Zukunftswünsche aus Sicht einer Mutter

Zukunftswünsche bei Hämophilie A

Welche Perspektiven haben Menschen mit Hämophilie A? Was erwarten sie von der Zukunft und was könnte das Leben mit der Erkrankung entscheidend verbessern? Das Active A Team hat bei der Mutter eines hämophilen Sohnes nachgefragt.

Tanja ist Konduktorin und Mutter von 15-jährigen Zwillingen. Ihr Sohn ist von Hämophilie A betroffen. Seine Erkrankung gehört zum Familienalltag dazu, bedeutet aber immer wieder neue Herausforderungen.


Liebe Tanja, kann Dein Sohn an schulischen und außerschulischen Aktivitäten teilnehmen wie etwa Klassenfahrten, Sportfeste oder spontane Übernachtungen bei Freunden? Oder gibt es Einschränkungen?

Klar kann mein Sohn an Klassenfahrten teilnehmen. Allerdings informiere ich die Lehrer vorher über seine Behandlung: Wann und wie muss er sich spritzen, wie müssen sie mit dem Medikament umgehen und wo befindet sich im Fall der Fälle Ersatz für eine zusätzliche Medikamentengabe. Ich gebe auch mehrere Telefonnummern mit, damit immer jemand von der Familie erreicht werden kann. Wenn mein Sohn zum Beispiel auf Klassenfahrt fährt, suche ich schon vorab die Adresse einer Klinik vor Ort raus und informiere mich darüber, wie ich im Notfall schnell dorthin kommen kann. Das machen andere Eltern mit gesunden Kindern sicher nicht so.

Aber auch außerhalb der Schule nimmt mein Sohn an Unternehmungen teil. Er hat immer sein Handy dabei und meldet sich zwischendurch kurz per WhatsApp bei mir, ob alles okay ist. Zu Übernachtungen bei Freunden nimmt er sein Nofallmedikament mit. Außerdem rufe ich die Eltern – gerade bei neuen Freunden – vorher kurz an und sage ihnen, dass sie sich im Notfall auch nachts bei mir melden dürfen.


Wie kann Deiner Meinung nach Eltern von Kindern mit Hämophilie A der Alltag erleichtert werden?

Durch Austausch mit anderen Betroffenen. Ich hätte mir gewünscht, mehr Eltern mit hämophilen Kindern kennenzulernen. Da bekommt man Informationen aus erster Hand. Und ein Kurs, in dem man das Spritzen lernt, wäre sehr hilfreich gewesen. Zudem sind die Interessengemeinschaft Hämophiler (IGH) und die Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG) gute Anlaufstellen für Informationen und News aller Art.


Welche Innovationen wünschst Du Dir für Kinder mit Hämophilie A?

Längere Zeiträume zwischen den Spritzentagen. Es wäre ein Traum gewesen, wenn ich meinen Sohn zu der Zeit, als er noch klein war, nicht jeden zweiten Tag hätte spritzen müssen. Außerdem finde ich es sehr wichtig, dass sich die Ärzte noch mehr Zeit für die kleinen Patienten nehmen. Vor allem am Anfang der Behandlung und bei der Diagnose. Zum Glück ist das mittlerweile einfacher geworden: beispielsweise sind heutzutage schon größere Abstände zwischen den einzelnen Spritzentagen möglich.


Was wünschst Du Dir für die Zukunft Deines Sohnes beziehungsweise für Deine Zukunft?

Für meinen Sohn wünsche ich mir, dass er nie eine Gelenkblutung erleidet und immer genügend Medikamente für ihn zur Verfügung stehen. Darüber hinaus liegt mir am Herzen, dass er ein ganz normales Leben führen kann.

Für mich würde ich mir wünschen, dass es irgendwann leichter wird loszulassen und meine Gedanken nicht immer um die Hämophilie A kreisen.


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