Herr Professor Hilberg, Hämophilie kann zu Schmerzen und Gelenkprobleme führen. Wie viele der von Ihnen betreuten Patienten sind davon betroffen?
Auch heute sind viele Menschen mit Hämophilie, besonders erwachsene Patienten, von Schmerzen und Gelenkproblemen betroffen. Untersuchungen zeigen, dass etwa 85 Prozent der erwachsenen Betroffenen in den letzten sechs Monaten Schmerzen hatten.
Von den Patienten, die bei uns in Behandlung sind, haben auch einige Schmerzen. Dabei handelt es sich vor allem um Gelenkschmerzen, die durch Gelenkschäden hervorgerufen werden. Diese entstehen infolge von Gelenkblutungen. Eine weitere Ursache für Schmerzen sind Muskelblutungen.
Was können Menschen mit Hämophilie tun, um Schmerzen und Gelenkproblemen vorzubeugen?
Blutungen sollten gar nicht erst entstehen. Ihnen gilt es daher am besten durch eine entsprechende medikamentöse Therapie vorzubeugen. Wenn Patienten keine Blutungen haben, können diese auch nicht zu Gelenkveränderungen und als Folge auch nicht zu Schmerzen führen.
Der zweite wichtige Punkt ist, Verletzungen zu vermeiden. Und als Drittes sollten sie auf eine angepasste körperliche Beanspruchung achten. Regelmäßige Bewegung ist sehr förderlich, aber man darf sich nicht überbelasten. Am besten lassen sich Gelenkprobleme und Schmerzen durch eine Kombination dieser drei Punkte vorbeugen.
Wie wichtig ist die richtige Therapie zur Vorbeugung von Gelenkproblemen?
Die richtige Therapie ist sehr wichtig, da jede Blutung das Gelenk schädigt. Schon ab zwei bis drei Blutungen in einem Gelenk werden durch die hervorgerufenen Entzündungen die Gelenkschleimhaut und der Knorpel angegriffen.
Daher sollten Patienten auch besonders darauf achten, jede Blutung entsprechend zu behandeln – denn mit jeder nicht ausreichend behandelten Blutung verschlimmern sich die Gelenkprobleme zusätzlich.
Welche Möglichkeiten gibt es, um die Beschwerden zu lindern?
Durch Physiotherapie oder eine Sport- und Bewegungstherapie können wir die Beschwerden verbessern. Wenn sich durch mehrere Gelenkblutungen jedoch eine hämophile Arthropathie entwickelt hat, lässt sich dies nicht mehr umkehren. Bereits entstandene Gelenkschäden lassen sich also nicht mehr rückgängig machen.
Eine Verschlimmerung lässt sich aber meist beeinflussen. Deswegen ist Vorbeugung so bedeutend. Daneben spielen Maßnahmen wie eine Gewichtsreduktion und ein psychologisches Management eine wichtige Rolle. Wenn bereits Beschwerden bestehen, können eine Kombination aus Schmerztherapie, Physio- und Sporttherapie sowie Hilfsmittel wie Einlagen und Orthesen im Rahmen einer orthopädischen Behandlung helfen.
Es können auch invasivere Maßnahmen wie eine Operation notwendig werden.
Sprechen Ihre Patienten häufig über Schmerzen und Gelenkprobleme oder vermeiden sie das Thema eher? Wenn ja, woran könnte das liegen?
Unsere Patienten sprechen über Schmerzen, da wir immer wieder konkret danach fragen. Einige Patienten haben einen gewissen Respekt vor Schmerzmedikamenten, insbesondere vor den möglichen Nebenwirkungen.
Das ist ein Grund, weshalb manche Patienten eher zurückhaltend sind, dieses Thema anzusprechen. Auch dürfen einige Schmerzmedikamente bei Hämophilie nicht angewendet werden.
Ein zweiter Punkt ist, dass viele Patienten gut mit ihren Schmerzen und Beschwerden umgehen können. Sie leben oft schon viele Jahre damit und haben sich arrangiert. Bei manchen Patienten herrscht auch etwas Frust, wenn beispielsweise vorangegangene Schmerztherapien nicht wie gewünscht geholfen haben.
Wieso ist es wichtig, dass Hämophilie-Betroffene über ihre Beschwerden sprechen und was könnte ihnen dabei helfen?
Wenn wir nicht wissen, was einen Patienten bedrückt oder ob er Schmerzen hat, dann können wir uns auch nicht darum kümmern und seine Beschwerden entsprechend behandeln. Daher ist es sehr wichtig, Beschwerden anzusprechen.
Vor allem, da Schmerzen die Lebensqualität deutlich einschränken. Außerdem können Schmerzen zu Fehlbewegungen und Fehlhaltungen führen, die wiederum Gelenke schädigen können, die vorher vielleicht gar nicht betroffen waren. Man sollte mit jedem Patienten darüber sprechen, dass Schmerz behandelbar ist.
Neuere Schmerzmedikamente haben auch Nebenwirkungen, aber deutlich weniger als früher. Zusätzlich ermuntern wir die Patienten, sich trotz Schmerzen etwas zu bewegen. Moderate Bewegung kann sogar beitragen, Schmerzen zu lindern.
Wann raten Sie zu einem Besuch beim Schmerztherapeuten?
Sich an einen Schmerztherapeuten zu wenden, ist dann sinnvoll, wenn sich der Schmerz trotz einer entsprechenden Therapie nicht bessert. Weitere Punkte sind komplexere Schmerzen, bei denen auch das Nervensystem beteiligt ist, und bei einer spezielleren Schmerzbehandlung.
Beispielsweise wenn starke Schmerzmittel nötig sind und Wechselwirkungen eine größere Rolle spielen. Nach ein paar Wochen kontrollieren wir, wie sich der Schmerz verändert hat und ob die Erwartungen des Patienten erfüllt wurden.
Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das Kontaktformular. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.
Hier kannst Du Dich über das Krankheitbild Hämophilie A: Ursachen, Symptome und Formen ausführlicher informieren.
In unserem neuen Beitrag zum Thema Gelenkgesundheit bei Hämophilie A erfährst Du mehr über die Maßnahmen und Möglichkeiten.