Umgang mit Hämophilie A: Don‘t give up! (Teil 1)

Umgang mit Hämophilie A

Menschen mit einer Behinderung haben es nicht leicht im Leben. Als ob das alltägliche Leben für viele nicht schon schwer genug wäre, kommen hier noch die Einschränkungen der Krankheit hinzu. Kein Wunder, dass viele irgendwann an ihre Grenzen stoßen und daraufhin einfach aufgeben. Wie ich den Umgang mit Hämophilie A gemeistert und es immer wieder geschafft habe, mich zu motivieren, möchte ich Euch in diesem Blog erzählen. Da dieser Beitrag etwas länger wird, werde ich daraus zwei Teile machen. Viel Spaß beim Lesen!

Aller Anfang ist schwer

Gerade am Anfang jeder Krankheit sind viele Menschen verzweifelt. Man bekommt die Diagnose mitgeteilt und auf einen Schlag ändert sich das ganze Leben. Nicht nur für die Betroffenen sondern auch für die Angehörigen ist dies eine besonders harte Umstellung. Die einfachsten Dinge, die vorher selbstverständlich waren, können nun nicht mehr ausgeübt werden. Verständlich, dass man da verzweifelt ist. Zumindest war das bei mir so.

Die Erkenntnis: Ich bin krank

Der Vorteil bei einer angeborenen Krankheit ist, dass man die Einschränkungen erst sehr spät bemerkt, da man das Leben nur so kennt. Ich erinnere mich noch daran, dass ich im Alter von etwa zwölf Jahren mit meinen Freunden Fußball spielen wollte und meine Eltern es mir verboten haben. Sie hatten einfach zu große Angst, dass ich mich verletzten könnte. In diesem Moment begriff ich es nicht und war einfach nur wütend auf meine Eltern. Während meine ganzen Freunde draußen Fußball spielten, saß ich alleine in meinem Zimmer und langweilte mich.

Hämophilie A schränkte mich ein

Dabei dachte ich auch zum ersten Mal richtig über mein Leben und meine Krankheit nach. Mir war vorher nie bewusst, welche Folgen und Einschränkungen meine Krankheit mit sich bringt. Doch dies war nur der Anfang. Egal wie sehr ich versucht habe, ein normales Leben zu führen, es kam immer wieder zu Situationen, die mich aufwachen ließen und mir klarmachten, dass dies leider nicht möglich ist. Egal, ob es darum ging, das erste Mal selbstständig Auto zu fahren, bestimmte Sportarten auszuüben, das erste Mal Urlaub zu machen oder zu überlegen, welchen Beruf ich später nachgehen möchte. Diese Momente holten mich nicht nur in die Realität zurück, sondern demotivierten mich auch sehr. Wie soll man ein normales und glückliches Leben führen, wenn immer wieder solche Herausforderungen auftauchen?

Der Tiefpunkt             

Als ob all diese Dinge nicht genug wären, kommen außerdem Alltagsprobleme hinzu: in Familie, Freundeskreis, Schule oder im Beruf. Die Probleme, die eben jeder kennt. Kein Wunder also, dass viele irgendwann vor einem Punkt stehen, an dem sie am liebsten einfach aufgeben wollen. Auch ich hatte so einen Moment in meinem Leben. Zu dieser Zeit war ich etwa 19 Jahre alt und besuchte die Berufsschule. Ich kam weder mit meinen Lehrern noch mit meinen Mitschülern wirklich zurecht. Zu diesem Zeitpunkt wurde ich auch häufig krank und verpasste dadurch natürlich umso mehr Unterricht. Jeden Morgen stand ich auf und bekam Bauchschmerzen bei dem Gedanken, zur Schule zu gehen. Meine Noten wurden immer schlechter und ich ließ all das an meiner Familie und meinem Freundeskreis aus. Bis irgendwann auch das Verhältnis zu ihnen auf einem Tiefpunkt war. Zudem habe ich eine Zeitlang auch meine Medikamente ausgesetzt: zum Teil, weil ich es vergessen hatte, aber mir das auch zum Teil egal war. Die Folgen spürte ich vor allem körperlich sehr stark. Blutergüsse, Verhärtungen und Schmerzen traten auf. Hätte ich mich während dieser Zeit ernsthaft verletzt, wäre ich vollkommen schutzlos dagestanden.

Fuat befand sich in einer verfahrenen Situation, doch er ließ den Kopf nicht hängen. Was ihn dazu bewegte, umzudenken und einen produktiven Umgang mit seiner Erkrankung zu finden – das beschreibt er in seinem nächsten Beitrag. 


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