Hobbys mit Bluterkrankheit Diagnose

Hobbys mit Hämophilie A

Ich bin Meikel und habe schwere Hämophilie A. In meiner Jugend habe ich leidenschaftlich gerne Basketball gespielt. Ob und wie dieses Hobby mit meiner Hämophilie zusammengepasst hat, erzähle ich Euch in diesem Beitrag.

Hobbys mit Hämophilie A – Jeder Jugendliche sucht und findet irgendwann ein Hobby, das ihm guttut und vor allem Spaß macht. Und genauso war das auch bei mir. Ich fand Basketball schon immer cool und als es in der 7. Klasse im Sportunterricht angeboten wurde, war ich hellauf begeistert.

Traumsport Basketball

Ab und zu hatte ich schon mal mit Kumpels und Freunden draußen gespielt. Es gab zwar zu der damaligen Zeit noch keine richtigen Basketballplätze, aber das war uns egal, man hat eben für (s)ein Hobby improvisiert. An der Tagesordnung war, dass wir Passwürfe übten und unsere Skills in Sachen Dribbeln und Co. verbesserten.

Immer mehr vertiefte ich mich in diese Sportart und da ich ab meinem 13. Lebensjahr schnell wuchs, gab es natürlich größenmäßig einen entscheidenden Vorteil für mich beim Basketball. Denn mit meiner beachtlichen Größe konnte ich nunmehr gut unterm Korb agieren. Das war mein Vorteil.

Mein Nachteil: Die Hämophilie A meldete sich in Form von Einblutungen im Sprunggelenk.

Na klar, die schnellen Bewegungen und die Sprünge machten sich bemerkbar. Es kam zu Schmerzen und ich konnte dann auch drei bis vier Tage lang die Schule nicht besuchen, da die Blutung zu schwer war und ich somit nicht laufen konnte. Faktor war damals zu Hause nicht verfügbar und somit mussten meine Eltern mit mir ins Hämophilie-Zentrum fahren, damit ich faktortechnisch versorgt werden konnte.

Weiterspielen trotz Hämophilie A

Aber trotz Einblutungen und Schmerzen machte ich mit Basketball weiter und das zog sich hin bis zu der Zeit, als ich schon in der Berufsschule war. Und ich wurde immer besser beim Basketball. Das Tragische an der ganzen Situation war nach wie vor die Sache mit den Einblutungen.

Denn diese schlugen sich logischerweise in den Sprunggelenken nieder – vorwiegend im linken. Und ich war auch noch ein Linksfuß. Das machte die Sache noch verzwickter. Aber ich machte weiter. Das hatte zur Folge, dass ich bei einem Turnier unter verschiedenen Berliner Berufsschulen positiv auffiel.

Ich wurde zum Probetraining bei einem renommierten Verein eingeladen und nach mehreren Trainingseinheiten wurde ich auch in diesen Verein aufgenommen.

Von meiner Hämophilie A habe ich damals allerdings nichts verlauten lassen, da ich unbedingt den Sport ausüben und alles geben wollte. Aber das sollte sich bald rächen. Und so kam es dann auch: Bei einem angesetzten Turnier verletzte ich mich schwer während des Spiels, als ich bei einem Sprung mit dem linken Sprunggelenk heftig bei der Bodenberührung umknickte.

Ich konnte nicht mehr richtig stehen, mein Knöchel schwoll ohne Ende an und man konnte zuschauen, wie die Blutung das Sprunggelenk immer dicker werden ließ. Laufen konnte ich auch nicht mehr und vom Verein her hieß es: „Ab ins Krankenhaus.“

Ich dachte mir nur so: „Na ganz toll, aber ist wohl besser, brauchst ja Deinen Faktor.“

Ab ins Krankenhaus

Der RTW kam und ich teilte den Sanitätern mit, in welches Krankenhaus ich musste, weil es eben mein Hämophilie-Zentrum war. Da zur damaligen Zeit die Hämophilie A als Krankheit noch recht unbekannt war und sich nicht wirklich jeder damit auskannte, fragte man mich, warum ich genau dahin müsse.

Ich erklärte, dass ich Bluter bin und dringend meinen Faktor benötigen würde, damit die Blutung behandelt werden kann und genau in DIESEM von mir angesagten Krankenhaus die richtigen Ärzte dafür seien. Zum Glück ist die Besatzung des RTW darauf eingegangen und hat mich in mein Hämophilie-Zentrum gebracht.

Nach eingehenden Untersuchungen stellte sich heraus, dass ich mir eine schwere Dehnung der Innen- und Außenbänder zugezogen hatte inklusive einer folgenden schweren Einblutung im linken Sprunggelenk. Dazu hatte ich mir noch das Knie verdreht und musste aufgrund der Diagnose eine Nacht zur Beobachtung im Krankenhaus bleiben.

Der Faktor VIII wurde mir in der für mich erforderlichen Menge zugeführt und am nächsten Tag holte mein Vater mich aus dem Krankenhaus ab.

Schluss mit Basketball

Die kommenden vier Wochen waren für mich übel. Ich hatte Schmerzen und mein arges Tun damit, wieder laufen zu können und in die Bewegung zu kommen. Mein Verbrauch an Faktor VIII war auch nicht ohne, aber notwendig. Zudem musste ich tatsächlich noch zusätzlich Schmerzmittel nehmen, damit ich überhaupt ein halbwegs normales Leben führen konnte.

Da ich genau zu dieser Zeit in meiner Ausbildung war, hatte ich immense Fehlzeiten zu verzeichnen, sowohl in der Berufsschule als auch in meinem Ausbildungsbetrieb.

Meine große Verletzung hatte zur Folge, dass ich mit dem Basketball aufhören musste. Und das, wo ich kurz davor stand, in den Profibereich übertreten zu können. Aber es ging nicht anders. Ich konzentrierte mich ab sofort auf meine Ausbildung. Und darauf, dass meine Verletzung weiter abheilte und ich wieder einigermaßen fit wurde.

Welche Rolle spielt Prophylaxe bei Hämophilie?

In Bezug auf diese immense Verletzung denke ich, dass das Thema Prophylaxe einen großen Stellenwert bei der Hämophilie haben sollte. Denn durch eine gute und anhaltende Prophylaxe kann man eben schon vorbeugend etwas gegen Verletzungen beitragen. Das Ausmaß dieser Verletzungen könnte somit etwas minimiert werden und das Ausführen von Hobbys wäre sicherer.

Trotz allem bin ich der Meinung, dass man ganz genau darüber nachdenken sollte, welches Hobby, gerade in sportlicher und aktiver Hinsicht, man ausüben möchte. Die Vor- und Nachteile sollten dabei immer bedacht werden und man sollte darüber auch mit seinem Hämophilie-Behandler sprechen und seinen Rat einholen.

In dem Zusammenhang macht es Sinn, sich über seine bisherige Hämophilie A Therapie Gedanken zu machen, ob diese noch in den gewünschten Alltag passt, denn auch die Hämophilie A Medikamente werden stetig weiterentwickelt.

Zum Glück sind diese heute weitaus ausgereifter als damals. Natürlich kann man auch seine/n Partner/Partnerin miteinbeziehen und die Entscheidung vielleicht gemeinsam treffen.

Ich kann für mich sagen, dass ich einiges ausprobiert und dadurch viel Wissen erlangt habe, was machbar ist und was nicht.

Und eins ist auch klar, getreu einem alten Sprichwort: „Wer nicht wagt, der nicht gewinnt!“

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Hier kannst Du Dich über das Krankheitbild Hämophilie A: Vererbung und Ursachen, Symptome und Formen ausführlicher informieren.