Warum ich überhaupt bei Active A blogge

Bloggen über Hämophilie A

Als ich ein Kind war, da war es generell schwierig für meine Eltern überhaupt an Informationen zum Thema „Hämophilie A“ zu kommen. Das Internet war noch nicht erfunden und so einfach kam man nicht an Informationen. Gerade als meine Eltern von der Erkrankung erfuhren, war das damals für sie eine sehr schwierige Zeit. Sie fuhren von Arzt zu Arzt, denn es war ganz und gar nicht einfach einen Mediziner zu finden, der schon mal von der Hämophilie A gehört hatte. Auch die Anzahl von Behandlungszentren war eher übersichtlich und in den normalen Kliniken wurden sie direkt weggeschickt.

Als ich dann Anfang der 90er-Jahre im jugendlichen Alter war, kamen die nächsten Probleme auf. Denn in der Pubertät war man vielleicht mal nachlässig, was das Spritzen anging, man stellte in Frage, warum man krank war und andere nicht etc. Dann kam die Zeit als Erwachsener: Ich lernte Frauen kennen, die Verständnis für die Erkrankung hatten, aber auch welche, bei denen das nicht der Fall war. Nachdem ich meine heutige Frau kennengelernt hatte, ging es dann irgendwann um Familienplanung, Kinder bekommen und alles was dazugehört.

Mein Leben mit Hämophilie

Ihr merkt schon, neben dem normalen Leben schreibe ich unterschwellig immer von der Hämophilie. Denn sie begleitet mich mein Leben lang und so gerne man diese verdrängen möchte, sie tritt immer wieder in Erscheinung. Wenn Ihr meine anderen bisher erschienenen Blogbeiträge bereits gelesen habt, dann wisst Ihr, dass ich eine positive Einstellung zum Leben habe und auch zum Umgang mit meiner Erkrankung. Denn vieles hat sich verbessert im Gegensatz zu früher, wie ich es anfangs erwähnte. Heute ist es kein Problem im Internet Informationen zur Hämophilie A zu finden, ebenso gibt es mehrere Behandlungszentren in Deutschland und auch die Medikamente sind viel besser geworden. So müssen diese beispielsweise nicht mehr immer gekühlt werden.

Bloggen, um andere zu motivieren

Was aber immer noch schwierig zu finden ist, sind Erfahrungsberichte von Hämophilen. Berichte, die nicht nur Studieninhalte wiedergeben und Ähnliches, sondern Berichte darüber, wie es einem im Alltag mit der Erkrankung geht. Genau das ist mein Antrieb für Euch zu bloggen, insbesondere auch für junge Eltern, die sich Gedanken um die Zukunft ihrer Kinder machen. Ich hoffe, Euch motivieren die Berichte der anderen Blogger und auch von mir, Euch oder Eure Kinder nicht in Watte zu packen, sondern zu versuchen, so gut wie es geht mit der Erkrankung zu leben.

Es geht heute einfacher denn je, ein relativ normales Leben zu führen, auch wenn es natürlich immer noch eine Krankheit ist, die man nicht unterschätzen sollte.

Euer Sven


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