Digitalisierung in der Hämophilie – was bedeutet das für mich als Betroffener?

Ohne Digitalisierung kommt heute kaum ein Lebensbereich aus. Egal ob der Kontakt mit Freunden, die Arbeit oder die Freizeitgestaltung – man ist stets irgendwie online und digital vernetzt. Auch die Therapie meiner Hämophilie A wird zunehmend digitaler. Wie? Das erzähle ich Euch hier.

Vorteile bei der Dokumentation

Früher als Kind bin ich damit aufgewachsen, dass mein Vater Protokolle schreiben musste, wenn ich mir mein Hämophilie A Medikament verabreicht hatte. Denn es besteht eine Aufzeichnungspflicht für die Heimselbstbehandlung. Diesen notwendigen „Papierkram“ habe ich dann irgendwann übernommen, und es dauerte immer recht lange, alles auszufüllen, und anschließend mussten die Unterlagen dann auch noch zum Hämophilie-Zentrum geschickt werden. Heutzutage ist alles viel einfacher geworden. Es gibt verschiedene Apps, mit denen man einfach die Daten eingeben kann. Bei der von mir verwendeten App ist auch eine Anzeige über den aktuellen Vorrat meines Hämophilie A Medikaments integriert. Außerdem kann ich direkt anklicken, welches Körperteil von einer Blutung betroffen ist. So sind es nur wenige Klicks und meine Behandlung ist dokumentiert und ich kann diese Daten dann einfach an das Hämophilie-Zentrum übermitteln. Das erspart mir Stunden an Zeit.

Die App der IGH

Des Weiteren nutze ich die App der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V., welche neben der elektronischen Dokumentation auch Hämophilie-Zentren und Praxen listet, was insbesondere für Reisen in Deutschland durchaus hilfreich ist. Ebenso gibt es einen Apothekenfinder, was das Suchen von Apotheken wirklich erleichtert, wenn man unterwegs ist, sowie Neuigkeiten zum Thema Hämophile – eine gute Ergänzung zu den Newsfeeds von active-a.de.

Info

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