben. Viele Blutungen traten tatsächlich auch einfach so – praktisch über Nacht – auf.  

Vollmond

Ganz speziell denke ich da an meine Einblutungen in den Ellbogengelenken, die noch vor einigen Jahren über Nacht kamen – bei Vollmond. Wenn laut Kalender Vollmond „angesagt“ war und es dementsprechend auch draußen zu späterer Stunde danach aussah, meinte meine Frau immer schon zu mir: „Hey, es ist Vollmond. Mal schauen, ob Du morgen wieder ein Ei an Deinem Ellbogen hängen hast!“ Und ja, tatsächlich, am nächsten Morgen hatte ich so ein Ei am Ellbogen: Eine Einblutung hatte sich über Nacht in meinem Ellbogengelenk breit gemacht. Diese Blutungen strahlten bei mir immer enorme Schmerzen in sämtliche Richtungen aus – unerträglich und ohne schnelle Faktorgabe sowie Einnahme von Schmerzmitteln nicht auszuhalten. Es dauerte auch sehr lange, bis die Einblutungen wieder verschwunden waren. Denn damals wurde Faktor 8 nur bei Bedarf gespritzt, und nicht wie heute, prophylaktisch. Und genau das machte es auch so schwierig, die Blutung in den Griff zu bekommen und auskurieren zu können. In dieser Zeit waren auch die ein oder andere Einblutung in den Kniekehlen ein großes und vor allem langwieriges Thema. Ich selbst habe diese immer gar nicht bemerkt. Meine Frau meinte einmal zu mir, dass ich eine Blutung in der linken Kniekehle hätte und war darüber sehr erschrocken. Es war ein dunkelblauer bis schwarzer „Fleck“ von der Größe eines Bierdeckels aus Pappe, wie man ihn aus Gaststätten kennt. Ich hatte die Blutung tatsächlich nicht mitbekommen und konnte mir auch nicht erklären, weshalb diese entstanden sein könnte. Je nach Schweregrad blieben genau DIESE Blutungen manchmal bis zu drei oder vier Monaten – inklusive begleitender Schmerzen.  

Dokumentation

Und so hieß es: schnell Faktor spritzen und alles dokumentieren – und zwar in einem Substitutionsbuch – nach alter Art. Denn bevor die Apps von heute auf den Markt kamen, musste jede Faktorgabe in einem Substitutionsbuch dokumentiert werden: Chargennummer, Datum, wieviel Faktor gespritzt wurde, warum Faktor gespritzt wurde und wieviel Zeit seit dem Eintreten der Blutung vergangen war – all dieses galt es einzutragen. Und manchmal war das Heft schneller voll, als einem lieb war. Ja, ich hatte bisher eine Menge der unterschiedlichsten Blutungen, die immer einen anderen Verlauf hatten und deren Intensität auch sehr unterschiedlich war. Deshalb kann ich hier gar nicht alle Blutungen beschreiben, da dies sonst den Rahmen sprengen würde. Eines kann ich aber ganz deutlich sagen und spreche da sicherlich für alle Bluter: Jede Blutung ist anders, jede Blutung birgt ihr eigenes Risiko und ein schnelles Handeln ist das A und O beim Auftreten einer Blutung.   Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das Kontaktformular. Wir melden uns schnellst möglich zurück.

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