Aktiv leben mit Hämophilie A – Doch die Zeiten haben sich geändert. Heute sind die meisten Betroffenen Teil einer aktiven und mobilen Gesellschaft – nicht zuletzt dank aktueller Behandlungsmöglichkeiten, die sich immer weiterentwickeln.
Hämophilie-Therapie und Lebensqualität – wie hängt das zusammen?
Die zur Behandlung von Hämophilie A eingesetzten Medikamente haben einen entscheidenden Einfluss auf die Lebensqualität.
Das ergab auch eine internationale Studie der Kantar Health. Darin befragten Wissenschaftler 200 Patienten mit leichter bis schwerer Hämophilie A zu ihrer Behandlung mit Faktor-VIII-Präparaten.
Die Ergebnisse zeigen, dass, obwohl der Status quo der verfügbaren Medikamente für Hämophilie A besser ist als in der Vergangenheit, es noch deutlich Luft nach oben gibt.
Weniger als die Hälfte der Befragten sind mit der Wirksamkeit und Sicherheit ihrer Therapie zufrieden. Außerdem kritisieren mehr als 40 Prozent die Häufigkeit der Medikamentengabe.
Viele Patienten fühlen sich eingeschränkt, wenn sie sich mehrmals pro Woche spritzen müssen. Ist außerdem noch Infusionszubehör erforderlich oder muss das Medikament im Kühlschrank gelagert werden, wird dies ebenfalls als Beeinträchtigung erlebt.
Auch eine zeitaufwändige Vorbereitung des Medikaments empfinden 30 Prozent der Studienteilnehmer als störend. Beim Reisen fühlt sich mehr als die Hälfte der Befragten teilweise oder stark durch die Faktor-VIII-Substitution eingeschränkt.
Eine spontane Reise zum Beispiel ist nicht so einfach umzusetzen. Die meisten Patienten gaben an, dass sie zwar häufig, aber immer nur für ein bis zwei Nächte verreisen. Problematisch schätzen sie Reisen in heiße Regionen, mit dem Flugzeug sowie Urlaube weit weg von zu Hause ein.
Nicht ganz einfach, aber nicht unmöglich! Dass Urlaube in warme Länder und spontane Trips mit der richtigen Vorbereitung möglich sind, schildert unser Active A Blogger Meikel.
Zeitgemäße Therapien können einen aktiven Lebensstil unterstützen
Zu einem aktiven Lebensstil gehören auch Sport und Bewegung. Hier sieht ein Großteil der Befragten durchaus Verbesserungsbedarf. 77 Prozent der Hämophilie-Patienten fühlen sich beim Sport durch ihre Hämophilie A etwas oder stark eingeschränkt.
Etwas weniger als die Hälfte der Studienteilnehmer sieht bei Freizeitaktivitäten keine Limitierungen. Laut der Studie haben 76 Prozent der Befragten eine ausgefüllte Freizeit und rege soziale Kontakte.
Sie gehen körperlichen Aktivitäten nach wie zum Beispiel Walking (46 Prozent), Schwimmen (42 Prozent), Gymnastik (18 Prozent) und Jogging (14 Prozent). Auf den ersten Plätzen unter den soziale Aktivitäten rangieren das Treffen von Freuden oder gemeinsame Kinobesuche.
Neue Therapieoptionen für mehr Lebensqualität
Diese Ergebnisse zeigen: Es besteht durchaus Bedarf, die Therapieoptionen zu verbessern.
Laut der Studie wünschen sich Menschen mit Hämophilie A Medikamente, die mehr auf ihre Bedürfnisse zugeschnitten sind: seltenere Injektionen, eine bessere Wirksamkeit, eine einfache Anwendung und eine unkomplizierte Lagerung.
Um die Lebensqualität der Patienten weiter zu erhöhen, werden deshalb neue Behandlungsmethoden entwickelt, die das Leben mit Hämophilie A einfacher und flexibler machen.
Wie ist es um Deine Lebensqualität bestimmt: Fühlst Du Dich frei genug, um zu reisen und Deinen Lieblingsaktivitäten nachzugehen? Wenn nicht, ist es sicher möglich, Deine Therapie an Deine Bedürfnisse anzupassen. Frag doch mal Deinen Arzt, welche Optionen es für Dich gibt.
Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das Kontaktformular. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.
Hier kannst Du Dich über das Krankheitbild Hämophilie A: Ursachen, Symptome und Formen ausführlicher informieren.
Quellen:
B. Tischer, R. Marino, M. Napolitano (2018). Patient preferences in the treatment of hemophilia A: impact of storage conditions on product choice. Patient Prefer Adherence. 12:431-441.