Vorab zwei nützliche Funfacts für werdende Eltern:
- Direkt nach der Geburt gibt es ein Zeitfenster von ca. zwei bis drei Wochen, indem ihr euren Nachwuchs trotz schwerer Erkrankung/Behinderung, z. B. mit schwerer Hämophilie, privat versichern könnt, ohne dass es einer Gesundheitsabfrage bedarf. Wir haben für unseren Sohn für wenig Geld, so eine private Krankenhauszusatzversicherung sowie eine Zahnzusatzversicherung abgeschlossen, die er heute so nicht mehr bekommen würde! Fragt mal den Versicherungsmakler Eures Vertrauens.
- Ihr habt in der Schwangerschaft erfahren, dass euer Kind Hämophilie haben wird? Sucht das nächstgelegene Hämophiliezentrum auf und lasst euch rund um die Erkrankung sowie über Therapiemöglichkeiten aufklären.
Ein Kind passte nicht in unser Weltbild!
Wir genossen doch gerade unsere ideale Vorstellung vom Leben: Haus gekauft, frisch verlobt, heute Urlaub auf Hawaii, morgen Kalifornien-Rundreise – und erst der Thailandurlaub im exklusiven „adults only“-Hotel, ganz ohne nervende Kinder – herrlich.
Wie zum Geier der Schwangerschaftstest dann auf einmal eine Art Ällabätsch-Superplus „Wer hat denn da nicht aufgepasst?!“ anzeigen konnte, ist mir bis heute ein Rätsel. Dass meine Partnerin sich sofort darüber ärgerte, jetzt an unserer geplanten Hochzeit nichts trinken zu können, war da unsere geringste Sorge. Mir wurde schwindlig. Anstatt strahlendem Sonnenschein am türkisblauen Meer sah ich nur noch Bauernhof und Kuhfladen. Im Saarland sagen wir dazu auch einfach „oh leck“!
Sich ein Leben ohne Kind auszumalen war die einfache Variante, denn dass meine Frau Konduktorin ist, wussten wir schon immer. Doch hier begann nun eine neue Reise: „Und dann kam unser Sohn!“.
Was, wenn es ein Junge wird?
Direkt nach dem positiven Schwangerschaftstest 2019 schoss es uns durch den Kopf: Was, wenn es ein Junge wird und er an schwerer Hämophilie leidet? Allgemein waren wir auf die gesamte Situation nicht vorbereitet. Die folgenden Wochen brachten uns dann aber doch auch Neugier und Freude auf die Zukunft, wenngleich mit Angst vermischt. Nicht nur die Frage, wie unser Alltag mit Kind aussehen würde, beschäftigte uns, sondern auch die Frage, wie dieser Alltag mit einem hämophilen Kind aussehen würde.
Es kam der Zeitpunkt nach dem sechsten Monat, an dem wir – um die Ungewissheit hinter uns zu lassen – eine Fruchtwasseruntersuchung machten. Ich werde nie den Anruf aus der Humangenetik vergessen, der mich auf Dienstreise erreichte: „Ihr Kind wird schwere Hämophilie haben!“ Ich musste rechts ranfahren und mich erst mal sortieren.
Wir kämpften nun mit einigen Zukunftsängsten, aber vor allem glaube ich mit der Angst vor dem Scheitern – davor nicht klarzukommen. Wir begannen uns intensiv mit der Erkrankung zu beschäftigen und kamen so mit einem Hämophiliezentrum in Kontakt, das quasi direkt vor unserer Haustür liegt. Dort wurden wir sehr gut aufgeklärt, über die gängigen Therapieformen sowie über eine zu dem Zeitpunkt anscheinend neue revolutionäre Therapiemöglichkeit. Aber am wichtigsten: Man nahm uns dort viele Ängste.
Die Aufklärung im Hämophiliezentrum tat sehr gut!
Und so fingen wir an, alles positiv und mit Freude anzugehen. Die Schwangerschaft war eine besondere Zeit: Das Kinderzimmer vorbereiten, das erste Klopfzeichen im Babybauch, das Babybett samt Wickelkommode anschaffen und das Realisieren von „nie wieder Hawaii“ – alles war perfekt! Zwar war die Hämophilie stetig präsent und ein Thema (und ist es heute immer noch), bestimmte aber trotzdem nicht unseren Alltag.
Auf die Geburt werde ich in einem gesonderten Artikel eingehen. Bis es so weit war, kümmerten wir uns um gewisse Themen, was die Hämophilie anging. So legten wir mit dem Hämophiliezentrum fest, welche Therapieform wir anwenden und wann wir damit starten wollten. Wir entschieden uns für eine bestimmte Therapieform und beschlossen, damit ab dem 5. Lebensmonat zu starten.
Ebenfalls sprachen wir mit unserem Versicherungsmakler über die Hämophilie. Er klärte uns über die Möglichkeit von privaten Zusatzversicherungen direkt nach der Geburt auf. (Ihr erinnert Euch? Die Funfacts zu Beginn dieses Beitrags.) So wählten wir bereits im Vorhinein ein Versicherungspaket aus, das nach der Geburt nur noch aktiviert werden musste. Ebenfalls planten wir eine Auslandsreiseversicherung auf Familienbasis ein (wobei hier die Erkrankung in der Regel keine besondere Rolle spielt).
Eine etwas besondere Hochzeit
„Shit just got real“ schien uns ein passendes Motto für unsere Hochzeit samt Einladungskarten. Und so heirateten wir und verkündeten auf unserer Hochzeit, dass es Nachwuchs geben würde. Schwanger in die Hochzeit zu stürzen war was Besonderes. Schließlich stand man irgendwie zu dritt am Altar! Extra-Bonus: Da meine Frau nichts trinken konnte, war mein Taxi gesichert!
Die restlichen drei Schwangerschaftsmonate verliefen entspannt und unkompliziert. Zwei Wochen vor der Geburt legten wir uns auf einen Namen fest. Wie unser Sohn es schaffte, dass ich heute kaum noch Überstunden mache und meine Frau von „ich kann mit Kids nicht viel anfangen“ zur „incredible mum“ mutierte, wie wir über den schweren Verlust unseres Hundes Eddie nicht zu traurig sein mussten und dass wir erst jetzt die Bedeutung von vollkommenem Glück kennengelernt haben – das alles erfahrt Ihr bald in den folgenden Beiträgen!
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