Hämophilie A und Hepatitis – Meine Erfahrungen (Teil 1)

Hämophilie A und Hepatitis - Meine Erfahrungen (Teil 1)

Wenn ich an die 80er Jahre und die Anfänge zurückdenke, als ich begann, mich selbst zu substituieren, dann denke ich vorwiegend an ein sehr einschneidendes Ereignis: den Bluterskandal.

Ich war damals 15, saß gerade bei meinen Eltern am Esstisch und spritzte mir meinen Faktor VIII – eine Blutung im linken Sprunggelenk machte dies nötig. Es war gegen 20 Uhr, die Tagesschau lief im Fernsehen und ich hörte nur ein Wort: „Bluterskandal!“ Es wurde berichtet, dass ein bestimmtes Faktor-VIII-Präparat, das damals noch aus Humanplasma hergestellt wurde, sowohl mit HIV-Viren als auch mit Hepatitis-C-Viren kontaminiert sein sollte. Und genau DAS Präparat war das, welches ich mir spritzte!!! Ein Albtraum und Schock zugleich! Sprachlosigkeit, Unruhe und Angst machten sich in mir und meinen Eltern breit!!!!

 

Was nun??

Kurzerhand entschieden wir gemeinsam: Alles an noch vorhandenem Faktor wird eingepackt und am kommenden Tag weggebracht. Gesagt getan. Am nächsten Tag wurden wir in meinem damaligen Hämophilie-Zentrum vorstellig, brachten den möglicherweise kontaminierten Faktor dorthin und schnell war klar: es wird die nächsten Wochen ohne Faktor IRGENDWIE funktionieren müssen. Alle auftretenden Blutungen musste ich nun ohne Faktorgabe überstehen – und auch das habe ich gemeistert. Dabei haben mich Schmerzen jeden Grades begleitet, denn Blutungen hatte ich genügend.

Irgendwann, nach circa vier bis sechs Wochen, kam von meinem Hämophilie-Zentrum der Anruf, dass nun ein neues Präparat auf dem Markt sei, das nicht mehr auf Humanbasis ist, sondern biotechnologisch hergestellt wurde. Zur Freude, dass nun wieder ein Faktor verfügbar war, kam aber auch ein bitterer Beigeschmack: die Frage danach, womit ich mich im schlimmsten Falle infiziert hatte!!!

 

HIV oder Hepatitis C – Ungewissheit pur

Im Zuge der Präparatumstellung und der Ungewissheit, womit man sich im schlimmsten Falle infiziert haben könnte, musste nun auch eine Klärung in Form von Tests erfolgen. Meine damalige Ärztin nahm mir damals umgehend Blut ab und nach Auswertung der Proben wurde mir mitgeteilt, dass ich Gott sei Dank schon mal keine HI-Viren in meinem Blut hatte. Ein klein wenig Erleichterung kam in mir auf. Wesentlich später wurde erneut Blut abgenommen und das Ergebnis sah so aus, dass sich eine Virenlast zeigte, welche der Hepatitis C zugeordnet werden konnte. Also war auch dieses Thema geklärt.

Viele Jahre später ließ ich mich in meinem Hämophilie-Zentrum noch einmal testen. Und da zeigte sich nach all den Jahren eine viel höhere Virenlast der Hepatitis C als angenommen. Und somit fing ein ganz anderes Kapitel in meinem Leben an: der Umgang und die Belastung mit Hepatitis C – eine weitere Krankheit, die mich heimsuchte!!!! Davon werde ich aber in einem meiner anderen Blog-Beiträge berichten.


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