Wie ich in einem anderen Beitrag schon mal berichtet habe, wurde unser Sohn zu dieser Zeit dreimal pro Woche gespritzt und zwar montags und freitags beim Kinderarzt (ca. 5 km entfernt) und mittwochs in der Klinik (Hämophilie-Zentrum, ca. 15 km entfernt).
Früher Start in den Geburtstag mit Arztterminen
Nun stand der erste Geburtstag an und dies war eh schon ein sehr aufregender Tag für mich. Es war ein Mittwoch und wir hatten aus Zeitgründen den „Piks-Termin“ in der Klinik mit dem Termin beim Kinderarzt getauscht. Wir standen pünktlich um 7.45 Uhr vor der Tür der Praxis, wo wir sehr herzlich empfangen wurden. Unser Arzt gratulierte den Kindern zum Geburtstag und sang für sie sogar ein Lied. Dann kam „das Spritzen“ dran.
Was sonst einigermaßen funktionierte, wollte an diesem Tag einfach nicht gelingen. Er versuchte es an der Hand, am Kopf, am Fuß, aber nach mehreren Versuchen gab er es auf. Letztendlich meinte er, wir sollten doch lieber in die Klinik fahren, um dem Kind weitere Versuche zu ersparen. Oje, dachte ich, die sind bestimmt begeistert, wenn wir jetzt doch kommen und das ohne Termin, mitten am Vormittag. Den Faktor nahm ich aufgezogen mit.
Wir kamen natürlich mitten in die „normale“ Sprechstunde hinein. Aber trotz allem waren wir recht schnell an der Reihe. Leider wollte es unserer Hämophilie-Ärztin an diesem Tag auch nicht auf Anhieb gelingen, die Vene zu treffen. Nach langem Hin und Her und sogar einem Wechsel der Ärzte, waren wir dann um 12 Uhr zu Hause.
Nach dem Essen legte ich, wie jeden Tag, die Kinder zum Schlafen hin. Unser Sohn verschlief seinen halben Geburtstag, es war wohl sehr anstrengend für ihn gewesen. Was ich verstehen konnte, denn ich war ja auch „fix und foxi“ – man leidet ja doch sehr mit seinem Kind mit.
Unsere Entscheidung für einen Port
An diesem Tag beschloss unsere Hämophilie Ärztin, dass wir um einen Port nicht herumkommen würden. In der Woche darauf sprach sie uns bereits daraufhin an und erklärte uns alles.
Nach etlichen Gesprächen und dem Sammeln von vielen Informationen haben wir uns letztendlich für einen Port entschieden. Durch die Selbsthilfegruppe kannte ich schon ein Kind mit Port und konnte auch dort viele Infos darüber bekommen.
Die Port-Operation verlief dann ohne Komplikationen. Und wir erlernten danach recht schnell, wie man die Port-Punktion selbst durchführt – was für uns viel mehr Freiheit bedeutete.
Am Anfang sind wir vorsichtshalber noch oft in die Klinik gefahren und haben dort unter Anleitung den Port punktiert. Und uns zusätzlich sogar auch noch einmal wöchentlich dort vorgestellt, um den Port zu zeigen. Dies wurde dann aber rasch auf einmal im Monat geändert, da die Punktion des Portes sehr gut funktioniert hat.
Im Nachhinein war unsere Entscheidung für den Port die richtige.
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