Mit dem Wissen über Hämophilie A der Erkrankung die Stirn bieten

Wissen über Hämophilie A

Jeder Erkrankte ist ein Experte für seine Erkrankung. In meinem Fall bin ich mittlerweile ein Experte für Hämophilie A. Denn für einen chronisch Kranken ist es meiner Meinung nach sehr wichtig, sich eingehend mit seiner Erkrankung auseinander zu setzen. Nicht weil er muss – das kann jeder für sich selbst entscheiden – sondern um besser zu verstehen, was mit ihm los ist und wie die Erkrankung verläuft. Denn so ist es eventuell möglich, einen Einfluss auf den Verlauf der Erkrankung zu haben. Wissen über die Erkrankung ermöglicht einen selbstbewussteren Umgang mit ihr.

Wissen über Hämophilie A bedeutet Macht über die Erkrankung

Das Grundwissen über eine Erkrankung wird immer über den behandelnden Arzt vermittelt. Er sollte auch immer die wichtigste, erste und letzte Anlaufstelle rund um Fragen, Probleme und Neuigkeiten bei chronischen Krankheiten sein. Gerade bei langen oder lebenslangen Verläufen ist das Verhältnis zwischen Arzt und Patient weit intensiver als das normalerweise der Fall ist. Man hat eventuell gemeinsam schon einiges durchgemacht und kann zusammen den weiteren Weg planen.

Bei mir stellt sich beispielsweise momentan die Frage, ob ich zu einem anderen Präparat wechseln soll. Das will wohl überlegt sein. Welche Vorteile habe ich dadurch? Einen besseren Schutz oder eine längere Wirkungsdauer? Kann es oder wird es negative Folgen haben? Was ist mit einer Hemmkörperbildung? Gewohnheiten werden erst einmal verändert. Normalerweise sagt man ja: „Never change a running system“, denn Veränderungen bedeuten immer viele Unklarheiten, aber auch viele Möglichkeiten. Dabei kommt es auch auf die persönliche Sichtweise und auf individuelle Erfahrungen an: Geht man eher optimistisch oder pessimistisch an eine neue Sache heran? Gerade bei solchen wichtigen Fragestellungen und Entscheidungen hilft (ein detailliertes) Wissen und gibt einem die Möglichkeit, leichter eine Entscheidung zu treffen.

Dank der Forschung wird das Wissen über Hämophilie A beständig größer

Durch meine Hämophilie-A-Erkrankung wurde in mir das Interesse für den Gesundheitsbereich geweckt. Ich kann nun vieles ganzheitlicher betrachten, auch wenn sich natürlich an den grundsätzlichen Tatsachen der Hämophilie nichts ändert. Die Ursache ist mittlerweile bis hin zur Genetik hinreichend bekannt. Die Therapiemöglichkeiten und die Zukunft der Behandlung sind jedoch in stetiger Entwicklung. Hätte man vor 50 Jahren gedacht, wie gut heutzutage die Perspektiven für einen Patienten mit Hämophilie aussehen? Und wie sieht es in 10 Jahren aus? Die Entwicklungssprünge werden in kürzeren Abständen immer größer. Es bleibt spannend!

Auch das Internet ist ein wichtiger Informationsspender. Allerdings sollte man sich immer über den Wert der Quellen bewusst sein. Fachwissenschaftliche Informationen – am besten mit Studien belegt – wie das englischsprachige „pubmed.gov“ sind da der Goldstandard. Das Ärzteblatt oder Gesellschaften wie die DHG oder Patienteninformationsseiten wie Active A geben einen guten und besser verständlichen Überblick. Natürlich ist auch die eigene Erfahrung mit Hämophilie ein wichtiger Faktor. Immer auf dem Laufenden zu bleiben ist das Wichtigste, denn nur so kann man bewusst für sich den richtigen Weg wählen.

Das „Wie“ ist entscheidend

Der Umgang mit meiner Erkrankung im Allgemeinen hängt davon ab, wie ich etwas betrachte. Lasse ich mich von der Erkrankung leiten oder leite ich die Erkrankung? Es ist hinreichend bekannt, dass der mentale Umgang einen Krankheitsverlauf wesentlich beeinflussen kann. Und so vermittle ich auch: Ja, ich bin krank, aber ich weiß darum und ich weiß ebenfalls, wie ich damit umzugehen habe. Sein Wissen zu erweitern und zu nutzen bedeutet auch, die Macht über die Erkrankung zu haben.

Geht es später um entscheidende Dinge wie die Familienplanung, ist es sehr wichtig, mit dem Partner über alle Eventualitäten zu sprechen. Was ist, wenn meine Tochter eine Konduktorin wird? Könnten wir beide damit umgehen? Solche Dinge vorher zu klären ist ein entscheidender Aspekt, sonst kann es später zu tiefgreifenden Konflikten kommen. Sich auszutauschen hilft, Unklarheiten zu beseitigen. Die Dinge sollten immer offen und ehrlich angesprochen werden, seien es Ängste, Sorgen oder Zweifel. Alles sollte ernst genommen werden. Eine umfangreiche Auseinandersetzung mit der Thematik hilft dabei, dem Partner und auch sich selbst ein sicheres Gefühl zu geben und zeigt, dass einem ganz genau bewusst ist, was sein kann. So ist es möglich, die Erkrankung anzunehmen und zu akzeptieren. Das ist ein wesentlicher Aspekt im sicheren Umgang mit Hämophilie und gibt Mut, sich dem Ungewissen, auch im Hinblick auf den Alltag, zu stellen. Mit Wissen kann man sich nämlich trauen, sich in gewisser Weise ins Ungewisse zu stürzen ?.


Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das Kontaktformular. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.

Weitere interessante Beiträge