Gedanken zur Familienplanung mit Hämophilie A

Familienplanung mit Hämophilie A

Als ich meine heutige Frau kennenlernte, bin ich von Anfang an ganz offen mit meiner Erkrankung umgegangen. Genauso wie ich es in meinem Blogbeitrag über Offenheit in der Partnerschaft beschrieben habe. Klar spricht man nicht direkt am Anfang einer Beziehung über das Kinderkriegen, aber dennoch kam bei uns recht früh die Frage auf, was denn die Hämophilie A für eventuelle Kinder bedeuten würde. Schließlich handelt es sich dabei um eine vererbbare Erkrankung. Für diejenigen, die das erste Mal damit in Berührung kommen, ist das natürlich zunächst ein Buch mit sieben Siegeln.

Was man über die Vererbung weiß

Zunächst glauben viele, dass Kinder von Hämophilen automatisch auch Hämophilie haben. Manche wissen noch aus der Schule, vom Biologie-Unterricht, dass es fast nur Männer mit Hämophilie gibt. Dann hört das Wissen aber meist auch schon auf. Der erste Gedanke könnte also die Annahme sein, dass Mädchen automatisch gesund und Jungs automatisch krank sind. Dieses ist aber nur bedingt richtig. Bekommen Männer mit Hämophilie Kinder, dann sind alle Söhne gesund und alle Töchter Konduktorinnen, also Überträgerinnen der Bluterkrankheit.

Unsere Gedanken und Sorgen

Wir haben uns also Gedanken gemacht, was es bedeuten würde, wenn wir ein Mädchen bekommen. Da Konduktorinnen in ihrem Alltag kaum Einschränkungen haben, war für uns das wichtigste Thema, was sein wird, wenn unsere Tochter selber einmal Kinder haben möchte. Denn dann wird sie sich damit auseinandersetzen müssen, dass sie die Hämophilie an ihre Kinder vererben kann. Wird sie mit ihrem Partner deswegen Diskussionen führen? Wird das Thema eine Belastung für unsere Tochter sein?

Zu welchem Schluss wir gekommen sind

Am Ende unserer Überlegungen sind wir zu dem Ergebnis gekommen, dass wir Kinder haben wollen, auch wenn es ein Mädchen wird. Denn heutzutage kann die Hämophilie gut behandelt werden und die Lebensqualität ist trotz der Erkrankung hoch. Sollte unsere Tochter einmal Mutter eines Sohnes werden, hoffen wir, dass sich die Behandlung der Hämophilie bis dahin noch weiter verbessert hat. In diesem Fall wird unseren Töchter die Entscheidung „Kinder, ja oder nein?“ sicherlich nicht mehr schwerfallen.

Beim genauen Lesen habt Ihr vielleicht gemerkt, dass wir mittlerweile zwei Töchter haben – und wir bereuen es nicht.


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