Hämophilie A – „Das darfst Du nicht!“

Lebe Dein Leben nach Deinen Vorstellungen und Wünschen. Die Hämophilie A sollte Dich nicht davon abhalten Du zu sein. Jede neue Erfahrung macht dich stärker.

Mein Name ist Thomas und ich habe hereditäre (vererbte), schwere Hämophilie A. Als Kind hatte ich einen Hemmkörper, der aber glücklicherweise recht schnell wieder eliminiert werden konnte. Alles, was ich in meinen Blogs schreibe, kann ich nur aus meiner persönlichen Sicht und aus meinem persönlichen Krankheitsverlauf heraus schildern. Trotzdem denke und hoffe ich, dass ich ein wenig zum Nachdenken anregen und vielleicht auch ein wenig Hoffnung für die spenden kann, die leider frisch mit der Thematik der Hämophilie A in Berührung gekommen sind. Ich hatte und habe momentan ein beschwerdefreies Leben mit der Hämophilie A.

 

Immer vorsichtig sein

Bei der Diagnose Hämophilie denkt man gleich, was man im Leben nicht machen darf, nicht machen kann und nicht machen sollte. Bluter sein heißt, immer aufzupassen, auf das Kind achtzugeben, Blutungen zu vermeiden. Sport und Freizeit müssen explizit ausgewählt werden, nicht nach dem, was Spaß macht, sondern was am ungefährlichsten und am wenigsten belastbar für den Körper ist.

So sind es meine Eltern und so bin ich es nicht angegangen!

Natürlich haben wir mehr aufgepasst als normal. Auch ich bin als Kind mit Gelenkschützern herumgelaufen oder meine Eltern (und später ich) haben sich Gedanken gemacht, wie man am besten Prophylaxe betreiben kann. Sie sind bei Klassenfahrten extra mitgefahren, um in der Nähe greifbar zu sein, oder haben vorher alles ärztlich organisiert. Wir haben aufgepasst und haben Therapieregime immer strikt nach Arztrücksprache eingehalten. Das MUSS ich hier auch stark betonen.

 

Leb Dein Leben

Das sollte mich alles jedoch nicht davon abhalten, dem nachzugehen, was mir Spaß macht: Ich spiele manchmal Fußball, wenn auch nicht mehr im Verein, ich habe mehr als zehn Jahre erfolgreich Judo gemacht und fahre Motorrad. Ich habe mit vielem nur aufgehört, weil es mir keinen Spaß mehr gemacht hat oder ich zu wenig Zeit dafür gefunden habe. Das alles ist gefährlich, auch wenn man kein Hämophiler ist! Selbstverständlich muss ich mich auch besonders vorbereiten – Faktor substituieren, in bestimmten Situationen nicht volles Risiko eingehen. Aber all meine sportlichen Erfahrungen haben mir eines beigebracht: meinen Körper und mich besser einschätzen zu lernen und zu wissen, wie weit ich zu gehen überhaupt fähig bin. Außerdem sorgt Sport für noch mehr: einen guten Muskelaufbau, der wiederum die Gelenke und Statur schützt und so auch Blutungen besser vorbeugen kann. Deshalb ist man mittlerweile auch weg von dem Konzept „Vorbeugung durch Vermeidung“ hin zu einem aktiv-präventiveren und somit auch realitätsnäheren Plan. Hier muss ich aber auch betonen: Das gilt immer für den individuellen Krankheitsverlauf und nach ärztlicher Rücksprache.

 

Philosophie light

Das Leben muss man immer Stufe für Stufe nehmen. Nur WIE jede Etappe bewältigt wird, ist einem selbst überlassen. Ich bin in der Gesellschaft der Hämophilie vielleicht ein extremerer Fall, es soll auch sicherlich nicht dazu aufrufen, volles Risiko einzugehen (wie oft ich schon Kopfschütteln von meinen betreuenden Ärzten geerntet habe). Aber es bringt ein Stück mehr Normalität und Freiheit in ein nicht ganz normales Leben.

„Das kannst Du nicht machen, das solltest Du vermeiden!“ Das sind leider auch Sätze, die einem Bluter erst recht wieder bewusstmachen, dass er krank ist … dass er kein normales Leben führt … dass er sich einschränken muss. Es ist schwierig, ja, aber nicht unmöglich …


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