Diagnose Hüftschaden – Hüftoperation bei Hämophilie A – Es war in meinem Urlaub, als ich merkte, dass etwas nicht stimmte. Am Tag zuvor waren wir lange wandern und nun beschlich mich beim Shoppen in der Altstadt ein merkwürdiger Schmerz, der von meiner Hüfte ausstrahlte.
Ich dachte mir nicht viel dabei und versuchte mich bequemer hinzustellen, als mich plötzlich ein extremes Knacken, Zerren und Reißen durchfuhr.
Was war das nun auf einmal?
Unterschwellig ging der Schmerz nie richtig weg, aber es war keine Blutung, soweit war ich mir sicher. Auch daheim angekommen ging der Schmerz nicht weg. Ob beim Sitzen, Liegen, Autofahren – ständig schielte er mit seinen glasigen Augen über meine Schultern und lachte verstohlen über seine Existenz.
Irgendwann merkte ich, dass ich meine Hüfte nicht mehr vernünftig drehen konnte und mir das Abknicken beim Autofahren erhebliche Schmerzen bereitete. Ich vereinbarte also einen Termin mit meinem Hämophilie-Zentrum und stellte mich auch dem dortigen Orthopäden vor.
Wir entschieden uns, vor einer Bebilderung erst einmal konservativ zwei Monate Physiotherapie zu probieren bei gleichzeitiger Einnahme von entzündungshemmenden Medikamenten.
Da es unter der Physiotherapie und den Medikamenten zu keiner Besserung kam, sollten nun Röntgenaufnahmen und später MRT-Bilder gemacht werden. Was mich beim Röntgen erwartete, hätte ich nie für möglich gehalten und das hat mich zugegebenermaßen sehr heruntergezogen.
Die Analyse des Mr. Hyde
Die Bebilderung ging sehr schnell vonstatten und kurz darauf erwartete mich auch schon der Arzt. Der Bitte, mich zu setzen, folgte ich. Der Arzt setzte sich mir gegenüber und betrachtete die Bilder.
Er schob mir die Bilder in mein Sichtfeld und begann mit einem Lächeln und einem für mich verwirrenden Anfall von Enthusiasmus seine Analyse des Bildes. „Ja, Herr X, ich musste ehrlich gesagt noch einmal nachfragen, ob dies wirklich Ihre Bilder sind.“
Leicht konfus fragte ich wieso. „Nun ja, es ist so. Also, Ihre Hüfte ist die eines über 60-Jährigen. Sehr ungewöhnlich, sehr interessant!“
Wie eine Wippe senkte sich meine Stimmung immer weiter, doch die von meinem Gegenüber schien immer weiter emporzusteigen.
Er erklärte mir begeistert, was man hier und dort alles sehen könnte und dass dies und das ganz klassisch für jenes und solches sei. Im engeren Sinne erklärte mir der Herr vor mir gerade, dass ich Hüftarthrose hätte und dadurch Teile vom Knochen verformt seien.
Seine makabre Art mir die Sache anhand von Autos und Kolben zu erklären – wobei ich nie etwas mit Autos zu tun hatte – half mir für mein Verständnis in diesem Moment auch nicht weiter.
Für mich waren viele der Dinge ehrlich gesagt auch völlig uninteressant: Ich wollte wissen woher und wieso. Seiner Meinung nach sei der Knochen von Geburt an deformiert und habe zur hämophilen Arthrose geführt.
Auf meine Nachfrage, ob dies etwas mit meiner Hüftblutung zu tun haben könnte, verneinte der Arzt nur und beharrte darauf, es sei etwas Angeborenes (auch wenn ich vorher nie wirklich Probleme hatte).
Auf die Frage, wie es nun weiterginge, erklärte er mir irrsinnig-begeistert dass ich in drei bis fünf Jahren eine neue Hüfte bekommen müsste.
Als ich die Praxis verließ, wusste ich auch nicht mehr ganz, was ich denken sollte …
Da ist das Leben gerade einigermaßen normal, man studiert, die Medikamente helfen, man hat die meisten Mauern überwunden, und dann erschlägt einen auf einmal aus dem Nichts ein Meteor.
Mich hinzusetzen und zu weinen, brachte mich nicht weiter, also musste ich gezwungenermaßen geradeaus schauen und nach Optionen suchen.
Denn das ist doch ziemlich alles, worauf das Leben hinausläuft: Optionen suchen, um weiterzukommen und in Bewegung zu bleiben.
Die Suche nach der Lösung – Hüftoperation bei Hämophilie A?
Zurück in meinem Hämophilie-Zentrum wurde mir ein Termin mit einem Chirurgen vereinbart. Gleichzeitig sollten MRT-Bilder die Problematik der Hüfte noch einmal genauer darstellen.
Ich muss an dieser Stelle sagen, dass es mir ohne dieses Dreigespann von Ärzten (Hämophilie-Orthopäde-Chirurg) heute mit Sicherheit nicht so gut gehen würde, wie es im Moment der Fall ist.
Vor allem mein Chirurg hat mir nicht nur sehr viel Hoffnung für den Eingriff (Hüftoperation bei Hämophilie A) gemacht, sondern den Eingriff auch extrem gut durchgeführt.
Beim Chirurgen angekommen erklärte mir selbiger, dass die Arthrose durchaus durch die Hüftblutung entstanden sein könnte, da die Knochen als Kind noch formbar seien und eine große Einblutung einige Auswirkungen darauf haben könnte.
Allein diese Feststellung, die ich eher nachvollziehen konnte, half mir schon sehr. Er erklärte mir darüber hinaus auch, dass er mir im Moment kein neues Hüftgelenk einsetzen wolle, sondern versuchen werde einen relativ wenig-invasiven Eingriff durchzuführen, um den deformierten Knochen abzuschleifen und sonstige Reste zu entfernen, die im Gelenk stören. Denn „Für ein Hüftgelenk sei es viel zu früh.“, so der Arzt.
Wie Ihr seht: Immer noch keine optimale Situation. Aber egal, wie dunkel es draußen ist, irgendwann muss sich die Sonne ja auch mal zeigen.
Von neuer Hoffnung erfüllt ging ich somit die nächsten Schritte an: Planung der OP und die Vorbereitung dafür. Wie es mir dabei ergangen ist, werdet Ihr in einem weiteren Teil erfahren.
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Hier kannst Du Dich über das Krankheitbild Hämophilie A: Ursachen, Symptome und Formen ausführlicher informieren. Darüber hinaus haben wir weitere interessante Beiträge zum Thema für Dich: Gelenke schützen und Blutungen vorbeugen bei Hämophilie.
In unserem neuen Beitrag zum Thema Gelenkgesundheit bei Hämophilie A erfährst Du mehr über die Maßnahmen und Möglichkeiten.
Quellen:
Geraghty, S. (2010). Orthopedic Complications and Treatment Related to Chronic Hemarthrosis. National Hemophilia Foundation.
O ’ Hara, J. et al. (2018). The impact of severe haemophilia and the presence of target joints on health-relatedquality-of-life. Health and Quality of Life Outcomes, 16:84
Berntorp, E. et al. (2017). European retrospective study of real-life heamophila treatment. Haemophilia, 23:105-114.
Blanchette VS, Key NS, Ljung LR, Manco-Johnson MJ, van den Berg HM, Srivastava A. Definitions in hemophilia: communication from the SSC of the ISTH. J Thromb Haemost. 2014; 12(11): 1935-1939.