Hämophilie A Prophylaxe im Alltag – Eines Tages zog sich unser Sohn über eine Fliesenfuge (naja, es war wohl nicht nur eine). Beim nächsten Wickeln bemerkte ich, dass der Hüftknochen etwas dick war. Ich beobachtete es erstmal. Beim nächsten Nachsehen war die Stelle schon etwas blau und noch dicker.
Nach kurzer Rücksprache mit dem Kinderarzt, fuhren wir in die Klinik und unser Sohn bekam seine erste Faktorgabe. Das hatte ich mir auch einfacher vorgestellt: acht Versuche, drei Ärzte und zwei Stunden später kamen wir alle fix und fertig aus der Klinik.
Ich hatte mich in der Zwischenzeit informiert und wusste, dass ich die Hämophilie A Prophylaxe im Alltag alleine bewerkstelligen sollte und das Ganze jeden zweiten Tag. UNVORSTELLBAR!!!
Bald gehörte die Hämophilie A Prophylaxe zum Alltag dazu
Erstmal war ja Ruhe, aber unser Sohn wurde immer mobiler. Erste Hochziehversuche … Und so kam es, dass wir so ein- bis zweimal die Woche eine Faktorgabe brauchten. In der Zeit lernte ich auch so ganz nebenbei, wie man den Faktor auflöst.
Ich kann nur jedem empfehlen, das so schnell wie möglich zu erlernen. So rutschten wir ganz langsam in die Prophylaxe. Kurz vor seinem ersten Geburtstag ging es dann los mit der Prophylaxe.
Das bedeutete für mich, zweimal die Woche (montags und freitags) zum Kinderarzt zu fahren – und das Ganze, bevor die Sprechstunde losgeht, um den Ablauf nicht zu stören. Und mittwochs bekam der Kleine seine Prophylaxe in der Klinik.
Was es bedeutet, mit zwei Babys vor 7.30 Uhr jeden zweiten Tag das Haus zu verlassen, brauche ich, glaube ich, niemandem zu erzählen.
Bei jeder Fahrt zur Prophylaxe waren meine Gedanken: „Hoffentlich klappt es heute gut.“ Aber es wurde von Mal zu Mal schlimmer. Unser Kinderarzt machte als Erstes die Andeutung, wir sollen uns mal über einen Portkatheter Gedanken machen. Mittlerweile standen wir ein paar Tage vor dem ersten Geburtstag.
Ich sprach das Thema „Portkatheter“ bei unserem nächsten Klinikbesuch an. Und die Ärztin meinte nur, dass das auch ihr nächster Vorschlag gewesen wäre. Zum nächsten Termin nahm ich dann meinen Mann mit, um alles zu besprechen. Also erstmal hörte sich das alles vielversprechend an.
Auch die Freiheit, dass wir das mit dem „Spritzen“ auch selber übernehmen könnten. Die Freiheit bestand darin, mal ohne Termin zu spritzen, ohne das Haus zu verlassen.
Mal ein verlängertes Wochenende wegzufahren, ohne dort nach einer Möglichkeit zu suchen, wer unseren Sohn spritzt.
Wir entschieden uns für einen Portkatheter
Zum damaligen Zeitpunkt war der Port für uns die beste Option. Circa zwei Wochen nach dem ersten Geburtstag der Kinder, war die Port-OP. Es ging alles sehr gut.
Nach etwa einer Woche Klinikaufenthalt durften wir wieder nach Hause. Die Prophylaxe lief ab dem Zeitpunkt über den Port und wir wurden in der Klinik eingewiesen, wie wir den Port zu bedienen hatten.
Ich musste mir erstmal einen Überblick verschaffen, was ich zu Hause alles benötigte um den Faktor über den Port zu geben. Aber das funktionierte alles recht zügig.
Somit musste ich am Anfang nur noch alle vier Wochen in die Klinik zur Kontrolle. Was für eine Erleichterung.
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Quellen:
Pérez-Moreno, D. P. und Buitrago, C. L. (2017). Pain in hemophilia patients: Assessment and management in a fourth level hospital. Case series. Rev Colomb Anestesiol, 45(2):24-29.
Panning, S. (o. J.). Schmerzambulanz. Deutsche Schmerzgesellschaft e.V.
Wolf, D. (o. J.). Die Psyche beeinflusst den Schmerz.