Meine ersten Schritte in die Selbstständigkeit: Selbstsubstitution bei Hämophilie A

Hämophilie-Medikamente selbst spritzen

Im Jahr 1980 änderte sich für mich in vielerlei Hinsicht mal wieder so einiges. Für mich brach erstmal eine Welt zusammen, als ich erfuhr, dass unsere Familie aus Hamburg wegziehen würde – nach Berlin. Mein Vater hatte dort einen neuen und gut bezahlten Job angenommen. So hieß es für mich mit 12 Jahren: die Schule verlassen und mich von meinen Freunden verabschieden. Mein ehemaliges Hämophilie-Zentrum war nun auch nicht mehr für mich zuständig. So hieß es auch in dieser Hinsicht: Ich muss mich an neue Gesichter gewöhnen und auch ein bisschen selbstständiger werden, indem ich lernte mich selbst zu substituieren.

Umzug nach Berlin – ohne Faktorpräparat

Eine Wohnung bekamen wir über die Firma und so kam der Tag unseres Umzuges. Meine Eltern besaßen in Hamburg-Bergedorf ein recht großes Haus. All das Inventar musste mit und wurde in einen großen LKW mit Anhänger geladen. Dann ging es auch schon los in Richtung Berlin. Meine Mutter und mein Bruder fuhren mit der Bahn, mein Vater und ich mit unserem Auto. Gut drei Stunden brauchten wir nach Berlin über sämtliche Landstraßen. In der Wohnung angekommen herrschte Chaos pur. Es wurde geräumt und geräumt und ein Ende war nicht in Sicht. Es dauerte Monate, bis alles so war, wie wir es haben wollten. Aber das war das kleinere Übel.

Das richtig große Übel war die Tatsache, dass ich kein Faktorpräparat mehr hatte. Denn das fehlte im Gepäck. Mein ehemaliges Hämophilie-Zentrum in Hamburg hatte mir damals kein Faktorpräparat mehr mitgegeben und somit musste ich zwangsläufig ohne das Präparat nach Berlin umziehen. Und das mit einer Blutung. Woher ich diese hatte, weiß ich bis heute nicht. Fakt war: Diese musste behandelt werden. Und dafür brauchten wir ein Hämophilie-Zentrum in Berlin – und zwar schnellstmöglich. Also setzten wir uns mit dem ehemaligen Hämophilie-Zentrum in Hamburg in Verbindung und sie gaben uns eine Adresse in Berlin. Dort wurden wir dann auch schnell vorstellig. An all so etwas haben meine Eltern nicht gedacht, obwohl es wirklich wichtig war.

Das neue Hämophilie-Zentrum förderte mehr Eigenständigkeit

In meinem neuen Klinikum angekommen wurde mir sofort das Medikament gespritzt, denn meine bestehende Blutung musste dringend versorgt werden. Dazu gab es ein sehr langes Gespräch zwischen mir, meinen Eltern und dem behandelnden Arzt. Es wurde in die Wege geleitet, dass meine Krankenakte aus Hamburg nach Berlin kam und so konnte ich ab sofort in Berlin versorgt werden. Das Gute war: Mein neues Hämophilie-Zentrum gab Betroffenen das Faktorpräparat schon mit nach Hause, damit sich die Bluter selbst substituieren konnten. Das hieß aber auch: Ich musste lernen, mir meine Hämophilie-Medikamente selbst zu spritzen. In Hamburg wurde mir das Präparat immer im zuständigen Hämophilie-Zentrum gegeben.

Hämophilie-Medikamente selbst spritzen – meine Anfänge

Also brach für mich hier in Berlin eine neue Ära in Sachen Hämophilie an – mich selbst spritzen zu müssen. Schnell wurde ein Termin für eine Schulung über „Stechen mit der Butterflynadel in die Hand oder Armbeuge“ gemacht und dann war es auch schon so weit. Im Hämophilie-Zentrum übte meine Mutter dies an einer vorgefertigten Puppe und danach an einer Krankenschwester – unter Beobachtung der Hämophilie-Ärztin. Ich selbst bekam die Butterflynadel in die Hand gedrückt und musste mich in die Vene des linken Handrückens stechen. Als Flüssigkeit injizierte ich mir damals als Ersatz eine Kochsalzlösung – und das gelang mir richtig gut.

