Was Eltern über Hämophilie A wissen sollten

Fragen und Antworten über Hämophilie A

„Mein Kind hat Hämophilie.“ Diese Erkenntnis ist anfänglich sicher für viele Eltern erstmal schwer zu verdauen. Für diejenigen, bei denen schon jemand in der Familie betroffen ist, vielleicht weniger. Für diejenigen, die das erste Mal von Hämophilie A erfahren, sicher ein wenig mehr. Deshalb kann es gerade für diese Eltern sinnvoll sein, sich so viel Wissen wie möglich, über das Leben mit der Erkrankung anzueignen.

Wissen ist der Schlüssel

Zu Anfang ist es wichtig, dass Eltern sich umfassend über die Bluterkrankung informieren. Welche Form der Hämophilie A hat mein Kind? Welche Therapiemöglichkeiten gibt es? Worauf muss ich besonders achten? Mit all diesen Fragen können sich Eltern an die Fachkräfte im Hämophilie-Zentrum ihres Kindes wenden. Ein Hämophilie-Zentrum ist eine Klinik, die auf Bluterkrankungen spezialisiert ist. So bekommen die Kinder die bestmögliche Behandlung. Dort wird die Schwere der Erkrankung festgestellt und ob eine dauerhafte Vorsorgebehandlung mit Medikamenten (Prophylaxe) nötig ist. Außerdem werden Eltern dort umfassend geschult: Sie lernen, die Medikamente zu verabreichen und was bei Blutungen oder im Notfall zu tun ist.

 

Unterstützung von allen Seiten

Das Hämophilie-Zentrum kümmert sich oft nicht nur um die rein medizinischen Belange. Auch psychosoziale Beratung kann dort unter Umständen in Anspruch genommen werden. Doch nicht nur an das Hämophilie-Zentrum können sich Eltern bei Fragen wenden. Patientenorganisationen, wie die Interessengemeinschaft Hämophiler und die Deutsche Hämophilie Gesellschaft, bieten die Möglichkeit zum Austausch mit anderen Eltern oder Betroffenen. Außerdem organisieren sie Fortbildungen sowie Familien-, Kinder- und Jugendfreizeiten. Zu sehen, wie andere Familien mit der Erkrankung umgehen, kann helfen, Ängste abzubauen. Oft fällt es Eltern schwer, Kinder mit Erkrankungen „loszulassen“.

Freiheit und Zeit für sich genießen

Doch für jedes Kind, egal ob es Hämophilie A hat oder nicht, ist es von Vorteil früh selbstständig zu werden. So sollten Angehörige und Mitarbeiter der Krippe oder Schule rechtzeitig geschult werden, damit Eltern ihre Kinder mit gutem Gewissen auch mal in deren Obhut geben können. Denn nicht nur für die Kinder, sondern auch für Eltern ist es wichtig, sich auch mal Zeit für sich zu gönnen.


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