Erfahrungsbericht: Studienteilnahme als Mensch mit Hämophilie A

Als Hämophilie-Patient wünscht man sich, genauso wie jeder andere Mensch, der chronisch krank ist, dass es immer bessere Medikamente gibt, die einem helfen könnten.

Damit man diese Medikamente immer weiter optimieren kann, braucht es eben auch UNS Menschen, die darauf angewiesen sind. Deshalb ist es gut, wenn sich Probanden finden, die tatsächlich an einer solchen Studie teilnehmen. In diesem Beitrag möchte ich Euch von meiner Studienteilnahme als Hämophilie-Patient erzählen.

Ich erklärte mich bereit, an der Studie mitzumachen

Ich wurde in meinem damaligen Hämophilie-Zentrum gefragt, ob ich bereit sei, an einer Langzeitstudie teilzunehmen, die darauf basierte, ein neues Medikament zu entwickeln.

Für mich gab es kein Zögern. Ich sagte zu und schwupps war ich ein „Versuchskaninchen“. Viele Vorgespräche über Risiken und den gesamten Ablauf wurden geführt, alles wurde ganz genau in schriftlicher Form fixiert und natürlich: Es wurde auch Blut abgenommen.

Kurze Zeit später fing auch schon das entsprechende Studienprozedere an: In den ersten Wochen musste ich immer wöchentlich in mein Hämophilie-Zentrum. Dort wurde Blut abgenommen, danach das Medikament gespritzt und etwa eine halbe Stunde später wurde erneut Blut abgenommen. Später habe ich das Medikament mit nach Hause bekommen und musste es mir prophylaktisch spritzen.

Der Zeitaufwand hat sich gelohnt

Die Kontrolltermine waren engmaschig angesetzt. Daher musste ich alle vier Wochen in meinem Hämophilie-Zentrum vorstellig werden, um meine Werte kontrollieren zu lassen und meine Dokumentationen einzureichen. Da ich bereits zu diesem Zeitpunkt mit meiner Familie in Berlin wohnte, pendelte ich eben alle vier Wochen zwischen Berlin und meinem Zentrum hin und her – was für ein Zeitaufwand… . Aber was tut man nicht alles für seine Gesundheit und sein Wohlbefinden.

Alle Werte und Dokumentationen aus dieser Studienzeit wurden immer eins zu eins an die durchführende Pharmafirma weitergegeben. Und ich musste alles ganz genau dokumentieren – jede Injektion, jede Blutung (wenn überhaupt eine zustande kam), jedes außerordentliche Vorkommnis und so weiter.

Ziel der Studie und des heute zur Verfügung stehenden Medikaments war es, die Blutungen zu minimieren, gezielt zu behandeln und schon prophylaktisch dafür zu sorgen, dass wir Hämophilie-Patienten ein Minimum an Blutungen überhaupt haben würden.

Mir war klar: Ich will mein Hämophilie-Medikament wechseln!

Ich habe eine deutliche Verbesserung wahrgenommen, während ich an der Studie teilnahm. Somit war auch für mich klar, dass ich mit meinem behandelnden Arzt im Hämophilie-Zentrum über dieses Thema sprechen wollte. Denn ich wollte erreichen, dieses Präparat später auch verwenden zu können!

Aber es dauerte ja nun mal seine Zeit, bis das Präparat zugelassen und somit auf dem Markt war. Bis dahin musste ich mein bislang verwendetes Medikament weiternutzen und sehnte den Moment herbei, an dem die Mitteilung kam: „Das neue Präparat ist verfügbar und ab sofort können Sie dieses verwenden!!!“

Mit der neuen Therapie bin ich sehr zufrieden

Und dieser Tag kam dann auch endlich. In meinem ehemaligen Hämophilie-Zentrum habe ich dieses Medikament bekommen. Nach Studienende habe ich zu meinem jetzigen Hämophilie-Zentrum gewechselt. Dort war das neue Präparat bereits bekannt und ich bekam dieses auch von dort verordnet.

Ich bin glücklich und zufrieden, ein neues Medikament zur Behandlung meiner Krankheit zu haben. Deshalb bin ich froh, an dieser Studie teilgenommen zu haben. So bekommen auch andere Hämophilie-Patienten die Chance, mit einem sehr guten Präparat ihre Krankheit zu behandeln.


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