Woher bekomme ich meine Hämophilie-Medikamente?

Woher bekomme ich meine Hämophilie Medikamente?

Es gibt verschiedene Medikamente, die zur Behandlung im Fall einer Blutung zum Einsatz kommen oder regelmäßig verabreicht werden, um Blutungen vorzubeugen. Die Behandlung der Hämophilie übernehmen dafür spezialisierte Fachärzte, die meist in Hämophilie-Zentren arbeiten. Bisher erhielten die Patienten die Faktorpräparate meist direkt im Hämophilie-Zentrum. Teilweise bekommen die Patienten ein Rezept und erhalten dann ihr Hämophilie-Medikament in einer Apotheke.

Sonderfall Hämophilie-Medikamente

Hämophilie-Medikamente wirken auf die Blutgerinnung. Sie sollen vor Blutungen schützen oder akute Blutungen stoppen. Manche Präparate können komplett im Labor hergestellt werden, andere werden aus Blutplasma gewonnen. In Deutschland gibt es für die Medikamente aus Gründen der Arzneimittelsicherheit eine Meldepflicht an das Paul-Ehrlich-Institut, die im Transfusionsgesetz geregelt ist. Bislang hast Du die meisten Medikamente für Hämophilie A nicht in der Apotheke, sondern direkt von Deinem Hämophilie-Zentrum erhalten. Das ändert sich aber jetzt.

Neue Vorschriften

Mit einer Gesetzesänderung für mehr Sicherheit in der Arzneimittelversorgung (GSAV) gilt, dass ab August 2020 alle Hämophilie-Präparate von der Apotheke an die Patienten abgeben werden. Nur im Notfall kann die Behandlung im Hämophilie-Zentrum erfolgen. In diesem Gesetz wird auch geregelt, dass die Apotheken verpflichtet sind, die Informationen zum Medikament an Deinen Arzt zu melden, der Dir die Medikamente verordnet hat. Dazu gehören das Datum der Abgabe, Name, Menge und Chargennummer des Präparats sowie Dein Name, Geburtstag und Wohnort. Es ist trotzdem auch wichtig, dass Du weiterhin zu Hause notierst oder in Deiner App Haemoassist® oder smartmedication eingibst, wann Du Dir welches Medikament gespritzt hast und ob es Blutungen gab.

Was musst Du noch beachten:

Dein Hämophilie-Behandler dokumentiert genau, welche Präparate und welche Dosierungen er Dir verordnet hat und ob es Blutungen gab. Da Du Dich mit der Anleitung von Deinem Zentrum zu Hause selbst behandelst, ist es wichtig, dass Du in Deinem Patiententagebuch oder Deiner App notierst, wann Du wie viel von welchem Präparat gespritzt hast. Dadurch haben Du und Dein Behandler einen genauen Überblick und die Behandlung kann optimal gesteuert werden.
Bei Bedarf können Dein behandelnder Arzt und Du auch über weitere Therapieoptionen sprechen, die zu Dir passen und Deinen Alltag noch mehr erleichtern können.

Muss ich meine Medikamente selbst bezahlen?

Das kommt darauf an: Bist Du bei einer gesetzlichen Krankenkasse versichert, musst Du für verordnete Medikamente in der Regel einen Eigenanteil selbst bezahlen, außer eine der Ausnahmen (siehe unten) gilt. Der Eigenanteil für gesetzlich Krankenversicherte beträgt 10 Prozent des Preises – mindestens 5 und höchstens 10 Euro pro Packung. Bist Du bei einer privaten Krankenversicherung, gibt es keine Zuzahlung. Bei den meisten Versicherungen erhältst Du ein Formular für die Kostenübernahme, mit der die private Krankenversicherung die Kosten direkt mit der Apotheke ausgleicht.

Gut zu wissen: Keine Zuzahlungen bei gesetzlich Krankenversicherten sind nötig …

  • wenn Du jünger als 18 Jahre alt bist.
  • wenn Du für Deine medizinische Behandlung im laufenden Jahr mehr bezahlst als den Betrag der Belastungsgrenze für chronische Erkrankte von 1 Prozent des Bruttoeinkommens.
    Dann kannst Du bei Deiner Krankenkasse eine Zuzahlungsbefreiung beantragen.
  • wenn der Hersteller des Präparates einen Vertrag mit Deiner Krankenkasse geschlossen hat, in dem die Zuzahlungsbefreiung geregelt ist.

Generell: Hebe die Belege aus der Apotheke auf – Du kannst Zuzahlungen für Deine Medikamente bei der Steuererklärung absetzen.

Mehr Sicherheit und eine langfristig verbesserte Versorgung

Mit dem Gesetz für mehr Sicherheit in der Arzneimitteltherapie will der Gesetzgeber Regelungen treffen, die auch für künftige neue Medikamente gelten, die im Gegensatz zu bisherigen Präparaten, keine Gerinnungsfaktoren sind, sondern auf andere Weise wirken. Wichtig ist, dass ab August 2020 alle Hämophilie-Präparate in der Apotheke an die Patienten abgeben werden. Nur im Notfall kann die Behandlung im Hämophilie-Zentrum erfolgen. In diesem Gesetz wird auch geregelt, dass die Apotheken verpflichtet sind, die Informationen zum Medikament an Deinen Hämophilie-Behandler zu melden, der Dir die Medikamente verordnet hat. Dein Behandler meldet wie bisher dann die Daten an das Paul-Ehrlich-Institut und an das Deutsche Hämophilie-Register. Dort werden die Daten zur Behandlung unter strengen Datenschutzvoraussetzungen gespeichert. Diese Daten können wertvolle Informationen über die Behandlung von Hämophilie liefern. Das ist gerade bei seltenen Erkrankungen wichtig.


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Quellen:

Bundesministerium für Gesundheit. Stand: 15.08.2019. Gesetzes für mehr Sicherheit in der Arzneimittelversorgung (GSAV).

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/gsav.html (24.10.2019)

Borsch, J. Hämophilie-Arzneimittel: Apotheker sollen Daten an Ärzte melden müssen. Stand: 13.05.2019. Deutsche Apotheker Zeitung. https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/news/artikel/2019/05/13/haemophilie-arzneimittel-apotheker-sollen-daten-an-aerzte-melden-muessen (25.10.2019)

Paul-Ehrlich-Institut. (2019). Neues Deutsches Hämophilieregister geht online – Meilenstein für die Therapieoptimierung https://www.pei.de/DE/infos/presse/pressemitteilungen/2019/16-neues-deutsches-haemophilieregister-dhr-geht-online.html (25.10.2019)

Zuzahlung und Erstattung von Arzneimitteln. Stand: 17.07. 2019. Bundesgesundheitsministerium. https://www.bundesgesundheitsministerium.de/zuzahlung-und-erstattung-arzneimittel.html (15.11.2019)

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