Informationen über Hämophilie finden

Informationen über Hämophilie finden

Hallo liebe Leserinnen und Leser,

in diesem Blog möchte ich gerne einige Wege nennen, die Ihr nutzen könnt, um Euch über das Thema Hämophiliezu informieren. Falls Ihr noch andere Wege kennt, lasst es mich gerne wissen.

Viel Spaß beim Lesen!

1. Das Internet als Informationsquelle über Hämophilie

Als ich damals anfing, mich über meine Krankheit zu erkundigen, begann ich – wie viele von Euch –, mich im Internet schlau zu lesen. Google und Wikipedia erklären die Krankheit grundsätzlich ganz gut und für Bluter ist das auch gut zu verstehen. Bei YouTube gibt es sogar eine Reportage, die die Krankheit verständlich erklärt. Allerdings ist diese etwas veraltet. Seit Neustem gibt es zum Glück diese Webseite, die mehr als genug Informationsmaterial bietet.

2. Fachärzte als Informationsgeber

Grundsätzliche Informationen, woher die Krankheit kommt und wie sie funktioniert, sind zwar schön und gut, doch jeder Betroffene kennt diese im Prinzip schon. Das Internet konnte mir nicht meine Fragen beantworten. Also suchte ich meinen behandelnden Arzt auf. Dieser erklärte sich bereit, mir alle Fragen in Ruhe zu beantworten und veranschaulichte mir das Ganze anhand von Skizzen und Zeichnungen. Jedoch haben manche Glück mit ihren Ärzten und andere nicht, was uns zu Punkt 3 führt.

3. Austausch mit anderen Betroffenen

Fachlich und theoretisch gesehen kann einem Facharzt niemand etwas vormachen. Doch mit Hämophilie zu leben, ist eine ganz andere Sache. Nur Menschen, die damit aufgewachsen sind, können Dir wirklich sagen, wie gewisse Dinge funktionieren und wie der Alltag mit Hämophilie ist. Für mich war es damals ein Highlight, als ich mich zum ersten Mal mit anderen Hämophilie-Patienten austauschen konnte. Wir tauschten Tricks aus: Wie kann man seine Medikamente besser lagern, wie kann man am besten reisen? Welche alternativen Medikamente gibt es noch?

4. Gesellschaften für Hämophilie

Es gibt einige größere Gesellschaften, die regelmäßig Treffen für Hämophilie-Patienten und Angehörige veranstalten. Sie stellen die neusten Medikamente und Forschungsergebnisse sowie Richtlinien und Gesetze vor. Viele meiner Freunde sind Mitglied bei solchen Gesellschaften. Ich selbst habe mich keiner angeschlossen, da mich meine Freunde und Ärzte ohnehin auf dem Laufenden halten und ich leider nicht genug Zeit dafür habe.

5. Foren für Hämophilie-Patienten

Seit längerem gibt es für Hämophilie-Patienten auch Foren, wo man sich anonym und problemlos austauschen kann. Ich hatte mich vor Kurzem damit beschäftigt und bei meiner Suche auch einige entdeckt, mich dann aber dazu entschieden, lieber einer Facebook Gruppe für Hämophilie anzuschließen, weil ich den Eltern und Betroffenen dort viel gezielter helfen konnte.


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