Hallo zusammen!
Mein Name ist Marc, ich bin 42 Jahre alt und lebe mit meiner Familie im Bodenseeraum. Unser Sohn ist sechs Jahre alt und hat eine schwere Hämophilie A – diagnostiziert, als er gerade zehn Monate alt war. Die Diagnose kam für uns völlig unerwartet, da es sich um eine Spontanmutation handelt. Heute ist er ein selbstbewusster, fröhlicher und aktiver Junge, der das macht, was alle Kinder in seinem Alter gerne tun.
In meinem Blog möchte ich euch mitnehmen in unseren Familienalltag – von der Aufregung vor dem ersten selbstständigen Pieksen, über den logistischen Struggel mit den Kühlpacks für die Medikamente im Urlaub bis hin zu der Frage, wie wir mit dem Wunsch nach einem Beitritt in den Fußballverein umgehen. Es geht um die kleinen und großen Herausforderungen, Chancen und auch um all die schönen Momente, die das Leben mit Hämophilie heute mit sich bringt. Vor allem aber darum, wie wir unseren Sohn darin unterstützen, gesund und selbstbestimmt aufzuwachsen. Für uns gehört die Behandlung inzwischen so selbstverständlich zum Alltag wie das Zähneputzen – und wir haben gelernt, dass es dadurch kaum noch wirkliche Einschränkungen geben muss.
Meine Freizeit verbringe ich gerne mit Aktivitäten, die mir Kraft schenken und mich abschalten lassen – beim Sport, auf Reisen, beim Gaming, beim Filme schauen oder beim Genießen von leckerem Essen.
Ich freue mich auf den Austausch mit euch!
Euer Marc
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