Herausforderungen mit Hämophilie im Alltag
Früher prägte die Hämophilie meinen gesamten Alltag. Jede Aktivität musste sorgfältig abgewogen werden, da bei jedem Sturz nicht nur oberflächliche Verletzungen entstehen konnten, sondern auch das Risiko für Gelenkblutungen – oder im schlimmsten Fall sogar für innere Blutungen – bestand. Sport bedeutete für mich Einschränkung, Planung und oft das Warten auf die Erlaubnis des Behandlungsteams.
Radfahren wurde möglich, weil ich Wege fand, Risiken zu minimieren und weil ich diese Sportart lieben lernte. Intensive oder kontaktreiche Sportarten blieben jedoch tabu. Auch bei längeren Touren war stets die innere Sorge präsent: Was passiert, wenn etwas schiefgeht? Die Angst vor Blutungen bestimmte die Wahl der Strecke, das Tempo und die Entscheidung, ob ich allein fahre oder nicht.
Wandel durch die prophylaktische Therapie
Der Beginn einer vorbeugenden Faktortherapie (Prophylaxe) vor zehn Jahren veränderte meinen Alltag grundlegend. Die Medikamentengaben wurden Teil meiner Routine, und die Planung verschob sich von der Frage „Kann ich das überhaupt?“ hin zu „Wann spritze ich?“.
Meine neue Prophylaxe gab mir ein kalkulierbares Sicherheitsgefühl. Ich konnte Belastungen besser einschätzen, intensive Trainingseinheiten gezielt vorbereiten und Pausen sinnvoll einplanen. Die Zahl akuter Blutungen nahm ab. Und auch wenn bestehende Gelenkschäden nicht rückgängig gemacht werden konnten, wurde deren Fortschreiten verlangsamt. Diese Phase war geprägt von Anpassung und Lernprozessen: Ich musste mein Körpergefühl neu interpretieren, meine Belastungsgrenzen respektieren und gleichzeitig herausfinden, was wieder möglich ist.
Neue Therapieform und mehr Freiheit im Sport
Mit dem Wechsel der Therapieart vor fünf Jahren spritze ich nun nur noch subkutan und auch die Therapieintervalle sind länger. Diese Umstellung brachte eine weitere Stabilisierung meines Alltags. Die Trainingsplanung musste nicht mehr strikt um die Spritztage herum erfolgen. Ich konnte spontan eine Tour unternehmen, nach Feierabend noch aufs Rad steigen oder kurzfristig an Ausflügen mit Freunden teilnehmen, ohne vorher zusätzliche Dosen zu berechnen.
Die psychische Belastung, jede Bewegung als potenzielles Risiko einzuschätzen, reduzierte sich deutlich. Die Zeit, die ich dem Sport widmen konnte, wurde grösser. Lange Mountainbike-Touren sind nun keine Ausnahme mehr, sondern fester Bestandteil meines Kalenders.
Die Bedeutung von Vertrauen in die Therapie
Das Vertrauen in die Therapie ist essenziell und basiert auf messbarer Stabilität, wenigen Zwischenfällen und dem Gefühl, dass die Medizin hält, was sie verspricht. Vertrauen ist kein blindes Sich-Verlassen, sondern das Ergebnis von Beobachtung und Erfahrung. Für mich bedeutet Vertrauen, dass ich meine Grenzen austesten kann, ohne sie aus Angst zu meiden. Auf längeren Touren beginne ich Entscheidungen nicht mehr mit der Sorge vor plötzlichen Blutungen. Vertrauen ermöglicht Bewegung ohne ständige Kontrolle.
Schutzmassnahmen und Routinen als Verantwortung
Trotz wirksamer Therapie sind Schutzmaßnahmen und Routinen weiterhin wichtig. Beim Mountainbiken trage ich Schutzausrüstung wie Helm, Handschuhe, knöchelstabile Schuhe und je nach Tour Protektoren für Arme und Knie. Die Streckenwahl erfolgt mit Rücksicht auf meine aktuelle Fitness und den Untergrund. Bei längeren Touren fahre ich nicht allein oder informiere jemanden über meine Route und Ankunftszeit.
Ein funktionierendes Handy, den Notfallausweis mit Informationen zu meiner Hämophilie und ein Erste-Hilfe-Set habe ich immer dabei. Auf Reisen habe ich Informationen zu meiner Therapie und die Kontaktadresse meiner Klinik immer griffbereit. Diese Routinen sind Ausdruck von Verantwortung mir selbst gegenüber und kein Zeichen von Misstrauen gegenüber der Therapie.
Therapie als Zeitgewinn und Lebensqualität
Die Therapie schenkt mir Zeit – nicht nur Stunden im Sattel, sondern auch die Möglichkeit, Sport regelmäßig und langfristig auszuüben. Sport bedeutet für mich körperliche Gesundheit und psychische Stabilität. Lange Touren stärken die Ausdauer, kräftigen die Muskulatur und helfen, Schmerzen in den Gelenken zu lindern. Mehr Zeit für Sport ist auch mehr Zeit in Gemeinschaft, sei es mit Radfreunden, beim Paartanz oder in Wandergruppen. Die sozialen Aspekte sind Teil der Lebensqualität, die durch eine funktionierende Therapie zurückgewonnen wurde.
Spontaneität und Sportauswahl durch dauerhaften Blutungsschutz
Der konstante Blutungsschutz hat meine Sportauswahl wesentlich beeinflusst. Die Möglichkeit, spontan aktiv zu werden, ist ein entscheidender Zugewinn. Früher waren spontane Aktivitäten selten, da jedes Risiko vorher kalkuliert werden musste. Heute kann ich oft ohne lange Planung entscheiden, ob ich aufs Rad steige, in die Berge fahre oder tanze. Diese Spontaneität verändert meinen Alltag und meine Lebensfreude.
Verantwortung und Fortschritt durch Therapie
Eine beständige Therapie bedeutet auch, Verantwortung zu übernehmen. Regelmäßige Kontrolle, das Einhalten des Therapieplans und der offene Dialog mit meinem Behandlungsteam bleiben notwendig. Ziel ist die Blutungsfreiheit. Ich messe meinen Fortschritt an der Zahl problemfreier Wochen, der Fähigkeit, Belastungen zu steigern, und der Reduktion von Schmerzen nach Belastung. Diese messbaren Veränderungen stärken mein Vertrauen in die Therapie.
Sport als Gestaltung des Lebens, nicht als Wettkampf
Sport ist für mich kein Wettkampf gegen die Erkrankung, sondern ein Mittel, mein Leben aktiv zu gestalten. Die Therapie hat mir nicht nur körperliche Stabilität zurückgegeben, sondern auch die räumliche und zeitliche Freiheit, die Aktivitäten zu wählen, die mein Leben bereichern. Fahrradtouren, Paartanz, Wandern, Schneeschuhwanderungen und Skifahren sind heute keine Ausnahmen mehr, sondern fester Bestandteil meines Alltags. Dank der Therapie kann ich diese Zeit nutzen, ohne ständig auf den nächsten Spritzentermin achten zu müssen.
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