Rare Disease Day 2020 – der Tag „der Seltenen“

Rare Disease Day 2020

Habt Ihr Euch den 29. Februar schon vorgemerkt? Oder habt Ihr den Tag der seltenen Erkrankungen sowieso im Kopf? Denn langsam läuft der Countdown für den mittlerweile 13. Rare Disease Day (RDD), der wie jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Sinn und Zweck des Tages ist es, ein Bewusstsein für seltene Erkrankungen in der Öffentlichkeit zu schaffen und darüber zu informieren – und zwar weltweit. Seit 2008 steigen deshalb jedes Jahr am oder rund um den letzten Tag im Februar verschiedenste Events: von Straßenaktionen, Infoveranstaltungen und Workshops über Kulturabende oder Vorträge bis hin zu Social-Media-Kampagnen. Wie Ihr seht, ist vieles möglich, um über Hämophilie A besser aufzuklären, Erfahrungen auszutauschen und sich zu vernetzen. Mitmachen kann jeder – nicht nur Betroffene, sondern auch Angehörige, Freunde, Patientenorganisationen, Forscher, Politiker, Mediziner sowie andere interessierte und engagierte Menschen.

Selten sind viele

Als selten gilt eine Erkrankung, wenn sie bei nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen vorkommt. Was sich zunächst nach einer relativ kleinen Anzahl an Personen anhört, sieht ganz anders aus, wenn man alle „Seltenen“ zusammen betrachtet: Mehr als 6000 verschiedene, seltene Erkrankungen sind derzeit bekannt. Allein in Deutschland leben circa 4 Millionen Menschen mit einer dieser Erkrankungen und weltweit sind es sogar über 300 Millionen. 72 Prozent der seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt, davon machen sich bereits 70 Prozent in der Kindheit bemerkbar. So unterschiedlich sich diese verschiedenen Krankheiten auch auswirken: Gemeinsam ist den Betroffenen, dass sie oft einen längeren Weg bis zur Diagnose und passenden Therapie hinter sich haben und vor ähnlichen Herausforderungen stehen. Denn häufig gestaltet es sich schwierig, an verlässliche Informationen zu kommen und Experten zu finden. Dazu kommt, dass Menschen mit seltenen Erkrankungen oft nicht wissen, was sie erwartet – sowohl in gesundheitlicher als auch in organisatorischer Hinsicht. All das soll auf lange Sicht durch die Aufklärungsarbeit des RDD erleichtert werden.

Wer koordiniert den RDD?

Ins Leben gerufen wurde der RDD von Eurordis (European Organisation for Rare Diseases), einem europäischen Dachverband, der Patientenorganisationen von Menschen mit seltenen Krankheiten vereint. Eurordis veranstaltet den RDD seit 2008 und verleiht so den Betroffenen eine gemeinsame Stimme. Im Jahr 2019 beteiligten sich bereits mehr als 100 Länder weltweit. In Deutschland findet der RDD seit 2009 statt, organisiert von der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V.), dem deutschen Partner der Eurordis.

Zeigt Eure Hände

Macht mit bei der Social-Media-Aktion des Rare Disease Days, um Eure Solidarität zu zeigen: Postet – angelehnt an das RDD-Logo – ein Foto von Euren bunt bemalten Händen, taggt Euren Beitrag mit @rarediseaseday und nutzt den offiziellen Hashtag #RareDiseaseDay. Außerdem könnt Ihr auf der Webseite des RDD Infomaterial zum Tag der seltenen Erkrankungen herunterladen, Eure eigenen Aktionen bekannt geben oder Fotos posten, damit möglichst viele Menschen auf Eure Hämophilie A aufmerksam werden. Wer möchte, kann auch seine eigene Geschichte – entweder in Textform mit Foto oder als Video – auf der Seite des RDD veröffentlichen.

Viel Spaß und einen tollen RDD 2020!


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Quellen:

https://www.achse-online.de/de/Aktuelles/2020/0229-Tag-der-Seltenen-Erkrankungen.php (zuletzt aufgerufen am 24.01.2020)

https://www.eurordis.org/de/seltene-krankheiten (zuletzt aufgerufen am 24.01.2020)

https://www.gesundheitsforschung-bmbf.de/de/internationaler-tag-der-seltenen-erkrankungen-8780.php (zuletzt aufgerufen am 24.01.2020)

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