Grias Gott zusammen,
wie man es bei uns Schwaben gerne sagt.
In meiner Familie wie auch in der Familie meines Mannes waren bisher keine Hämophilie-A-Fälle bekannt. Als wir dann davon erfuhren, dass unser Sohn schwere Hämophilie A hat, waren wir anfangs völlig überfordert und schockiert.
Da hat es mir sehr geholfen, eine andere Mutter eines Sohnes mit Hämophilie kennenzulernen. Sie hatte schon Erfahrungen gesammelt, sowohl mit dem eigenen Kind als auch über ihre zwei Onkel.
Das war eine aufregende Zeit damals, und als sie überstanden war, wurde einem erst mal richtig bewusst, dass es nach einem tiefen Loch auch wieder den Berg hoch geht und mein Leitsatz wurde ab sofort: Man bekommt nicht mehr aufgeladen, als man ertragen kann. Und ein behindertes Kind – was auch immer es für eine Behinderung hat – bekommt die Mama, die es auch aushält. Aber vor allem: Alles Schlechte hat sein Gutes.
Heute muss ich manchmal lächeln – ohne Hämophilie hätte ich wohl nur halb gelebt.
