Willkommen, Held des Alltags!

Du könntest z. B. einfach sagen: „Ich habe Hämophilie. Das bedeutet, dass mein Blut ein bisschen länger braucht, um zu gerinnen, wenn ich mich verletze. Ich bekomme deshalb eine besondere Medizin, die mir hilft. Dadurch kann ich trotzdem fast alles machen wie andere Kinder auch!“ Wenn sie mehr wissen wollen, kannst Du ihnen ein bisschen mehr erzählen – oder ihnen unsere Website hier zeigen!

Trampolinspringen macht zwar großen Spaß, belastet aber leider die Gelenke, was bei Hämophilie nicht so gut ist. Deshalb solltest Du vorher Deine Eltern und die Ärztinnen oder Ärzte aus dem Hämophilie-Zentrum fragen, ob es in Ordnung für Dich ist. Wenn Du Deinen Freundinnen und Freunden erklärst, was Hämophilie ist, werden sie verstehen, falls Du mal nicht mitmachen kannst.

Viele Kinder und Erwachsene haben Angst vor Spritzen. Das muss Dir nicht unangenehm sein. Es hilft, darüber zu sprechen – z. B. mit Deinen Eltern oder Deinem Behandlungsteam. Es kann auch helfen, sich beim Spritzen abzulenken: Manche Kinder hören dabei Musik, zählen rückwärts oder freuen sich auf eine kleine Belohnung danach. Und vergiss nicht: Die Spritze hilft Dir, stark und gesund zu bleiben.

Mit Hämophilie brauchst Du in der Regel nur ein bisschen mehr Vorbereitung. Am besten sprechen Deine Eltern rechtzeitig mit Deiner Schule und Deinem Hämophilie-Zentrum darüber. Sie helfen Dir, alles gut zu planen, damit Du z. B. genug von Deinem Medikament dabeihast, es richtig gelagert wird und die Lehrerinnen und Lehrer wissen, wo sie anrufen müssen, falls Du Dich verletzt

Klar, manchmal hat man einfach keine Lust – das ist ganz normal. Aber: Die Menschen dort sind für Dich da und wollen, dass es Dir gut geht. Vielleicht kannst Du Dir den Termin im Hämophilie-Zentrum ein bisschen angenehmer machen, indem Du z. B. ein Lieblingsspielzeug oder ein spannendes Buch mitnimmst. Und wenn Du mal genervt bist, ist das okay. Sprich darüber!

Hämophilie gehört zu Dir – aber sie ist bei weitem nicht alles, was Dich ausmacht. Und Du darfst Dich auch mal über sie ärgern und denken: „Ich will genau so wie andere Kinder sein“ Das ist völlig in Ordnung, solange Du darüber Deine Therapie nicht vernachlässigst. Sprich mit Deinen Eltern oder jemandem aus Deinem Behandlungsteam darüber. Sie können Dir helfen, damit es Dir besser geht.