Lebensqualität im Allgemeinen
Was ist eigentlich Lebensqualität (Quality of Life = QoL)? Die WHO definiert sie wie folgt:
„Lebensqualität ist die subjektive Wahrnehmung einer Person über ihre Stellung im Leben in Relation zur Kultur und den Wertsystemen, in denen sie lebt und in Bezug auf ihre Ziele, Erwartungen, Standards und Anliegen. Es handelt sich um ein breit gefächertes Konzept, das durch die körperliche Gesundheit, psychologisches Befinden, Grad der Unabhängigkeit, soziale Beziehungen und Beziehung zu Besonderheiten der eigenen Umwelt eines Menschen vielschichtig beeinflusst wird.“
Körperliche und psychische Gesundheit, unabhängig sein und Freundschaften pflegen – für „gesunde“ Menschen meist kein Problem. Doch wie sieht es aus, wenn eine chronische Erkrankung wie die Hämophilie A die Gesundheit und die Mobilität und somit die Lebensqualität einschränkt? Deshalb gehört zu der heutigen Hämophilie-Therapie nicht nur das Stillen und Verhindern von Blutungen, sondern auch das Halten oder Verbessern der Lebensqualität.
Scores zur Messung der Lebensqualität
Der Gesundheitszustand lässt sich durch objektive Verfahren messen, wie beispielsweise der Blutdruck. Doch für die Lebensqualität gibt es keine objektiven Messmethoden – hier kommen subjektive Messinstrumente zum Einsatz, wie zum Beispiel Fragebögen oder Interviews. Darin werden die Betroffenen zu verschiedenen Themen befragt, wie beispielsweise zum wahrgenommenen Gesundheitszustand, zur Leistungsfähigkeit, zu Sorgen und Ängsten oder zur Zufriedenheit mit der eigenen Behandlung.
Neben krankheitsübergreifenden Fragebögen zur Lebensqualität gibt es auch welche, die speziell für Hämophilie-Patienten entwickelt wurden. Diese sind standardisiert und validiert, um eine zuverlässige und vergleichbare Erhebung der Lebensqualität zu ermöglichen.
- Für Erwachsene sind dies: Medtap, Haem-A-QoL, Hemofilia-QoL und QUAL-HEMO
- Für Kinder gibt es: Haemo-QoL, CHO-KLAT, Hem Dux, LQ für junge Patienten und QUAL-HEMO
Haem-A-QoL für Erwachsene
Der „Haemophilia Quality of Life Questionnaire for Adults“ (Haem-A-QoL) ist ein Messinstrument, um die Lebensqualität bei Erwachsenen mit Hämophilie A oder B zu bestimmen. Er besteht aus 10 Dimensionen mit insgesamt 46 Items. Die 10 Dimensionen umfassen verschiedene Lebensbereiche und geben so einen guten Gesamtüberblick über die Lebensqualität: körperliche Gesundheit, Befinden, Selbstwahrnehmung, Sport und Freizeit, Arbeit und Schule, Umgang mit Hämophilie, Therapie, Zukunft, Familienplanung sowie Partnerschaft und Sexualität.
Die Betroffenen beantworten die Fragen durch Ankreuzen (auf einer Skala von „nie“ bis „immer“). Jede Antwort ergibt eine Punktzahl und somit einen „raw score“ für alle Items. Diese Punktzahl wird dann noch in einen „total score“ umgerechnet. Dieser gibt die Lebensqualität von hämophilen Erwachsenen an.
Den Fragebogen gibt es in verschiedenen Sprachen und in verschiedenen Altersversionen, sodass beispielsweise speziell die Lebensqualität von älteren Menschen mit Hämophilie erhoben werden kann. Zudem hat er ein gemeinsames Kerninstrument mit dem Haemo-QoL, sodass ein Vergleich der Lebensqualität von Erwachsenen und Kindern möglich ist.
