Ich bin ja nunmehr mit meinem Mann Meikel seit fast 15 Jahren zusammen und habe daher schon einiges mit ihm mitgemacht, was die Hämophilie und auch Folgekrankheiten betrifft.
Sicherlich ist es so, dass die Krankheit mittlerweile nicht nur zu ihm gehört, sondern auch Teil MEINES Lebens geworden ist. Und ich musste auch erstmal lernen, damit klarzukommen und es anzunehmen – was für mich hieß, mich damit auseinanderzusetzen.
Was mich aber mittlerweile mehr beschäftigt, ist die Frage, wie es in der Zukunft mit dem Älterwerden unter dem Aspekt „Hämophilie“ ausschaut und weitergeht.
Bleiben wir mobil?
Was kommt in Sachen Mobilität auf uns zu? Ist die eigene Grundversorgung meines Mannes in Form der Selbstständigkeit gewährleistet? Kann ich als Ehefrau weiterhin noch meinem Vollzeitjob nachgehen? Und wie schaut es aus mit dem Spritzen der Medikamente? Schafft mein Mann das alles noch?
All das sind Dinge, über die ich mir wirklich Gedanken mache, denn sind wir mal ganz ehrlich: Das Alter schreitet fort und die Hämophilie hat immense Spuren hinterlassen und mit Sicherheit wird auch immer wieder irgendetwas dazu kommen, was bewältigt werden muss.
Die Frage der Mobilität ist für mich einer der Hauptpunkte, der mir große Sorgen bereitet. Denn schon jetzt ist mir klar, dass die Bewegungseinschränkungen, die mein Mann bereits hat, ihren Tribut fordern werden. Das Treppensteigen ist schon jetzt teilweise eine Zumutung.
Längere Zeit auf den Beinen unterwegs zu sein, ist eine Qual für ihn und auch das Tragen von Einkaufstaschen und Ähnliches ist nahezu unmöglich. Geschweige denn Wasserkisten zu tragen – ein No-Go. Alles bedingt durch komplett geschädigte Gelenke, die sich teilweise schon von selbst versteift haben.
Regelmäßige Bewegung fördert die Eigenständigkeit
Was unsere Wohnsituation betrifft, muss ich ehrlich sagen, bin ich froh, dass wir im ersten Obergeschoß wohnen (und nicht weiter oben) und ich da meinen Mann sicherlich auch immer mit Unterstützung hoch bekommen werde. Hoffentlich.
Allerdings zählt für mich zur Mobilität auch die eigene Bewegung dazu … und da hoffe ich doch, dass das eigenständige Bewegen und Mobil sein so lange wie möglich aufrecht erhalten werden kann.
Möglichst ohne Hilfsmittel wie zum Beispiel einen Rollator. Jedoch gehört dazu auch Eigeninitiative, in der Form, dass man sich gelegentlich mal bewegt, etwa in der Form eines kurzen Spaziergangs.
Denn nur wenn man „im Tritt bleibt“, wie´s immer so schön heißt, kann man auch was für sich tun. Nicht umsonst gibt es den bekannten Spruch: „Wer rastet, der rostet“!
Selbstständig bleiben durch eine optimale Behandlung
Genauso wichtig ist die Eigenständigkeit in der Selbstversorgung, sprich den Alltag allein bewältigen, wenn ich meinem Vollzeitjob weiterhin nachgehe – was ich auch gerne möchte. Auch da hoffe ich, dass trotz der gesamten körperlichen Einschränkungen auch im Alter noch viel Eigenständigkeit übrig ist und sich mein Mann selbstständig versorgen kann, damit ich meinen Job nicht unbedingt aufgeben muss.
Aber selbst wenn es so wäre, dann weiß ich, für wen ich es tue. Die Hämophilie ist nun mal eine Krankheit, die bei jedem andere Folgekrankheiten mit sich bringen kann und den Körper der Betroffenen unterschiedlich belastet.
Das wichtigste ist, dass jeder mit Hämophilie zu jeder Zeit seine dringend nötigen Medikamente bekommt.
Egal ob er sich noch selbst spritzen kann oder aber von Familienangehörigen dieser wichtige Schritt übernommen wird:
Die Medikamente sind das Tor zum Leben!
Und darüber werde ich in einem meiner nächsten Beiträge berichten. Denn die Medikamente zu spritzen ist nicht so einfach … lasst Euch überraschen!
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Hier kannst Du Dich über das Krankheitbild Hämophilie A: Ursachen, Symptome und Formen ausführlicher informieren.