Die Kindheit mit Hämophilie A – Teil 1

Kindheit mit Hämophilie A (Teil 1)Hallo liebe Leserinnen und Leser, in diesem Blog-Beitrag möchte ich Euch gerne von meiner Kindheit mit Hämophilie A erzählen. Da dies ein sehr emotionaler Teil meines Lebens ist, werde ich an einigen Stellen auch versuchen, sowohl meine Emotionen als auch Gedanken, so gut es geht, wiederzugeben. Daher wird der Beitrag etwas länger, weshalb ich mich auch entschlossen habe, daraus zwei Teile zu machen. Viel Spaß beim Lesen!  

Die Diagnose

Viele Menschen mit Hämophilie A kriegen erst sehr spät mit, dass etwas mit ihnen nicht stimmt. Meistens erst nach einem Unfall oder leider teilweise auch erst dann, wenn es schon zu spät ist. Ich hingegen hatte in dieser Hinsicht großes Glück, denn von meiner Krankheit erfuhr ich oder, besser gesagt, meine Eltern erfuhren davon bereits vor meiner Geburt. Das lag daran, dass meine Mutter oft Beschwerden in der Schwangerschaft hatte und der Arzt zur Kontrolle einfach eine Blutabnahme vorgenommen hat. Daraufhin folgte auch schnell die Diagnose vom Arzt: „Meine Mutter ist Konduktorin der Hämophilie A und ich, ihr Kind, habe diese Krankheit“.  

Fehlende Kommunikation

Nun wussten wir bereits vor meiner Geburt, was auf uns zukommt ... Schön und gut, nur was bringt das, wenn man den Arzt nicht versteht? An der Stelle möchte ich hinzufügen, dass meine Eltern und ich kurdischer Abstammung sind und meine Eltern zu dem Zeitpunkt erst wenige Jahre in Deutschland lebten. Deshalb waren sie damals der deutschen Sprache auch nicht mächtig. Ein Übersetzer musste also her ... Das Problem war nur, dass man da keinen Dolmetscher genommen hat, der es vermutlich verständlich übersetzt hätte, sondern den erstbesten, der sowohl Deutsch als auch Kurdisch sprach. So kam es, dass meine Eltern viele Jahre geglaubt haben, dass durch meine achte Ader Wasser fließe, und ich bei der kleinsten Verletzung sofort ins Krankenhaus müsse. Das ist, wie wir alle wissen, völliger Quatsch.  

Die Angst

Alle Eltern, die ein Kind großziehen müssen, das Hämophilie hat, werden an dieser Stelle genau wissen, wovon ich rede. Die Angst, dass sich das Kind in irgendeiner Art und Weise verletzt! Und diese Angst ist in den ersten Lebensjahren besonders groß. Denn da lernt das Kind zu krabbeln und zu gehen. Wie wir alle wissen, ist das Gehen besonders problematisch, denn hier fällt das Kind bei den ersten Versuchen öfters hin, als es den Eltern lieb ist. Dabei passiert es leider auch sehr schnell, dass das Kind auf etwas Hartes knallt – und schon hat man eine Verletzung. Dies führt wiederum zu noch größerer Angst. Meinen Eltern ging es da genauso ... nur haben sie geglaubt, dass ich bei jeder Verletzung sofort ins Krankenhaus müsste. Man darf an der Stelle also eins nicht vergessen. Egal, was man als Bluter erlebt, egal, wie schlimm man sich manchmal fühlt: Für die Eltern ist es immer schlimmer, denn sie fühlen und beschützen uns bereits zu einem Zeitpunkt, an den wir uns nicht einmal erinnern können. Und sie tun es auch weiterhin – und das für den Rest ihres Lebens.   Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das Kontaktformular. Wir melden uns schnellst möglich zurück.

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