Das Leben als Konduktorin von Hämophilie A – Teil 2

Das Leben als Konduktorin von Hämophilie A

Nach der Geburt meiner Zwillinge wurde meiner Tochter bezüglich der erhöhten Blutungsneigung wenig Beachtung geschenkt. Die Aufmerksamkeit lag auf ihrem hämophilen Zwillingsbruder. Ich hatte jedoch ständig im Hinterkopf, dass sie Konduktorin sein könnte.

Nach einiger Zeit ließen wir sie testen. Das Ergebnis stand recht schnell fest: Sie ist Konduktorin. Zu dieser Zeit ließen auch meine Mutter und ich zum ersten Mal unsere Faktor-VIII-Spiegel bestimmen. Dabei kam heraus, dass bei uns beiden die Spiegel erniedrigt sind. Es folgten Tests, wie wir im Ernstfall auf bestimmte Medikamente reagieren würden.

Herausforderung: Operation meiner Tochter

Im Alter von circa vier Jahren stellte man bei meiner Tochter einen Leistenbruch fest, der operiert werden musste. Der Arzt, der die Operation durchführen wollte, konnte mit dem Thema „Konduktorin“ und „Hämophilie A“ nicht viel anfangen. Das war für uns nichts Neues. Ich sprach daraufhin mit unserem Hämophilie-Zentrum, wo mir geraten wurde, den Arzt noch mal deutlich daraufhin zuweisen und ihre Telefonnummer bei ihm zu hinterlegen. Zum Glück verlief die Operation ohne Probleme und im Nachhinein gesehen war es auch ein eher kleiner Eingriff. Seitdem traten bei ihr keine besonderen Vorkommnisse mehr auf. Außer ab und an relativ starkes Nasenbluten, wobei das ja auch andere Teenager haben können.

Beim Hämophilie-Spezialisten nachfragen

Meine Mutter hatte ihr Leben lang keine größeren Probleme mit dem Konduktorinnen-Dasein. Jetzt im Alter benötigte sie allerdings eine große Operation. Wir waren zunächst in der Kreisklinik, die für uns zuständig war. Meine Mutter erwähnte, dass sie Konduktorin von Hämophilie A sei, aber erst mal interessierte dies niemanden. Bis auf den Abend, bevor die Operation stattfinden sollte: Da kam eine sehr kompetente Narkoseärztin, die auf Anhieb wusste, was dies bedeutete. Sie holte zu dem Gespräch auch noch den operierenden Arzt dazu. Nach langem Hin und Her und auch einigen Telefonaten mit einem Hämophilie-Zentrum sind sie zur Erkenntnis gekommen, dass es doch besser wäre, für die Operation in die nahe gelegene Uniklinik zu gehen.

Hartnäckig bleiben!

Dies bestätigte mich wieder in meinem Tun: Man darf sich nicht einfach abwimmeln lassen. Bei der Operation meiner Mutter kam es tatsächlich zu vermehrten Blutungen. Da das komplette Operationsteam vorher über die verstärkte Blutungsneigung Bescheid wusste, konnten sie darauf zügig reagieren. Und das war auch gut so. Ich kann nur an alle Konduktorinnen appellieren: Lasst Euch nicht abwimmeln, äußert immer rechtzeitig Eure Bedenken und haltet Rücksprache mit dem Hämophilie-Zentrum.


Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das Kontaktformular. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.

Weitere interessante Beiträge