Zwillinge: Eine Geburt mit Hämophilie A

Zwillinge: Geburt eines hämophilen Jungens

Die Geburt meiner Zwillinge war rasant: Ich hatte einen Notkaiserschnitt, weil die Herztöne unserer Tochter schlecht waren. Dabei war ich genau zwölf Minuten in der Klinik, mein Mann, den ich unbedingt bei der Geburt dabei haben wollte, war noch unterwegs. Ich hatte aber noch ganz kurz Blickkontakt mit ihm, bevor ich die Vollnarkose bekam. Also wusste ich, er war dabei.

Nach der Geburt kam ich auf eine Aufwachstation und unsere Kinder auf eine Neugeborenen-Station. Mir ging es zuerst nicht so gut. Ich hatte bei der Geburt viel Blut verloren und ich fühlte mich total schlapp. Es nahm mich in der Klinik keiner so richtig ernst als Konduktorin (da würde ich heute mehr Druck machen, dass die Ärzte sich dem annehmen und auf eventuelle Probleme vorbereitet sind).

Am nächsten Morgen wollte ich auf jeden Fall meine Kinder sehen, konnte aber leider nicht aufstehen. Da kam eine Säuglingsschwester mit meinen Kindern zu mir. Ich konnte sie aber leider nur durch eine Glasscheibe sehen. Mein erster Gedanke:  „Der Junge sieht gesund aus – also keine Hämophilie A.“ Danach kam noch ein Arzt zu mir und sagte mir, dass sie das Blut erst 24 Stunden nach der Geburt abnehmen konnten, da die Neugeborenen noch Gerinnungsfaktor von der Mutter haben.

 

Diagnose: Hämophilie A

Einen Tag später kam ich dann auch auf die Entbindungsstation. Am vierten Lebenstag meiner Kinder, ich war gerade nach dem Mittagessen etwas zur Ruhe gekommen, klingelte mein Telefon am Krankenbett. Es meldete sich ein Mitarbeiter von einem Labor. Er sagte mir kurz und knapp, dass mein Sohn eine Hämophilie A hat. Schönes Wochenende noch …

 

Wir schaffen das!

Ich musste zuerst mal realisieren, was das jetzt zu bedeuten hatte. (Ich hoffe, dass solche Diagnosen in der Zwischenzeit anders übermittelt werden.) Nachdem ich kurz durchgeatmet hatte, rief ich meinen Mann an. Ich erzählte ihm, dass unser Sohn die Hämophilie A hat. Er meinte nur: „Wir schaffen das!“ Das tat so gut. Ich hatte auch noch mit einer Krankenschwester darüber gesprochen und diese kam auf die Idee, dass wir in der Kinderklinik anrufen könnten, um mit einem Hämophilie-Arzt Kontakt aufzunehmen. Dieser Arzt war so nett und kam sogar bei mir in der Frauenklinik vorbei. Zu der Zeit war auch mein Mann eingetroffen und wir konnten ihm unsere ersten Fragen stellen. Außerdem bekamen wir für die nächste Woche noch einen Termin mit unserem Kleinen in der Kinderklinik.

An dem Wochenende vor dem Termin schrieben wir uns schon ganz viele Fragen auf, die uns bewegten. Die beiden Ärzte nahmen sich sehr viel Zeit, beantworten all unsere Fragen und gaben uns auch schon einige beruhigende Auskünfte zum Thema „Hämophilie A“.

 

Mit einem hämophilen Säugling nach Hause gehen

Nach drei Wochen Klinikaufenthalt, nicht wegen der Hämophilie A, sondern weil die Kinder sechs Wochen zu früh zur Welt kamen, durften wir nach Hause.

Heim kommen nach der Geburt der Zwillinge

Das mit der Hämophilie A wusste bis dato nur unsere engste Familie. Es fragte niemand und ich wollte in dem Moment auch mit niemandem darüber reden. Wenn wir zu viert alleine zu Hause waren und ich so in die Kinderbetten schaute, dachte ich manchmal: „Vielleicht haben die in dem Labor einfach nur das Blut vertauscht.“ Ich konnte es mir einfach nicht so richtig vorstellen, dass mein kleiner Krümel so eine Krankheit haben soll. Warum passiert uns das? Dann kamen mir wieder meine Gedanken vom Anfang der Schwangerschaft in den Kopf: „Wir nehmen unsere Kinder so, wie sie sind.“

Es kam natürlich auch immer wieder Besuch zu uns nach Hause. Ich machte mir Gedanken: „Wenn ich dem Besuch jetzt erzähle, was unser Sohn hat, gehen sie dann mit ihm so unbefangen um wie mit unserer Tochter? Oder möchten alle lieber das Mädel auf den Arm nehmen und unseren Sohn nicht mehr?“

Es stand mal wieder ein Arztbesuch an. Bei diesem Besuch bekamen wir auch unser erstes Faktorpräparat mit nach Hause, für den Fall der Fälle. Als wir uns bei dem Arztbesuch wieder viel Wissen über die Hämophilie A angeeignet hatten, fühlten wir uns beide stark genug, um es auch unseren Freunden und Bekannten zu erzählen.

Es gab ganz unterschiedliche Reaktionen. Die einen sagten: „Das verwächst sich schon noch.“ Die anderen meinten: „Jetzt wartet mal ob es echt so wird wie bei Deinem Onkel.“ Im Nachhinein denke ich, es war einfach eine Reaktion von Menschen, die von Hämophilie noch nie etwas gehört hatten.

Rückblickend betrachtet war es auf jeden Fall richtig, dass wir ganz offen mit der Hämophilie A umgingen. Es gab so viele Situationen im Leben, wo sich dies positiv auswirkte.


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