Rare Disease Day 2021 – Im Jahr 2008 wurde er von EURORDIS ins Leben gerufen und wird seitdem immer am letzten Tag im Februar gefeiert. In Deutschland fand er das erste Mal 2009 statt. Ziel ist es, seltene Erkrankungen bekannter zu machen und mehr Aufmerksamkeit für die Betroffenen zu schaffen.
Was ist EURORDIS?
EURORDIS steht für European Organisation for Rare Diseases.
Das ist eine Patientenvereinigung, die aus über 900 Patientenorganisationen aus über 70 Ländern besteht. Sie setzt sich europaweit für Menschen mit seltenen Erkrankungen ein.
Aufgrund der aktuellen Pandemielage wird auch der RDD dieses Jahr hauptsächlich virtuell stattfinden. Weltweit beteiligen sich über 100 Länder an Tausenden von Events, um die seltenen Erkrankungen mehr in den Fokus zu rücken und ein Bewusstsein dafür auch bei nicht betroffenen Menschen zu schaffen.
Rare Disease – was ist das genau? Rare Disease Day
„Rare Disease“ bedeutet übersetzt „seltene Erkrankung“. Doch was macht eine seltene Erkrankung aus?
Per Definition ist eine Erkrankung in der EU selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind.
Weltweit gibt es mehr als 6.000 verschiedene seltene Erkrankungen. Allein in Deutschland leben schätzungsweise 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung – in der gesamten EU vermutlich 30 Millionen und weltweit 300 Millionen.
Ungefähr 80 Prozent dieser Erkrankungen sind genetisch bedingt.
Hämophilie gehört zu den seltenen Erkrankungen. Hämophilie A tritt bei 1 von 5.000 Männern auf, während Hämophilie B sogar nur bei 1 von 25.000 bis 1 von 30.000 Männern diagnostiziert wird. In Deutschland leben ungefähr 6.000 Männer mit Hämophilie.
Weitere Beispiele für seltene Erkrankungen sind die Spinale Muskelatrophie, die idiopathische Lungenfibrose, die Huntington-Erkrankung oder die Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen.
Unterstützung bei seltenen Erkrankungen
Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihre Angehörigen stehen oft ein Leben lang vor großen Herausforderungen. Der RDD hilft dabei, diese zu verdeutlichen und erreicht auch Menschen, die sich vorher noch nie mit dem Thema beschäftigt haben.
So kennen nur wenige eine seltene Erkrankung und kaum jemand weiß, dass nur für einen Bruchteil wirksame Therapieoptionen vorhanden oder sogar zugelassenen sind.
Aus diesem Grund ist die Erforschung seltener Erkrankungen sowie die Entwicklung von Medikamenten – sogenannte Orphan Drugs – sehr wichtig. In den letzten Jahren hat sich die Forschung viel mit diesem Thema beschäftigt und es gibt einige neue Therapieoptionen für Menschen mit seltenen Erkrankungen.
Informationen zu den im Rahmen des RDD 2021 in Deutschland stattfindenden Events findest Du unter: www.rarediseaseday.org/country/de/germany.
Oder möchtest Du ein Teil des RDD sein?
Dann kannst Du auf Facebook, Instagram oder Twitter Deine Geschichte oder Deine Art der Unterstützung teilen. Dafür musst Du Deine Posts lediglich mit den Hashtags #gemeinsamstark, #RareDiseaseDay und #seltensindviele versehen.
Quellen
https://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/tag_der_seltenen/Tag-der-Seltenen-Erkrankungen-2021.php
https://www.rarediseaseday.org/
https://www.rarediseaseday.org/country/de/germany
https://www.dhg.de/blutungskrankheiten/haemophilie.html
Hier kannst Du Dich über das Krankheitbild Hämophilie A: Ursachen, Symptome und Formen ausführlicher informieren.