Hi,
mein Name ist Jonah. Zurzeit wohne und studiere ich in Bonn. Nebenbei habe ich noch einen Teilzeitjob und gehe regelmäßig ins Fitnessstudio. Abgesehen davon verbringe ich meine Freizeit meistens mit Freunden – draußen oder an der Konsole.
Dass die Hämophilie bei mir mütterlicherseits in der Familie liegt, wussten meine Eltern schon vor der Schwangerschaft. Deshalb waren sie sich der möglichen Auswirkungen in etwa bewusst. Trotz meines mittelschweren Krankheitsbildes (1 % Restaktivität) habe ich mein ganzes Leben lang alle zwei Tage prophylaktisch gespritzt und hatte früher öfter Einblutungen.
Die Rolle, die die Hämophilie in meiner alltäglichen Wahrnehmung spielt, nimmt stetig ab, seit ich etwa 13 bin. Das liegt unter anderem an der weniger stürmischen Art im Umgang mit bestimmten Ballsportarten oder insbesondere Trampolinen, aber sicherlich teilweise auch an Änderungen in der Behandlung.
Ich möchte hier die Möglichkeit nutzen, einzelne Einblicke in meinen Alltag mit Hämophilie zu geben, sei es in Bezug auf Sport, den Umgang mit der Hämophilie in der Schulzeit oder Ähnliches.
Beste Grüße
Jonah