Die am häufigsten gestellten Fragen zu Hämophilie A

FAQs zu Hämophilie AHämophilie A ist eine seltene Erbkrankheit. In Deutschland gibt es mehr als 3.000 Menschen, die davon betroffen sind. Im Gegensatz zu Volkskrankheiten wie Diabetes berichten die Medien nur wenig über Hämophilie. Entsprechend gering ist das allgemeine Wissen über die Erkrankung. Deshalb führt die Diagnose Hämophilie A  bei Betroffenen und deren Angehörigen häufig zu vielen Fragen.  

Was bedeutet Hämophilie A eigentlich?

Hämophilie A ist eine genetische Störung, bei der der Körper nicht genug oder fehlerhaften Gerinnungsfaktor (Faktor VIII) herstellt. Dadurch kann das Blut nicht verklumpen, um Wunden zu verschließen und Blutungen zu stoppen. Wenn innere oder äußere Blutungen auftreten, kann dies für Betroffene ohne Behandlung lebensgefährlich werden.  

Mein Mann hat Hämophilie A – erkrankt damit auch jedes unserer Kinder automatisch an Hämophilie A?

Bekommt ein hämophiler Mann mit einer gesunden Frau (keine Konduktorin) einen Sohn, erkrankt dieser nicht an Hämophilie A. Die Töchter dieses Paares wären aber Konduktorinnen. Das heißt, sie können die Erkrankung an ihre Kinder weiter vererben. Die Erklärung dafür ist folgende: Das Gen für den Gerinnungsfaktor VIII befindet sich auf dem X-Chromosom. Bei Menschen mit Hämophilie A ist das Gen defekt. Da Männer nur über ein X-Chromosom verfügen, erkranken sie deshalb an Hämophilie A. Bei Frauen kann das zweite X-Chromosom den Gendefekt ausgleichen.  

Wie kann ich feststellen, ob mein Kind an Hämophilie A leidet?

Erneutes Auftreten von Blutungen, die bereits aufgehört hatten zu bluten, Nasenbluten ohne ersichtlichen Grund oder große blaue Flecken, hervorgerufen durch Muskelblutungen, können Symptome von Hämophilie A sein. Treten diese bei Deinem Kind auf, solltest Du unbedingt einen Arzt aufsuchen. Dieser wird es körperlich untersuchen und mit einem Test die Gerinnungsfähigkeit des Blutes feststellen.  

Kann man sich mit Hämophilie A anstecken?

Hämophilie ist eine genetisch bedingte Erbkrankheit. Deshalb kann sich niemand damit anstecken – weder durch Berührung, noch durch den Austausch von Blut, Speichel oder anderen Körperflüssigkeiten.  

In unserer Familie gibt es bis jetzt niemanden mit Hämophilie A – wie kommt es, dass ich an Hämophilie A erkrankt bin?

In diesem Fall kann eine spontane Genmutation im Erbgut Auslöser für die Hämophilie sein. Frauen und Männer sind davon gleich häufig betroffen.  

Was können Menschen mit Hämophilie A tun, um fit zu bleiben?

Es gibt verschiedene Komponenten, die Hämophilie-Patienten helfen, fit zu bleiben: ein gesunder Lebensstil, Physiotherapie und Bewegung. Körperliches Training, etwa durch Physiotherapie und Sport, stärkt die Muskeln und baut Flexibilität auf, was wiederum Gelenkblutungen vorbeugt. Mehr Infos dazu findest Du auch in diesem Artikel.  

Können Menschen mit Hämophilie A Sport treiben?

Egal, ob jung oder alt – körperliche Aktivität ist für alle Menschen mit Hämophilie A empfehlenswert. Allerdings eignen sich dafür keine Kontaktsportarten wie Karate oder Hockey, da diese ein hohes Verletzungsrisiko bergen. Ideal für Hämophilie-Patienten sind Schwimmen, Radfahren (aber bitte mit Helm), Walking und Golf. Bei Fragen zu einer bestimmten Sportart kann der behandelnde Arzt weiterhelfen.  

Wo erhalte ich mehr Informationen über die Behandlung von Hämophilie A?

Grundlegende Informationen zur Behandlung von Hämophilie A bieten die Webseiten der Deutschen Hämophilie Gesellschaft (DHG), des European Haemophilia Consortium (EHC) sowie der World Federation of Hemophilia (WFH) und der Interessengemeinschaft Hämophiler e. V. (IGH). Außerdem sind der behandelnde Arzt und das zuständige Hämophilie-Zentrum wichtige Ansprechpartner bei individuellen Fragen.   Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das Kontaktformular. Wir melden uns schnellst möglich zurück.     Quellen: https://hemophilianewstoday.com/2017/07/24/hemophilia-most-commonly-asked-questions/ http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1690.pdf

Weitere interessante Beiträge

Wie wichtig ist Dir der Austausch mit anderen Menschen, die Hämophilie A haben?
Bitte wählen Sie eine der Antwortmöglichkeiten abstimmen