Aufgrund einer Blutung musste ich wenige Tage später wieder ins Klinikum und da spritzte ich mir das aller erste Mal mein Faktorpräparat selbst in die Vene der linken Armbeuge. Hierbei musste ich darauf achten, dass ich mir das Präparat nicht zu schnell injizierte. Ansonsten würden Ohnmacht, Schwindel oder auch Bewusstlosigkeit folgen, da der Körper die schnelle Injektion nicht umsetzen kann. Zwar unter Aufsicht der Ärztin und der Krankenschwester, aber alles war gut. Ich war happy und stolz auf mich, dass ich das geschafft hatte. Und das mit zwölf Jahren. Einfach überwältigend für mich. Nach der Injektion des Faktorpräparats musste ich danach aus Sicherheitsgründen noch etwa 30 Minuten im Krankenhaus ruhen.

Selbstsubstitution bei Hämophilie A – ein Stück Unabhängigkeit

Da bei mir das selbständige Spritzen richtig gut funktionierte, bekam ich eine überschaubare Menge an Faktorpräparat mit. Ich spritzte ja damals auch nur bei Bedarf, also noch keine Prophylaxe so wie heute.

Ich kam stolz „wie Bolle“ mit dem Präparat zu Hause an und freute mich, mir endlich selbständig mein Hämophilie-Medikament selbst spritzen zu können und zu dürfen. Das war auch von Vorteil, denn mein Vater war immer bei der Arbeit und meine Mutter nicht mobil genug, um schnell mit mir ins Hämophilie-Zentrum fahren zu können.

Dann kam auch schon der „Tag X“ zu Hause. Ich musste mir ganz ohne Krankenschwester oder Ärztin das Faktorpräparat spritzen, denn ich hatte eine starke Blutung. Ich war sehr nervös, aber ich wusste: „Meikel, das machst Du schon!“ Ich bereitete alles vor, was damals noch etwas aufwendiger war als heute. Denn das Präparat gab es nicht in allen gängigen Einheiten und so musste ich mir meine Anzahl von benötigten Einheiten selbst „zusammen bauen“. Aber auch das ging – und es musste gehen.

Meine Mutter beobachtete mein Tun sehr akribisch und dann hatte ich mein Debüt „Selbstsubstitution“ zu Hause. Zusammen mit ihrer Unterstützung gelang alles super und wir beide waren sehr stolz auf uns. Natürlich gab es auch Tiefs, denn nicht bei jeder Substitution hat alles reibungslos geklappt, aber so ist das nun mal, wenn man mit zwölf Jahren von jetzt auf gleich lernt, sich selbst zu spritzen. Und darauf kann man ja wohl stolz sein – so sehe ich das zumindest.

Durch meine Selbstsubstitution habe ich aber allerdings auch gelernt, nicht nur mit der rechten Hand zu spritzen, sondern auch mit der linken Hand, damit ich nicht immer nur eine Vene bzw. eine Seite belaste. Im Gegensatz zu früher werden heute die jungen Bluter sicher viel behutsamer an das selbständige Spritzen herangeführt, aber dennoch ist es wichtig, dass jeder recht früh diese Eigenständigkeit erfährt. Denn nur so können Kinder und Jugendliche frühzeitig lernen, dass das gar nicht so schlimm ist und man davor keine Angst haben muss. Denn dank dieser Medikamente wird das Leben lebenswerter und im schlimmsten Falle retten sie auch das Leben. Zusätzlich macht das eigenständige Spritzen jeden jungen Bluter selbständig und man ist im Notfall nicht auf Vater und Mutter angewiesen, sondern man kann sich selbständig das Präparat ohne Hilfe injizieren.


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