Der eine starb zehn Jahre vor der Geburt der Zwillinge und der andere während der Schwangerschaft. Beide bekamen noch keine Prophylaxe, weil die Behandlungsmöglichkeiten zu der Zeit einfach noch nicht soweit waren. Ich konnte also nur von meiner Oma etwas darüber erfahren. Was sie mir zum Thema „Hämophilie“ erzählte, war aber alles total veraltet.
Wie finde ich Kontakt zu anderen Eltern hämophiler Kinder?
Also suchte ich in Internetforen nach einer Möglichkeit, um Kontakt mit anderen Gleichbetroffenen zu bekommen. Da stieß ich auf eine Familie, die gar nicht weit weg von uns wohnte. Ich schrieb dieser Familie und wir telefonierten auch ziemlich rasch miteinander. Ihnen ging es ähnlich wie uns. Sie wollten erfahren, wie andere Eltern von Kindern mit Hämophilie ihren Alltag meistern.
Nach ein paar Telefonaten verabredeten wir uns zum Kaffee. Unsere Zwillinge waren zu dem Zeitpunkt etwa neun Monate alt. Der Junge der anderen Familie war ziemlich genau ein Jahr älter. Nach diesem Treffen lösten sich alle meine Befürchtungen erstmal in Luft auf, die durch die Erzählungen meiner Oma entstanden sind. Es hat sich seitdem sehr viel in der Hämophilie-Behandlung geändert.
Die gleichen Erfahrungen schweißen zusammen
Danach blieben wir ständig mit der Familie in Verbindung. Kurze Zeit später lernten wir in der Klinik noch eine weitere Familie kennen, die ebenfalls einen Sohn mit Hämophilie hatte. Ganz schnell hatten wir einen sehr engen Kontakt, der übrigens heute noch besteht. Wir trafen uns von nun an regelmäßig und verbrachten auch das eine oder andere Wochenende zusammen. Man konnte sehr viel voneinander lernen und es gab sehr tiefgründige Gespräche.
Tipp
Suche den Kontakt zu anderen Hämophilie-Betroffenen, denn Austausch hilft bei so manchen Problemen und Hindernissen.
Beim Eltern-Kind-Wochenende für Hämophilie
Eine Familie war damals schon in einer Patientenorganisation für Hämophilie und hatte sich dort über diverse Veranstaltungen zum Thema „Hämophilie“ informiert. Also fuhren auch wir erstmals zusammen auf ein Eltern-Kind-Wochenende für Hämophilie. Anreise war Freitag gegen Spätnachmittag.
Man lernte sich im Garten kennen, es war ganz zwanglos. Die Kids spielten miteinander und die Eltern kamen dadurch auch ins Gespräch. Abends war dann noch eine kleine Vorstellungsrunde. Am Samstag wurden sehr viele Themen durchgesprochen, die für alle sehr interessant waren. Man erfuhr sehr viel darüber, was uns in der Zukunft noch erwarten wird. Und wir sahen auch, wie andere Familien mit der gleichen Situation umgehen.
So konnten wir sehr viel für den Alltag zu Hause mitnehmen. Man knüpfte außerdem neue Kontakte und tauschte sich aus. Mit Eltern, die kein hämophiles Kind haben, geht das nicht, weil sie es einfach nicht erlebt haben.
Am Sonntagmorgen kam für mich persönlich noch der Höhepunkt: das „Spritzen-Lernen“. Natürlich haben wir zu Übungszwecken keinen Faktor VIII verwendet, sondern nur isotonische Kochsalzlösung. Zuerst war es für mich total ungewohnt, sich als Eltern gegenseitig in die Vene zu spritzen. Aber man baute schnell die erste Angst von den Spritzen ab und merkte schnell, dass es möglich ist, es zu erlernen. Damals war ein „großer“ Junge da, der sich vor uns allen alleine gespritzt hat. Das tat schon gut, das mal zu sehen.
Ich kann nur allen Eltern hämophiler Kinder empfehlen, sich mal die Zeit zu nehmen auf ein Eltern-Kind-Wochenende, oder zu einer anderen Hämophilie Veranstaltung zu gehen. Ich selbst bin Mitglied bei den beiden Patientenorganisationen IGH (Interessensgemeinschaft Hämophiler) und der DHG (Deutsche Hämophiliegesellschaft). Auf den Internetseiten der beiden Organisationen findet ihr die Termine für weitere Hämophilie Veranstaltungen, wie zum Beispiel so ein Eltern-Kind-Wochenende.
Vielleicht findet Ihr darüber eine Veranstaltung, die Euch interessiert. Eine andere Möglichkeit, Kontakt mit Gleichgesinnten zu bekommen ist, einer Organisation beizutreten. Da wird man immer gut informiert, sei es über Veranstaltungen, neue Medikamente, politische Themen und vieles mehr.
Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das Kontaktformular. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.
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