Das Leben mit einem Bruder, der Hämophilie A hat

Das Leben mit einem Bruder, der Hämophilie A hat

Hallo,

mein Name ist Ferhat. Ich bin 29 Jahre alt und der jüngere Bruder von Fuat, den ihr sicherlich schon aus seinen Blog-Beiträgen kennt. Heute möchte ich Euch davon berichten, wie es ist, mit einem Bruder aufzuwachsen, der Hämophilie hat. Daraus ergeben sich natürlich auch kleine und größere Alltagsprobleme – auch daran möchte ich Euch teilhaben lassen. Damit ihr die Geschehnisse besser versteht, teile ich die Ereignisse in drei Abschnitte auf. Das Ganze ist sehr allgemein und grob geschildert, da mein Text sonst den Rahmen sprengen würde.

Über die Kindheit mit einem hämophilen Bruder

Während unsere Freunde und Familienmitglieder sich auf dem Spielplatz austoben konnten, waren wir gezwungen, uns mit Ärzten und Krankenhäusern herumzuschlagen. Zu dem Zeitpunkt waren wir als Familie sehr mit der Situation überfordert – aus unterschiedlichen Gründen: Unsere Eltern hatten Kommunikationsschwierigkeiten, wir verstanden die Fachbegriffe der Ärzte nicht und vor 30 Jahren war die Medizin noch nicht so fortgeschritten, wie sie heutzutage ist.

Leider war ich damals keine große Stütze, weil ich selbst noch zu jung war und nur wenig verstand. Ich erinnere mich noch sehr gut daran, wie wir teilweise wöchentlich in unserem Hämophilie-Zentrum waren und dort andere Hämophilie-Patienten sahen, die im Rollstuhl saßen. Damals wusste ich nicht, ob mein Bruder eines Tages auch solch ein Schicksal erleiden wird. Vor allem war es sehr schwierig für mich, weil ich scheinbar das einzig gesunde Kind dort war und ich nicht verstand, warum die anderen Kinder so eingeschränkt waren.

Auch zu Hause war der Alltag sehr kompliziert. Mein Bruder wurde von meinen Eltern teilweise bis zu fünfmal die Woche gespritzt. Das mit anzusehen, war wirklich schlimm und machte mich auch ratlos. Es musste zu Hause alles steril sein und überall lagen Spritzen statt Spielzeuge.

Erwachsen werden, wenn der Bruder Bluter ist

Ihr könnt Euch bestimmt vorstellen, dass die Pubertät von zwei Teenagern, von denen einer Hämophilie hat, besonders schwierig war. Zahlreiche Hobbys und besonders viele Sportarten waren für Fuat aufgrund der Verletzungsgefahr – und somit auch für mich – von vornherein nicht möglich. Fußballspielen zum Beispiel war für mich nicht nur Freude, weil ich immer im Hinterkopf hatte, dass Fuat sich nicht verletzten durfte. So versuchte ich immer, in sein Team zu kommen, um für ihn ins Tor zu gehen – unter anderem auch, damit ich nicht im gegnerischen Team gegen ihn schießen musste. Selbst das Fahrradfahren erwies sich als schwierig, da er stürzen und sich verletzen konnte.

Als wir dann etwas älter wurden, kamen plötzlich Probleme hinzu, die wir so noch nicht kannten – wie zum Beispiel körperliche Auseinandersetzungen mit Gleichaltrigen in der Schule. Wenn sich Fuat verletzt hätte, wäre das fatal gewesen. Eine Schramme wäre schon ausreichend für einen Krankenhausbesuch. Gott sei Dank, waren weder Fuat noch ich auf Streitigkeiten aus und wenn, dann kam es wirklich selten vor. Außerdem suchte sich Fuat bewusst einen anständigen und ruhigen Freundeskreis aus, weshalb ich beruhigt war, wenn sie mal unterwegs waren.

Unser Erwachsensein

Irgendwann kam das Thema „Berufswahl“ auf. Während mir nahezu alle Möglichkeiten offenstanden, war Fuat leider wieder einmal stark eingeschränkt. Zum Beispiel kamen handwerkliche Berufe, landwirtschaftliche Berufe oder Profisportarten gar nicht erst für ihn infrage. Während ich heute Soldat bin, ist Fuat Angestellter bei der Stadt. Unsere Berufe könnten nicht unterschiedlicher sein, da meine Tätigkeiten sich überwiegend auf das Körperliche beschränken und Fuat hauptsächlich am Schreibtisch arbeitet.

Nach Dienstschluss kann ich mich wirklich von der Arbeit erholen und den Abend mit meiner Familie ausklingen lassen, während Fuat des Öfteren noch Arzttermine hat, seine Medikamente besorgen und sich selbst noch spritzen muss. Das Thema „Fitness“ spielt für uns beide eine große Rolle. Wir sind beide Vereinsmitglieder, doch ich kann dem Sport wirklich so nachgehen, wie ich es möchte. Bei Fuat hingegen hängen die Tage, an denen er Sport treiben möchte, von seiner jeweiligen körperlichen Verfassung ab.

Mittlerweile sind wir beide verheiratet und auch schon Väter. Ich könnte in allen Punkten noch viel weiter ins Detail gehen und es gibt noch sehr viele andere erzählenswerte Ereignisse, aber ich muss jetzt leider zum Ende kommen. Ich hoffe, mein Beitrag hat Euch gefallen und hoffe auf positives Feedback.

Enden möchte ich mit Einsteins Worten: „Wichtig ist, dass man nicht aufhört zu fragen.“ Also, wenn Du noch Fragen hast, lass es mich wissen!

Euer Ferhat


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