Diagnose Hämophilie A und ein großer Umzug

Leben und Alltag bei Hämophilie A Patienten

Im Jahre 1970 erhielt ich in einem deutschen Hämophilie-Zentrum die Diagnose Hämophilie A. Damals pendelte ich mit meiner Mutter, welche ebenso wie ich in Belfast geboren wurde, immer zwischen Nordirland und Deutschland. Mein Vater, gebürtiger Hamburger, und auch in Hamburg wohnhaft, war berufsbedingt viel in der Welt unterwegs – auf Montage wie man immer so schön sagt.

Dementsprechend war meine Mutter mit mir auf sich alleine gestellt. Dazu kam noch, dass wir zwei der deutschen Sprache nicht mächtig waren. Aber zum Glück hatten wir nette Bekannte und auch Arbeitskollegen meines Vaters, die uns behilflich waren und uns nach unserem kompletten Umzug von Belfast nach Hamburg unterstützen.

Die Entscheidung, dass meine Mutter und ich 1972 nach Hamburg zogen, ergab sich aus der Tatsache, dass die Hämophilie A festgestellt wurde und ich eine dauerhafte entsprechende Behandlung benötigte.

 

Die Behandlung

Trotz der Diagnose haben meine Eltern manche Dinge, die mit Blutungen und anderen kindlichen Verletzungen zu tun hatten, nicht so wirklich auf- und wahrgenommen.

Vielmehr wurden dann Verletzungen gekühlt und man versuchte, es auch mit allen Hausmittelchen zu lindern. Aber das funktionierte logischerweise nicht wirklich.

Gute Bekannte und Arbeitskollegen wurden aktiviert, um die Behandlung im Hämophilie-Zentrum wahrnehmen zu können. Die Behandlung war sehr langwierig, selbst der behandelnde Arzt kannte sich „gerade mal so“ damit aus. Vorab musste man sich erst einmal bei der Aufnahme erklären, was man hatte und warum man vorstellig ist.

Die gesamte Prozedur dauerte manchmal vier bis fünf Stunden, denn die Substitution fand zu dieser Zeit immer in der Klinik statt und nicht, wie heute, bequem in den eigenen vier Wänden. Damals bekam ich 500 i. E. per „Tropf“ – heute eine undenkbar geringfügige Dosis an Faktor. Mehrfach musste ich als Kind in der Woche in diese Klinik, da ich Spontaneinblutungen ohne Ende hatte und auch Verletzungen anderer Art. Und wir versuchten immer, recht schnell in der Klinik zu sein, damit ich auch zeitnah meinen Faktor bekam.

Oft war es aber auch schon viel zu spät für eine erfolgreiche Behandlung, weil meine Mutter und ich aufgrund dessen, dass wir nicht wirklich mobil waren, auch nicht so schnell in der Klinik sein konnten. Manchmal haben wir allerdings eine Blutung wohl auch zu spät erkannt. Ich denke, dass auch daraus resultierend viele bleibende Schäden die Folge waren bzw. sind. Gerade, was die Ellbogengelenke und die Sprunggelenke bei mir betrifft. Da zu dieser Zeit auch die Präparate noch nicht so ausgereift waren, war der Behandlungserfolg natürlich auch nicht so wahnsinnig hoch wie heutzutage.

Für mich als Kind war diese Zeit immer eine immense Herausforderung. Auch die Zeit der eigentlichen Behandlung, sprich Faktorgabe, hat mich manchmal echt an meine kindlichen Grenzen gebracht. Ich war danach müde, schlapp und habe immer auf dem Rückweg vom Hämophilie-Zentrum nach Hause geschlafen. Oft brachten mir meine Blutungen so heftige Schmerzen, die schon fast unerklärbar waren – und damals bekam ich auch nicht wirklich Schmerzmittel verschrieben. Man musste die Schmerzen eben einfach ertragen und „hinnehmen“. Auch der Kampf mit der Krankenkasse war teilweise nicht ohne, denn die Behandlung von Hämophilie A stand noch ziemlich am Anfang – und Faktor war auch schon damals sehr teuer.

Inzwischen gibt es viele weitere Präparate auf dem Markt und in Studien wird nach immer besseren Therapieoptionen geforscht. Man kann nur hoffen, dass die neuen Präparate gerade den jüngeren Patienten das Leben mit Hämophilie erleichtern und auch bleibende, starke Schäden damit minimiert bzw. ausgeschlossen werden können.


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