Selbstbestimmung im Leben mit Hämophilie A – Ich habe in meinem Leben nie groß erzählt, dass ich Hämophilie A habe. Auch heute im Beruf oder Alltag gebe ich der Erkrankung nicht mehr Gewicht, als sie haben sollte. Ich möchte mich nicht durch sie einschränken lassen oder Vorurteilen über Hämophilie A Raum geben.
Die, die es wissen sollen oder müssen, wissen es und alle anderen brauchen nicht unbedingt damit konfrontiert zu werden. Denn dann muss man sich, wie den meisten Hämophilen bewusst ist, erst erklären. Fragen zu beantworten, wie mit einem umgegangen werden sollte … – dabei soll und will ich ja gar nicht anders behandelt werden.
Als Kind und Jugendlicher (aber auch noch später als Erwachsener) kann es manchmal besonders schlimm sein, wenn man dann als „anders“ ausgegrenzt wird.
Allein die Befürchtung, dass das passieren könnte, reicht schon … Gerade in diesem Alter will man keine soziale Ausgrenzung erfahren und einfach dazu gehören. Das kann das Leben mit Hämophilie A verkomplizieren. Mir ist es zum Glück nie so ergangen.
Fluch und Segen
Dass die Erkrankung nicht offen sichtbar ist, ist Fluch und Segen zugleich. So kann man es für sich behalten und wird nicht gleich als „gehandicapt“ betrachtet oder behandelt. Es kommen keine lästigen Fragen auf, die Erklärungen fordern wie: „Nein, ich verblute nicht gleich, wenn ich mich mal schneide“.
Auch, dass man dann eventuell „aus Sicherheitsgründen“ etwas nicht machen darf, also von Aktivitäten ausgeschlossen wird, lässt sich so eher vermeiden, denn diese Entscheidung sollte letztlich immer bei einem selbst liegen (außerdem muss man auch die Möglichkeiten bekommen, seine Erfahrungen zu machen).
Anders ist es natürlich dann, wenn es wirklich einmal zu einer gravierenden Blutung kommt. Auf den ersten Blick ist nicht bekannt, dass mir etwas fehlt. Daher ist das Abwägen, wer es wissen sollte, wichtig.
So sollte es in jedem Lebensbereich zumindest wenige „Eingeweihte“ für den Fall der Fälle geben: Was ist, wenn etwas passiert und ich nicht mehr kommunizieren kann?
Freizeit und Schule
Mein Leben mit Hämophilie A war nicht immer einfach. In der Grundschule gab es Zeiten, in denen ich oft gefehlt habe. Ich hatte mit Infektionen zu kämpfen und häufig musste mein Portsystem saniert werden.
Den fehlenden Lernstoff musste ich immer nachholen. Glücklicherweise hatte meine damalige Klassenlehrerin zusammen mit der ganzen Klasse Genesungsbriefe an mich geschrieben, die mir in dieser Zeit sehr geholfen haben.
Am Ende der Grundschulzeit wurde auch der Port, auf Drängen meiner Eltern, entfernt – was für meinen Fall auch die beste Entscheidung war.
Die vielen Infektionen (der Port war fast zehn Jahre drin) haben mich, im Nachhinein betrachtet, damals wahrscheinlich sogar am Wachstum gehindert.
Blutungen hatte ich meist durch Umknicken in meinen Sprunggelenken oder durch Prellungen an den verschiedensten Stellen. Aber das gehört dazu. In meiner späteren Schulzeit hatte ich dann zum Glück nicht mehr so viele Fehlzeiten.
Tipp
Gib nicht auf! Mit einer positiven Einstellung und genug Motivation kannst Du fast alles schaffen!
Alles eine Sache der Gewohnheit: Keine Ausgrenzung wegen Hämophilie A
Die meisten meiner Freunde wussten es. Allerdings war meine Hämophilie A nach ersten Erklärungen selten noch Thema, da ich alles soweit mitmachen konnte, was ich wollte.
Meine Eltern setzten mir nur wenig Grenzen, damit ich so normal wie möglich aufwachsen konnte. Nur die Vorsichtsmaßnahmen, wie regelmäßige Prophylaxe und genaue Befolgung von Substitutionsanweisungen in Absprache mit meinen Ärzten, hielten meine Eltern und jetzt auch ich genauestens ein.
Alles ist eine Sache der Gewohnheit.
Wie ich bereits in anderen Beiträgen erwähnt habe, hat mich meine Erkrankung nicht davon abgehalten, Sport zu machen. Judo habe ich, mit einigen Unterbrechungen (meist nicht wegen Krankheit), am Längsten gemacht. Nicht so sehr den Wettkampf, aber einfach das Training.
Man geht miteinander respektvoll um und trainiert Würfe, das Fallen und Kämpfe. Auch da war den Meisten nicht bekannt, dass ich krank bin. Ich konnte selbst entscheiden, wie weit ich gehe, und das Wichtigste: Ich wurde wie jeder andere behandelt.
Heute wird mir von meinen Eltern erzählt, dass ich bei meinen ersten Gehversuchen noch Gelenkschoner und einen Helm trug. Später wurden diese „Sicherheitsmaßnahmen“ immer weiter reduziert, da ich auch größer und sicherer wurde. Außerdem verstand ich besser, warum ich auf manche Dinge etwas mehr aufpassen musste.
Erste Berührungen mit dem Berufsleben
Wahrscheinlich hatte ich durch meine Erkrankung schon immer eine Vorliebe für den Gesundheitsbereich.
Daher orientierte sich auch mein Beruf in diese Richtung. Ob man die Krankheit im Arbeitsleben erwähnt oder nicht, bleibt einem selbst überlassen. Dies wurde auch schon in anderen Blogs thematisiert. Ich persönlich würde es aus Ehrlichkeit gegenüber dem Arbeitgeber immer erwähnen, auch da durch die Erkrankung eine Behinderung und entsprechende gesetzliche Ausgleiche vorliegen.
Dennoch würde ich dem Ganzen aber keine übermäßige Bewertung schenken, um oben erwähnte „Ausschließungen durch Vorsicht“ oder Bedenken des Arbeitgebers zu umgehen.
Auch Unwissenheit kann zu Einschränkungen führen. Jeder hat schon einmal von „Blutern“ gehört, aber selbst im medizinischen Sektor können sich die meisten Menschen nichts Näheres darunter vorstellen – geschweige denn vom Umgang mit diesen Patienten.
Perspektiven im Leben mit Hämophilie A
Als therapeutisch gut eingestellter Hämophiler (ich mag das Wort „Bluter“ nicht: Es wird der Krankheit nicht gerecht, beschreibt es in der Öffentlichkeitswahrnehmung aber leider am schnellsten und besten) mit vergleichsweise wenig Blutungsereignissen stehen einem die Möglichkeiten im Leben und Beruf weit offen.
Einschränkungen oder Vorsicht gelten immer dem individuellen Krankheitsverlauf: Jedoch besteht heutzutage, mehr denn je, eine hohe Chance auf ein normales Leben mit Hämophilie A und ohne große Einschränkungen – mit guten Perspektiven für alle Lebenswege.
Das Leben ist nun mal das, was ein jeder selbst daraus macht.
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