Das Leben als Konduktorin von Hämophilie A

Konduktorin von Hämophilie A

1974 wurde ich in eine „Bluter-Familie“ hineingeboren. Damals wussten alle nur sehr wenig über Hämophilie A und waren froh, dass ich ein Mädchen war. Also war erst einmal alles gut. In meiner Familie gab es zwei Onkel mit schwerer Hämophilie A. Alles, was ich über die Krankheit wusste, war, dass man sehr auf die zwei achtgeben musste, da sie schnell bluteten. Ich hatte immer mal wieder Nasenbluten, was aber laut meinen Eltern harmlos war.

Mein kleiner Bruder – hat auch er Hämophilie A?

Als ich zehn Jahre alt war, bekam ich ein Brüderchen. In der Zeit der Schwangerschaft meiner Mutter herrschte damals helle Aufregung in der Familie, da niemand wusste ob er Hämophilie haben würde oder nicht. Meine Mutter ließ eine Fruchtwasseruntersuchung machen. Dabei wurde damals nur das Geschlecht überprüft – und es war männlich. Zu der Zeit konnte man in Deutschland während der Schwangerschaft das ungeborene Kind noch nicht auf einen Gendefekt hin untersuchen lassen. Meine Mutter hätte nach London fliegen können, denn dort konnte man damals schon untersuchen, ob eine Hämophilie vorlag oder nicht. Ihre Ärzte rieten ihr jedoch alle zur sofortigen Abtreibung. Doch meine Mutter entschied sich dagegen und wollte das Kind auf jeden Fall zur Welt bringen. So bekam ich einen Bruder. Nach der Geburt wurden relativ schnell Untersuchungen an ihm durchgeführt und es stellte sich heraus, dass er keine Hämophilie A hat.

Überträgerin von Hämophilie A: Ja oder nein?

Mein Nasenbluten hatte ich mal mehr, mal weniger. Nach der Pubertät war es ganz verschwunden – bis auf einige Ausnahmen. In dieser Zeit bekam ich auch die Polypen herausoperiert und alles lief ohne Komplikationen ab.

Als ich dann 18 Jahre alt war und mir langsam Gedanken über meine Zukunft machte, war ich mir sehr schnell sicher, dass ich auch irgendwann einmal eigene Kinder haben möchte. Daher stellte sich mir die entscheidende Frage: Bin ich Konduktorin oder nicht?

Wie ich bereits in einem früheren Blog-Beitrag von mir geschrieben habe, ließ ich mich nach langem Hin und Her testen, ob ich Konduktorin von Hämophilie A bin oder nicht. Ich bekam dann auch tatsächlich die Diagnose „Konduktorin“. Aber damals dachte ich noch, dass irgendwie schon alles gut gehen würde. An Kinder dachte ich mit 18 eh noch nicht wirklich. Das Thema hat ja noch einige Jahre Zeit.

Informiert Eure Ärzte!

So mit etwa 20 Jahren wurde bei mir ein Weisheitszahn entfernt. Ich vernachlässigte die Tatsache, dass ich Konduktorin war, und lies die Operation leichtfertig von meinem Zahnarzt durchführen. Zu Hause bekam ich dann eine dicke Backe und es dauerte lange, bis die Wunde richtig verheilt war. In der ersten Nacht nach der Operation wollte die Wunde einfach nicht aufhören zu bluten. Am nächsten Morgen kontaktierte ich dann sofort meinen Zahnarzt, aber der wollte von Hämophilie und Konduktorin nichts wissen. Heute denke ich, er wusste tatsächlich nicht, was diese Worte zu bedeuten hatten.

Ich kann nur allen Konduktorinnen den Tipp geben: Informiert Euch über das Thema und erzählt es jedem einzelnen Eurer Ärzte. Zur Not könnt Ihr auch in einem Hämophilie-Zentrum vorstellig werden und das Zentrum als Kontakt für die Fachärzte vor Ort angeben.


Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das Kontaktformular. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.

Weitere interessante Beiträge

Wie wichtig ist Dir der Austausch mit anderen Menschen, die Hämophilie A haben?
Bitte wählen Sie eine der Antwortmöglichkeiten abstimmen