Warum Du mit Hämophilie A Deine Blutungsrate kennen solltest

Blutungsrate bei Hämophilie A

Durch Deine Hämophilie A kannst Du leichter Blutungen bekommen. Dank der modernen Behandlungsmöglichkeiten sind lebensbedrohliche Blutungen im Gehirn oder im Bauchraum zum Glück sehr selten geworden. Heutzutage spielen bei Hämophilie A vor allem Gelenk- und Muskelblutungen eine Rolle. Deine Therapie soll dafür sorgen, dass es so selten wie möglich, am besten gar nicht, zu Blutungen kommt. Deine Blutungsrate – also die Häufigkeit Deiner Blutungen – ist ein wichtiger Hinweis darauf, ob Deine Therapie passend für Dich eingestellt ist.

Behandlung von akuten Blutungen

Wie wendest Du Deine Medikamente im Fall einer Blutung an? Wenn Du unsicher bist, frage bei Deinem Hämophilie-Behandler nach und erstelle mit ihm zusammen einen „Notfallplan“, was in einer solchen Situation zu tun ist. Bei der Erstversorgung von Verletzungen ist es wichtig, einen kühlen Kopf zu behalten und eventuell andere anzuweisen, wie sie Dir am besten helfen können. Bei größeren Verletzungen, wenn die Blutung länger andauert oder wenn Du Dir Unterstützung wünschst, ist es am besten, Dich möglichst schnell an Deinen Hämophilie-Behandler zu wenden.

Gelenkblutungen – auch spontan möglich

Je nach Schweregrad kann eine Hämophilie A zu Spontanblutungen führen: also zu Blutungen, die ohne einen Auslöser von außen entstehen. Das können zum Beispiel Gelenkblutungen sein. Meist sind sie spürbar, sodass Du sie schnell bemerkst und umgehend mit der Behandlung beginnen kannst. Bleibt eine Blutung im Gelenk unbehandelt, kann es mehrere Wochen dauern, bis sie komplett zurückgegangen ist.

Problematisch ist dabei, dass ein Gelenk, das einmal geblutet hat, anfälliger für weitere Blutungen ist. So kann sich ein Zielgelenk entwickeln. Mehrmalige Einblutungen führen zu Entzündungen im Gelenk sowie zu Schäden an Knochen und Knorpel. Daher sollte Deine Therapie dafür sorgen, dass Du am besten gar keine Spontanblutungen bekommst. Besprich Deine Blutungsrate bei den Terminen mit Deinem Hämophilie-Behandler. Dann könnt Ihr gemeinsam schauen, ob Dich Deine Therapie ausreichend schützt oder ob eine Änderung Deiner Medikamente sinnvoll ist.

Durch Deine Hämophilie-Medikamente solltest Du möglichst eine Blutungsrate von Null haben.

Traumatische Blutungen

Durch einen Stoß kann eine sogenannte traumatische Blutung entstehen. Dabei handelt es sich oft um Muskelblutungen, beispielsweise in der Wade. Sie führt zu Schmerzen und dazu, dass Du den betroffenen Körperteil nicht mehr gut bewegen kannst. Die Beschwerden können mehrere Tage anhalten. Größere Blutungen in einem Muskel können auf Nerven und Blutgefäße drücken. Damit keine bleibenden Schäden entstehen, ist es jetzt besonders wichtig, die Medikamente in der richtigen Dosierung und Häufigkeit anzuwenden.

Deine Blutungsrate bei Hämophilie A

Bei einer prophylaktischen Behandlung, also der regelmäßigen Anwendung von Hämophilie-Medikamenten zur Vorbeugung von Blutungen, sollte Deine Blutungsrate so niedrig wie möglich sein, am besten Null. Kommt es doch zu einer Blutung, ist es wichtig, dass Du folgendes notierst:

  • Datum der Blutung
  • Betroffenes Gelenk oder Körperstelle
  • Stärke der Blutung
  • Dosis und Name des Präparats, das Du verwendet hast
  • Eventuell von Deinem Arzt durchgeführte Behandlungen
  • Ursache der Blutung wie Stoß oder Umknicken des Knöchels

Blutungsmanagement: Schreib’s Dir auf

Die sorgfältige Dokumentation Deiner Blutungen und Medikamentengaben ist extrem wichtig, denn sie liefert Dir und Deinem Hämophilie-Behandler wichtige Hinweise über Deine Therapie. Ihr seht beispielsweise, ob ein Gelenk besonders anfällig für Blutungen ist oder ob Ihr Deine Behandlung besser an Deine individuelle Blutgerinnung anpassen solltet. Deshalb solltest Du unbedingt gewissenhaft Buch darüber führen, wie häufig Du Blutungen hast – nur so ist eine optimale Einstellung Deiner Therapie möglich. Diese sollte im Idealfall natürlich so eingestellt sein, dass Du keine Blutungen hast. Sollte es doch zu Spontanblutungen kommen, besprich das auf jeden Fall mit Deinem Hämophilie-Behandler. Damit Du optimal vor Blutungen und damit vor Folgeschäden geschützt bist, ist es wichtig, die Therapie genau auf Deine Bedürfnisse abzustimmen. Frag Deinen Hämophilie-Behandler doch auch nach den neusten Entwicklungen der verschiedenen Behandlungsoptionen – denn in der Forschung der Hämophilie A Therapie passiert momentan viel. Erkundige Dich jetzt und besprich mit Deinem Hämophilie-Behandler schon bald, was die beste Option für Dich ist!


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Quellen:

Gesundheitsinformation (2016). Hämophilie (Bluterkrankheit): https://www.gesundheitsinformation.de/haemophilie-bluterkrankheit.2677.de.html#folgen (03.05.19).

Medscape (2019). Hemophilia A. https://emedicine.medscape.com/article/779322-overview (20.05.19)

FDA approves new treatment to prevent bleeding in certain patients with hemophilia A (2017). https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-approves-new-treatment-prevent-bleeding-certain-patients-hemophilia (20.05.19)

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