Schön, dass Du hier bist! Auf dieser Seite dreht sich alles um Dich und Dein Leben mit Hämophilie A. Wir wissen, dass jeder seine ganz eigene Reise hat. Deshalb kannst Du hier die Welt wählen, die am besten zu Dir passt.
Für Kids bis 10 Jahre: Die Welt von Ritter Anton
Für alle ab 11 Jahren: Ready? Start! – Dein Game. Deine Regeln.
Für Kids bis 10 Jahre
Hier erfährst Du alles, was ein starker Ritter über Hämophilie A wissen muss, um für jedes Abenteuer gewappnet zu sein.
Malbuch
Hämophilie ist zwar recht selten, aber auch der kleine Ritter Anton hat besonderes Blut. Solange er regelmäßig seinen Zaubertrank nimmt, hält ihn seine Hämophilie noch lange nicht davon ab, überall mitzumachen und sich seinen größten Wunsch zu erfüllen: ein Ritter zu werden!
Oft merkst Du kaum etwas von Deiner Hämophilie. Doch manchmal stellst Du Dir Fragen – was tun in bestimmten Situationen? Hier findest Du hilfreiche Tipps.
Du könntest z. B. einfach sagen: „Ich habe Hämophilie. Das bedeutet, dass mein Blut ein bisschen länger braucht, um zu gerinnen, wenn ich mich verletze. Ich bekomme deshalb eine besondere Medizin, die mir hilft. Dadurch kann ich trotzdem fast alles machen wie andere Kinder auch!“ Wenn sie mehr wissen wollen, kannst Du ihnen ein bisschen mehr erzählen – oder ihnen unsere Website hier zeigen!
Trampolinspringen macht zwar großen Spaß, belastet aber leider die Gelenke, was bei Hämophilie nicht so gut ist. Deshalb solltest Du vorher Deine Eltern und die Ärztinnen oder Ärzte aus dem Hämophilie-Zentrum fragen, ob es in Ordnung für Dich ist. Wenn Du Deinen Freundinnen und Freunden erklärst, was Hämophilie ist, werden sie verstehen, falls Du mal nicht mitmachen kannst.
Viele Kinder und Erwachsene haben Angst vor Spritzen. Das muss Dir nicht unangenehm sein. Es hilft, darüber zu sprechen – z. B. mit Deinen Eltern oder Deinem Behandlungsteam. Es kann auch helfen, sich beim Spritzen abzulenken: Manche Kinder hören dabei Musik, zählen rückwärts oder freuen sich auf eine kleine Belohnung danach. Und vergiss nicht: Die Spritze hilft Dir, stark und gesund zu bleiben.
Mit Hämophilie brauchst Du in der Regel nur ein bisschen mehr Vorbereitung. Am besten sprechen Deine Eltern rechtzeitig mit Deiner Schule und Deinem Hämophilie-Zentrum darüber. Sie helfen Dir, alles gut zu planen, damit Du z. B. genug von Deinem Medikament dabeihast, es richtig gelagert wird und die Lehrerinnen und Lehrer wissen, wo sie anrufen müssen, falls Du Dich verletzt
Klar, manchmal hat man einfach keine Lust – das ist ganz normal. Aber: Die Menschen dort sind für Dich da und wollen, dass es Dir gut geht. Vielleicht kannst Du Dir den Termin im Hämophilie-Zentrum ein bisschen angenehmer machen, indem Du z. B. ein Lieblingsspielzeug oder ein spannendes Buch mitnimmst. Und wenn Du mal genervt bist, ist das okay. Sprich darüber!
Hämophilie gehört zu Dir – aber sie ist bei weitem nicht alles, was Dich ausmacht. Und Du darfst Dich auch mal über sie ärgern und denken: „Ich will genau so wie andere Kinder sein“ Das ist völlig in Ordnung, solange Du darüber Deine Therapie nicht vernachlässigst. Sprich mit Deinen Eltern oder jemandem aus Deinem Behandlungsteam darüber. Sie können Dir helfen, damit es Dir besser geht.
Wissen macht Spaß und hilft Dir dabei, Deine Erkrankung gut zu verstehen und gut zu meistern! Beim Lösen unserer Rätsel kannst Du zeigen, was Du jetzt schon alles über Hämophilie gelernt hast. Klick die Rätsel einfach an und lade sie herunter. Nach dem Ausdrucken kannst Du gleich loslegen!
Im Hämophilie-ABC findest Du schwierige Wörter, z. B. aus der Medizin oder Biologie, die mit Hämophilie zu tun haben – aber so erklärt, dass Du ihre Bedeutung gut verstehen kannst. Wenn Du also beim Lesen mal auf ein komisches Wort stößt und nicht weißt, was es bedeutet, kannst Du hier nachschauen. So wirst Du nach und nach zum Experten für Deine eigene Erkrankung.
Für alle ab 11 Jahren
Dein Leben, Deine Story. Hier findest Du alles, was Du brauchst, um die Herausforderung Hämophilie A anzunehmen und Deinen ganz eigenen Weg als Main Character zu gehen.
Bei Active A verstehen wir, dass diese Zeit vieles auf den Kopf stellt. Du suchst Deinen eigenen Weg, willst raus aus Erwartungen und rein ins echte Leben – mit Hämophilie, aber ohne Kompromisse. Berufswahl, erste Liebe, Zukunft? Haben wir – im Magazin & bei Jungssache.
Im Hämophilie-ABC findest Du schwierige Wörter, z. B. aus der Medizin oder Biologie, die mit Hämophilie zu tun haben – aber so erklärt, dass Du ihre Bedeutung gut verstehen kannst. Wenn Du also beim Lesen mal auf ein komisches Wort stößt und nicht weißt, was es bedeutet, kannst Du hier nachschauen. So wirst Du nach und nach zum Experten für Deine eigene Erkrankung.
Nun bist Du richtig fit für unser Quiz! Mach mit und beantworte Fragen, die es in sich haben. Du entscheidest: richtig oder falsch? Und keine Sorge, Du bekommst danach immer die richtige Antwort erklärt.
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