Medikamentenwechsel Nummer 1
Rainer hat schwere Hämophilie A und auch hämophile Arthropathie. Viele Jahre musste er jeden zweiten Tag sein Medikament spritzen. Dann kam vor einiger Zeit ein neues Medikament auf den Markt, das seltener verabreicht werden muss.
Doch vor einigen Monaten änderte sich etwas in seinem Kniegelenk. Er bekam immer wieder Schmerzen im Knie. Die Schmerzen hatte er zwar vorher auch schon, aber nun waren sie stärker.
Trotzdem hat er sich nicht so viele Gedanken darüber gemacht. Doch mit der Zeit wurden sie immer mehr.
Herausforderung: Der Schulweg mit dem Sohn und das schmerzende Knie
Letztes Jahr wurde unser Sohn eingeschult. Wir haben das so organisiert, dass Rainer ihn morgens zur Schule bringt und ich ihn nachmittags abhole. Rainer hat den Ehrgeiz, seine Laufdauer zu erhöhen und sich nicht zu sehr von seiner Hämophilie einschränken zu lassen. Deshalb läuft er jeden Tag mit ihm zur Schule. Hin- und Rückweg zusammen sind fast zwei Kilometer.
Für Rainer ist der Weg herausfordernd mit den Schäden am Kniegelenk. Denn der gesamte Schulweg hat eine Steigung. Die Steigung zu laufen, ist kein Problem. Schwierig wird es auf dem Rückweg, wenn es abwärts geht.
Selbst für Menschen mit gesunden Kniegelenken ist langes Abwärtsgehen auf Dauer unangenehm. Für Menschen mit hämophiler Arthropathie ist es noch schwieriger.
Bisher hat sich Rainer gefreut, dass er den Schulweg mit unserem Sohn schafft – wenn auch unter Schmerzen. Am Anfang dachte er noch, die Gelenke müssen sich erst an die neue Belastung gewöhnen. Manche kennen das vielleicht vom Sport, wenn man Muskelkater bekommt. Meist verschwinden sie wieder, wenn man die Belastung langsam steigert und das Training regelmäßig durchführt. Doch es wurde nicht besser.
Diagnose im Hämophilie-Zentrum und Behandlung
Bei einer Untersuchung im Hämophilie-Zentrum wurde nach Gelenksveränderungen bei ihm geschaut. Es stellte sich heraus, dass er eine Gelenkschleimhautentzündung am Kniegelenk und am Sprunggelenk hat.
Als ersten Schritt in der Behandlung sollte er nun alle zwei Tage sein Medikament spritzen. Darüber hinaus wurden im Hämophilie-Zentrum noch weitere Therapieoptionen besprochen.
Es standen drei Behandlungsmöglichkeiten zur Diskussion.
Die erste Möglichkeit war, die Dosis seines bisherigen Medikaments zu erhöhen. Dafür muss erst ein Antrag bei der Krankenkasse gestellt werden, die die Kosten übernimmt. Allerdings benötigen die Antragswege einige Zeit und Rainer wollte unter Schmerzen nicht so lange warten.
Als zweite Möglichkeit wurde über eine RSO (Radiosynoviorthese) gesprochen. Dabei wird ein radioaktives Mittel in das Gelenk gespritzt. Diesen Vorschlag hat er nicht weiterverfolgt.
Dann blieb als dritte Möglichkeit, das Medikament erneut zu wechseln.
Medikamentenwechsel Nummer 2
Das Ergebnis ist nun, dass Rainer ein anderes Medikament testen wird. Übergangsweise spritzt er weiter sein altes Medikament. Außerdem nimmt er nun täglich Schmerzmittel für zwei Wochen. Diese sollen den Schmerz lindern und entzündungshemmend wirken. Das hilft bisher.
Nun warten wir darauf, was die Untersuchungsergebnisse beim nächsten Termin im Hämophilie-Zentrum zeigen werden. Dort wird geschaut, ob sich die Entzündung zurückgebildet hat.
Rainer ist weiterhin zuversichtlich, dass die Behandlung funktionieren wird. Sein Ziel ist, die Fehlstellung am Knie eines Tages beheben zu können, damit das Laufen ihm nicht weitere Schmerzen verursacht. Deshalb wird er unseren Sohn trotz Schmerzen weiter zu Fuß zur Schule begleiten und das Auto muss währenddessen zu Hause bleiben.
Manchmal benötigt es etwas mehr Zeit, bis die passende Therapie gefunden wird. Und manchmal muss eine Therapie auch angepasst oder verändert werden. Dabei hilft es, sich Ziele zu setzen, die man mit der neuen Therapie verwirklichen will – in Rainers Fall der tägliche Schulweg mit unserem Sohn. Deswegen lohnt es sich immer, mit den Ärzt:innen im Hämophilie-Zentrum nach der besten Therapien für eine selbst zu suchen.
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