Kinder mit Hämophilie Diagnose

Der erste große Urlaub mit Kleinkind

Hallo zusammen, als wir frisch verheiratet waren, hatten wir natürlich auch Flitterwochen geplant. Gut, es war zwar nur eine Woche, aber unser Urlaub war trotzdem sehr schön.

Urlaub mit Kleinkind – Da unser Kleiner zu dem Zeitpunkt 1,5 Jahre alt und die Prophylaxe bezüglich seiner Hämophilie bereits gut im Alltag integriert war, sind wir mit ihm nach Kreta geflogen.

Vor der Reise wurden die üblichen Formalitäten geklärt und die nicht ganz so üblichen Dinge: Wie sieht es mit der Medikamenten-Versorgung aus? Was benötigen wir im Fall der Fälle? Gibt es grundsätzlich etwas zu beachten, das wir nicht auf dem Schirm haben?

Hämophilie-Zentrum informieren

Ich habe vorher alles in Ruhe mit den Fachärzten des Hämophilie-Zentrums besprochen. Einer Reise stand so gesehen nichts im Weg, da ich Milan schon länger ohne Probleme selbst spritzte.

Wichtig war natürlich eine größere Menge an Medikamenten mitzunehmen, falls es doch mal zu einem Unfall kommen sollte. Das ist zum Glück recht unkompliziert gewesen.

Da die Medikamente im Handgepäck verpackt sein sollten, bekam ich vom Hämophilie-Zentrum ein internationales Schreiben in verschiedenen Sprachen mit. Darin stand, was die Hämophilie ist, wofür die Medikamente sind und dass diese ausschließlich und zu jeder Zeit beim Betroffenen mitgeführt werden müssen.

Wir haben auch noch zusätzlich eine kleine Kühltasche erhalten, in der wir das Medikament mit dem gesamten Zubehör unproblematisch und gekühlt transportiert haben.

Die Notfall-Nummer hatten wir sowieso im Handy eingespeichert und uns vorab informiert, wo auf Kreta im Fall der Fälle eine entsprechende Ambulanz wäre. Viel mehr gab es da auch nicht zu klären – somit rückte der Tag des Abflugs näher.

Auf geht’s nach Kreta

Endlich war es soweit! Wir stiegen mit unseren Koffern in den Zug zum Flughafen und passierten die Sicherheitskontrolle. Das Handgepäck wurde gescannt und das Personal interessierte sich nicht für dessen Inhalt. Es scheint also nicht unüblich zu sein, dass Medikamente im Handgepäck mitgeführt werden.

Wir warteten am Gate auf unseren Flug und stiegen schließlich ins Flugzeug. Nach drei Stunden waren wir auf Kreta gelandet, holten unseren Mietwagen ab und fuhren in unser kinderfreundliches Hotel.

Die Tage vergingen und die Hämophilie war kein großes Thema im Urlaub. Nur beim Frühstück kam es kurz auf, denn Milan hatte natürlich alle zwei Tage ein Pflaster an seiner Hand. Einige andere Hotel-Gäste, die absolut begeistert von dem kleinen Mann waren, haben uns auf das Pflaster angesprochen.

Wir haben dies in Ruhe erklärt und kamen so ins Gespräch. Niemand kannte diese Krankheit, doch jeder hat interessiert zugehört. Und kurz darauf hat man sich schon über andere alltägliche Dinge ausgetauscht.

Da Milan zu der Zeit noch nicht laufen konnte, krabbelte er durch die Gegend – immer mit den Knieschonern und viele Gäste fanden diese total klasse.

Und dann passierte es …

Einmal waren wir wohl etwas zu entspannt und konnten nicht rechtzeitig reagieren: Milan lag auf dem Bett, wir direkt neben ihm, doch er drehte sich so schnell zur anderen Seite, dass er mit der Stirn den Fliesenboden küsste.

Autsch, mein Herz blieb kurz stehen. Das Geschrei ging los und die Beule ließ nicht lange auf sich warten. Während mein Mann die Beule direkt kühlte (er hatte schnell Eiswürfel beim Barkeeper besorgt), wählte ich in der Zeit die Notfall-Nummer vom Hämophilie-Zentrum und besprach mit dem Arzt, wie wir nun vorgehen sollten.

Ich bekam mitgeteilt, wie viel Faktor ich sofort spritzen sollte und dass ich die nächsten zwei Tage zusätzlich spritzten müsste. Außerdem sollte ich am nächsten Tag noch einmal anrufen, um zu beschreiben, wie die Beule aussah.

Ich bereitete somit alles vor und spritzte den kleinen Mann – unter Tränen. Jedoch war ich diejenige, die geweint hat und nicht mehr Milan. Sowas nimmt einen dann doch mit …

Der Kleine hat recht schnell wieder begonnen zu lachen, als ob nichts gewesen wäre. Nur noch das Einhorn auf seiner Stirn erinnerte uns an den Vorfall. Wie passend, dass er sich einen Tag zuvor ein Einhorn-Kuscheltier im Souvenir-Shop ausgesucht hatte. Im Nachhinein konnten wir auch darüber lachen.

Der nächste Tag verlief ganz normal. Ich spritzte Milan am Morgen und die Beule war schon deutlich zurückgegangen. Das Hämatom habe ich regelmäßig mit einer abschwellenden Salbe eingecremt, welche wir auch zur Venenpflege verwenden.

Wie besprochen rief ich erneut das Hämophilie-Zentrum an (dieses Mal unter der regulären Rufnummer), um die Beule zu beschreiben. Die weitere Vorgehensweise war wie geplant, weiterhin jeden Tag zu spritzen.

Das Hämatom verblasste zum Glück recht schnell und der letzte Tag unseres Urlaubs stand bevor – und auch die letzte Flasche Faktor, die wir dabei hatten. Puh, das hatte gerade noch so gereicht, trotz Unfall.

Ende gut, alles gut

Beim nächsten Urlaub würde ich definitiv noch ein wenig mehr Faktor mitnehmen, da je nach Schwere der Verletzung höhere Einheiten gegeben werden müssen.

Die Rückreise verlief ohne weitere Komplikationen und trotz des kleinen Schocks hatten wir eine sehr schöne Flitterwoche mit unserem kleinen Sprössling.

Eure Martina

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Hier kannst Du Dich über das Krankheitbild Hämophilie A: Ursachen, Symptome und Formen ausführlicher informieren.