Haemo-QoL für Kinder
Der „Haemophilia quality-of-life“ (Haemo-QOL) ist ein Selbstbeurteilungsinstrument für Kinder und Jugendliche mit Hämophilie sowie ein Fremdbeurteilungsinstrument für deren Eltern. Er liegt in verschiedenen Sprachen und drei verschiedenen Altersversionen vor: 4 bis 7 Jahre (21 Items in 8 Dimensionen), 8 bis 12 Jahre (64 Items in 9 Dimensionen) und 13 bis 16 Jahre (77 Items in 11 Dimensionen).
Neben der normalen Langversion gibt es noch Kurzversionen für Kinder und deren Eltern von 4 bis 7 Jahre (16 Items) und von 8 bis 16 Jahre (35 Items) sowie eine Indexversion (8 Items), die alle Altersgruppen und die Eltern umfasst.
Auch hier beantworten die betroffenen Kinder bzw. Eltern Fragen durch Ankreuzen. Mögliche Antworten sind „nie“, „selten“, „manchmal“, „oft“ und „immer“. Bei den Jüngsten gibt es nur drei Antwortmöglichkeiten: „nie“, „manchmal“ und „immer“. Auch hier wird durch Zusammenzählen der durch die Antworten entstandenen Punkte ein „raw score“ gebildet. Durch weitere Berechnungen können der „standardised scale score“, der „transformed scale score“ und der „total score“ bestimmt werden. So können die Ergebnisse der verschiedenen Dimensionen besser miteinander verglichen werden.
Therapieziel: Zero Bleeds und high QoL bei Hämophilie A
Du siehst: Mittlerweile wird dem Thema „Lebensqualität bei Hämophilie A“ wesentlich mehr Zeit und Raum gewidmet. Denn die eigene Lebensqualität ist ein sehr wichtiges Thema für Betroffene und heutzutage sind Zero Bleeds längst nicht mehr das einzige Therapieziel einer guten Behandlung.
Menschen mit Hämophilie wollen durch ihre Therapie nicht nur Blutungen vermeiden und so Langzeitschäden und Einschränkungen vorbeugen, sondern dadurch auch ihre ganz persönliche Lebensqualität steigern.
Solltest Du mit Deiner Lebensqualität nicht zufrieden sein, dann ist es Dein gutes Recht, etwas daran ändern zu wollen. Sprich Dein Behandlungsteam darauf an. Gemeinsam könnt Ihr überlegen, ob es eine bessere Therapieoption für Dich gibt.
Dein Beitrag als Patient mit Hämophilie A zu Deiner Lebensqualität
Da es sich um Deine individuelle Lebensqualität dreht, trägst Du selbstverständlich zu einem großen Teil die Verantwortung dafür. Du kannst gemeinsam mit Deinem Behandlungsteam etwas für eine Verbesserung Deiner Lebensqualität tun. Dafür müssen Deine Hämophilie-Behandler:innen aber wissen, was Dir wichtig ist und was Dich eventuell an Deiner jetzigen Therapie stört.
Kommuniziere offen mit ihnen über Deine Wünsche und Sorgen und sei ehrlich, wenn Dir etwas nicht gefällt. Hierbei kann Dir eventuell unser Momentaufnahme-Tool weiterhelfen.
Denn nur wenn Du Deine Bedürfnisse mitteilst, kann Dein Behandlungsteam Deine Therapie optimal auf Dich anpassen. Diese gemeinsame Entscheidungsfindung für die richtige Therapie wird auch Shared Decision Making (SDM) genannt. Je informierter Du bist, desto besser und aktiver kannst Du mitentscheiden.
Doch mit der Entscheidung für die beste Therapieoption für Dich ist es noch nicht getan. Jetzt liegt es an Dir, diese Therapie auch zu befolgen und Adhärenz zu zeigen. Dazu gehört neben der regelmäßigen Medikamentengabe auch das Einhalten von beispielsweise Physiotherapie-Terminen oder eine regelmäßige körperliche Aktivität. Wenn Du all das beherzigst, kannst Du Deine Lebensqualität mit Hämophilie A steigern.
Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das Kontaktformular. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.