Selbstbestimmung im Leben mit Hämophilie A
Hallo zusammen, mein Name ist Thomas, ich lebe und arbeite in Frankfurt am Main und habe schwere Hämophilie A. Mittlerweile habe ich viele Erfahrungen mit dieser Erkrankung gemacht von denen ich Euch in meinen Blogbeiträgen berichte.
Wie wird ein Medikament zugelassen?
Pharmaunternehmen und Universitäten forschen weiter für die Entwicklung von neuen Therapieoptionen – auch für Hämophilie A. Immer wieder gibt es neue Medikamente, die die Lebensqualität von Patienten entscheidend verbessern können.
Häufiges Spritzen, strapazierte Venen?
Die Verabreichung in die Vene ist bei den meisten Präparaten zur Behandlung der Hämophilie A notwendig und lässt sich nicht so leicht vermeiden.
Zielgelenke bei Hämophilie A
Besonders bei Menschen mit einer schweren Hämophilie A können Spontanblutungen auftreten – also Blutungen ohne erkennbaren Grund. Etwa 80 Prozent der Blutungsereignisse treten in den Gelenken auf. Am häufigsten betroffen sind: Knie, Ellenbogen und Sprunggelenke. Aber eine Blutung kann auch in jedem anderen Gelenk auftreten.
Deine Therapie – Dein bester Freund?
Du hast Dich gemeinsam mit Deinem Arzt für die Prophylaxe-Therapie entschieden? Dann ist Therapietreue – auch wenn es manchmal lästig sein kann – unabdingbar: Die regelmäßige Medikamentengabe ist für die Behandlung von Hämophilie A eine wichtige Voraussetzung, um Blutungen zu vermeiden.
Auf und ab: Was sind Talspiegel?
Grundlegendes Wissen über Hämophilie A und deren Therapiemöglichkeiten kann Deinen Alltag mit der Erkrankung erleichtern. Ein wichtiger Aspekt ist zum Beispiel die schwankende Faktoraktivität bei der Prophylaxe-Therapie mit Faktorpräparaten.
Einblutungen bei Hämophilie A
In meinen mittlerweile 50 Lebensjahren habe ich in Bezug auf meine Hämophilie bereits Blutungen jeden Grades erlebt.
Die Hemmkörper sind da!
Hallo, liebe Leserinnen und Leser! In den letzten zwei Blog-Beiträgen berichtete ich von unserer Anfangszeit als Eltern eines Sohnes, der an schwerer Hämophilie A erkrankt ist. Von der Zeit ohne Spritzen und von unserer Sicht auf die Erkrankung.
Fitte Knie bei Hämophilie A
Unsere Kniegelenke sind im Dauereinsatz. Als größtes Gelenk verbinden sie unseren Oberschenkelknochen mit dem Schienbein.
Digital Health – Wie sicher sind meine Daten?
Digital Health bezeichnet die zunehmende Digitalisierung des Gesundheitssystems.
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