Meine Kindheit mit Hämophilie A
Ich habe früh gelernt und von meinen Eltern mitgegeben bekommen, was gut und was nicht gut ist für mich. Klar machte ich nicht immer das, was vorgegeben war und hatte während der Pubertät immer wieder schlimme Blutungen. Hauptsächlich betroffen waren Knie-, Arm- und Fußgelenke. Wir wohnten eine Stunde weit weg vom Spital und somit von den Medikamenten, so wurde ruhiggestellt, verbunden und gekühlt. Oft wurde die Blutung stärker und die Schmerzen immer schlimmer, sodass wir uns schlussendlich doch noch auf den Weg ins Spital machen mussten.
Da die Blutergüsse dann so groß waren, musste ich oft im Spital bleiben. In der Schule durfte ich keinen Schulsport mitmachen und in der großen Pause durfte ich nicht mit den anderen raus, weil halt immer die Angst da war (von den Lehrern), dass etwas passieren könnte.
Meine Eltern und meine jüngere Schwester waren sehr sportlich und ich durfte oft mit ihnen Skifahren gehen (natürlich mit Faktor).
Sonst wuchs ich wie alle anderen auf, ohne speziell zu sein. Als ich sieben oder acht Jahre alt war, bekamen wir den Faktor (Tropfinfusion, später Konzentrat) vom SRK (Schweizerischen Roten Kreuz) nach Hause geschickt und konnten diesen im nahegelegenen Spital spritzen. Zwei, drei Jahre später lernte meine Mutter das Spritzen, etwa später dann auch ich.
Ich hatte zu dieser Zeit immer noch größere Blutungen, wir konnten aber schneller darauf reagieren. Mit 21 hatte ich spontan eine Hirnblutung, die mit einer Drainage behandelt wurde. Durch zwei Löcher wurde das Blut abgesaugt. Nach sieben Tagen wurde ich mit den Worten des Arztes entlassen: „Wir habe nun alles gemacht, was wir konnten.“ Infolge der Hirnblutung hatte ich eine Zeitlang Wordfindungsstörungen und Rechenprobleme, ansonsten war neurologisch aber alles in Ordnung. Ich war einige Wochen nicht arbeitsfähig und habe das Sprechen und Rechnen zu Hause selbst wieder gelernt. Zudem hatte ich Nachsorgetermine. Allerdings muss ich gestehen, dass ich nach diesem Erlebnis nicht vorsichtiger war und glücklicherweise hatte die Hirnblutung auch auf meine Zukunft keinen Einfluss.
Hämophilie A in meiner Familie
1995 ist mein Onkel (Bruder meiner Mutter, auch Bluter) mit 43 Jahren an Aids gestorben, er hatte nach einem dummen Sturz Blutkonserven erhalten. Mein Cousin ist 10 Jahre jünger und auch hämophil (seine Mutter ist die Schwester meiner Mutter). Meine Schwester hat zwei Jungs, die beide keine Bluter sind.
Mit 34 Jahren habe ich 1997 geheiratet, im gleichen Jahr ist unser erster Sohn auf die Welt gekommen. 1999 folgte unsere erste Tochter, 2000 der zweite Sohn. 2001 ist leider unsere Tochter innerhalb eines Tages an einer Herzmuskelentzündung gestorben. 2002 wurde unsere zweite Tochter geboren.
Meine Frau tanzte nicht gerne, und wir hatten genügend zu tun mit unseren Kindern. Ich habe immer 100 Prozent gearbeitet, daneben verbrachten meine Frau und ich die Zeit mit Spielen, Ausflügen etc. mit den Kindern. Bezüglich der Hämophilie war es eine recht ruhige Zeit. Ich konnte sofort spritzen, wenn etwas war, Sport habe ich zu dieser Zeit nicht gemacht.
Meine Krankheit
Gerne mache ich bei allen Themen hier auf Active A mit, obwohl ich ab und zu das Gefühl habe, gar nicht so richtig zur Hämophilie-Familie zu gehören. Warum? Ich bin ein bis zwei Mal pro Jahr im Hämophilie-Zentrum, werde über neue Medikamente informiert, meine Blutwerte werden geprüft und mein Zustand erfragt. Wenn ich keine Fragen oder Probleme habe, ist die Untersuchung abgeschlossen. Wenn ich Informationen oder Unterstützung brauche, erhalte ich diese. Da es mir gut geht, habe ich nicht wie viele andere Betroffene ein ganzes Sortiment an begleitenden Maßnahmen (z. B. Physiotherapie, Akkupunktur etc.).
Einige Fragen zu meinem Leben mit Hämophilie A sind mit meinem Bericht schon beantwortet. Wenn Ihr weitere Fragen habt, bin ich gerne bereit Klarheit zu schaffen – einfach fragen!
Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das Kontaktformular. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.
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